Sanidad pública
Entre el olvido y la desidia

Todo comienza mucho antes de que se manifiesten los primeros síntomas; los daños cerebrales pueden haberse iniciado hasta 10 o 15 años antes. Se trata de una enfermedad que tiene una fase silenciosa muy larga; va mermando las capacidades cognitivas de la persona lentamente, poco a poco. Termina borrándolo todo; los recuerdos desaparecen, pero la necesidad de recibir afectos permanece. Nadie se muere de ella, pero sí con ella. Quienes la sufren, terminan no siendo conscientes de que la padecen; sin embargo, es difícil que sea olvidada por la familia. El Alzheimer se queda para siempre en el interior de las personas que han convivido con ella. Esta enfermedad se vuelve más complicada en las zonas donde apenas existen recursos para sobrellevarla. Jerez de los Caballeros, en la comarca Sierra Suroeste (Badajoz), es un ejemplo claro de ello.

El Alzheimer se queda para siempre en el interior de las personas que han convivido con ella

“Te encuentras perdida”, lamenta Sebi González, natural de Jerez de los Caballeros. Con estas tres palabras resume lo que sintió hace más de doce años cuando su madre recibió el diagnóstico. Salir de la consulta del neurólogo con un diagnóstico de una demencia tipo Alzheimer es duro. Empieza el duelo, la familia se enfrenta a un proceso de adaptación emocional que vive con angustia. La desesperación y la impotencia afloran en el entorno de la persona que desconoce cómo actuar ante la falta de información.

Esta enfermedad neurodegenerativa asociada a la edad supone, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), un 70% de los casos de demencia. El aumento de personas con Alzheimer, debido al envejecimiento de la población, la mayor esperanza de vida y el elevado impacto social de la enfermedad, demuestra que es una cuestión cada vez más preocupante que merece ocupar un lugar preeminente en la agenda política. En Extremadura se estima que existen alrededor de 15.000 casos de demencia en diferentes estadios. Sin embargo, todavía no existe un censo de personas con Alzheimer y otras demencias en Extremadura, aunque ya se está trabajando en ello.

Junto con el compromiso y apoyo de la sociedad, la ciencia es la única vía para encontrar una cura a esta enfermedad de la que todavía hoy se desconocen sus causas. El director de la Fundación Pasqual Maragall y del Barcelona Beta Brain Research Center, Arcadi Navarro, señala que tienen el propósito de “conseguir, a través de la investigación, un futuro sin Alzheimer”. Navarro explica que trabajan “para detectar el Alzheimer de la manera más precoz posible y para diseñar estrategias de prevención que frenen o atrasen la aparición de sus síntomas”.

Entre las evidencias que se tienen está la de que uno de cada tres casos podría prevenirse controlando factores de riesgo cardiovasculares como la hipertensión, la diabetes, la obesidad, la hipercolesterolemia y teniendo un estilo de vida saludable.

Bicicleta

Se dice que cuando una persona aprende a montar de pequeña en bicicleta nunca lo olvida, pero no es del todo cierto. El Alzheimer lo va desvaneciendo todo, incluso actividades como esta, que se suele aprender en la primera etapa de la vida. Sin embargo, hay algo más duro: esta enfermedad es capaz de borrar el vínculo con lo más cercano y apreciado.

Ángeles: “Vas viendo el deterioro y cómo va perdiendo esa esencia suya”

Los sentimientos que aparecen cuando se recibe el diagnóstico se van calmando con el tiempo, a medida que se acepta la enfermedad pero, con el avance de esta, surgen nuevas emociones como la desesperanza y la tristeza, ya que el Alzheimer es un camino de pérdidas: “Vas viendo el deterioro y cómo va perdiendo esa esencia suya”, recuerda Ángeles, también de Jerez de los Caballeros, que estuvo catorce años conviviendo con sus tíos, después de que él recibiera el diagnóstico. “Mi tía no entendía la enfermedad, eso era un problema añadido, y yo no podía estar todo el día yendo y viniendo, entonces lo hablé con mis hijos y mi marido y decidimos irnos al campo donde ellos vivían, porque solos no podían estar”. La dependencia en esta enfermedad es creciente y aunque todavía no existe cura, sí que puede haber políticas destinadas a dotar de recursos a la investigación de la enfermedad y a mejorar la calidad de vida de la persona enferma y de la persona cuidadora.

Los fármacos actualmente comercializados para tratar el Alzheimer no modifican el curso de la enfermedad, únicamente palian los síntomas que aparecen con ella. Navarro destaca que “en los últimos meses ha habido grandes avances, en Estados Unidos se ha lanzado el primer fármaco que ralentiza el avance del Alzheimer”.

Navarro: ahora se puede “detectar el alto riesgo de padecer Alzheimer antes de que aparezcan síntomas clínicos”

El centro de investigación de la Fundación Pasqual Maragall fue impulsor en el cambio de paradigma en la investigación contra el Alzheimer, centrándose en la etapa preclínica de la enfermedad. Navarro señala que ahora se puede “detectar el alto riesgo de padecer Alzheimer antes de que aparezcan síntomas clínicos”.

En la comarca Sierra Suroeste de Extremadura existen pocos medios para atender a personas mayores dependientes. Convivir con el Alzheimer en un entorno rural como este es más difícil y doloroso. No solo para la persona enferma, sino para el entorno familiar. Y es que el Alzheimer, cuando irrumpe en la vida de una familia, la cambia por completo. La persona necesita una atención continuada las 24 horas del día, los 365 días del año.

Jerez de los Caballeros es la localidad de referencia en la comarca Sierra Suroeste y, paradójicamente, no cuenta ni con una residencia para personas mayores dependientes ni con un centro de día, recurso este último que las familias buscan a menudo cuando la enfermedad empieza a manifestarse de manera más evidente. “Lo que eché mucho de menos fue un centro de día”, expresa Ángeles. En sus ojos se advierte la frustración que siente al no entender “cómo un pueblo con tantos habitantes y tan grande está tan atrasado en esta cuestión, es una enfermedad muy chunga porque arrastra mucho, no solo a nivel físico, sino psicológico, emocional… te encuentras solo”.

Controversia por la construcción de un centro de día

La población de Jerez de los Caballeros sigue esperando a día de hoy una respuesta por parte de las instituciones que han sido incapaces de atender las necesidades de las familias que conviven con el Alzheimer. La ex alcaldesa de Jerez de los Caballeros (2021-2023), Virginia Borrallo, del Partido Socialista, reconoce que el hecho de que Jerez no tenga centro de día es fruto de “una serie de malas decisiones por parte de todo el que ha ido entrando aquí, que entiendo que han sido malas decisiones desde la mejor voluntad de cada uno”. Se refiere Borrallo a una sucesión de intentos desde el consistorio para la creación y puesta en marcha de este servicio.

En el año 2010, con el Partido Popular en el gobierno local, se creó el Centro de Día Adolfo Suárez tras rehabilitar un local de propiedad municipal en el centro con una veintena de plazas. Pese a que el ayuntamiento de la localidad recibió hasta en tres ocasiones una resolución favorable para poder ponerlo en funcionamiento, la última en 2020, nunca ha llegado a abrir sus puertas.

Borrallo: que Jerez no tenga centro de día es fruto “de una serie de malas decisiones por parte de todo el que ha ido entrando aquí”

Desde entonces, la controversia ha envuelto la puesta en marcha de un recurso de este tipo en la localidad jerezana. El exconsejero de Sanidad y Políticas Sociales de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, anunció en diciembre de 2017 la conversión del centro ocupacional San Bartolomé, situado en la calle “La Oliva”, en un centro de día. Sin embargo, un año después del anuncio, el ejecutivo regional desestimó la subvención por “agotamiento de crédito de la convocatoria” y el consistorio dio un paso al frente y se lanzó a “asumir, en un plazo mínimo, el desarrollo y la ejecución” del proyecto.

Con el cambio de signo político en la administración local a comienzos de la pasada legislatura, el entonces alcalde, Juan Carlos Santana, de Unidas Por Jerez, entendió que “el proyecto de centro de día de la calle La Oliva no cubría las necesidades, no tanto por el edificio en sí, sino por la ubicación donde se encontraba”, una calle céntrica de la localidad poco accesible. El equipo municipal anunció entonces la rescisión del contrato con la empresa adjudicataria del proyecto y presentó uno propio para la construcción de un centro de día y residencia en la barriada Vasco Núñez.

Borrallo: “el ayuntamiento no tiene capacidad económica para tener al personal cualificado que necesita un centro de estas características”.

Nunca se sacó a licitación porque hubo un cambio de gobierno “que lo truncó todo” motivado por una moción de censura. Santana explica que no dio tiempo a plantearle a la administración regional la gestión del centro: “si la Junta de Extremadura nos hubiera dicho no, que ya hubiera estado muy mal por su parte, lo hubiéramos gestionado con recursos municipales”. En esto no coincide Borrallo, quien volvió a la alcaldía tras salir adelante la citada moción: “el ayuntamiento no tiene capacidad económica para tener al personal cualificado que necesita un centro de estas características”.

La socialista propuso de nuevo la rehabilitación del edificio de la calle “La Oliva”, financiado con recursos municipales, porque “era económicamente más viable que uno de nueva construcción y la Junta de Extremadura buscó la solución para ponerlo a funcionar”. En teoría iba a ser un centro de día con 55 plazas, con una parte de residencia de 13 plazas. Pero en la práctica, quedó también en nada.

Cuchara

Simplificando, se podría decir que existen tres tipos de cucharas. Una grande para servir, una mediana para comer y otra de menor tamaño para los postres. Ninguna de las tres puede sustituir a la otra en su función, todas son indispensables. Lo mismo ocurre con los recursos que existen para atender las necesidades de personas con Alzheimer, de mayor o menor dimensión, pero todos son necesarios para abordar las distintas fases de la enfermedad.

2017 marcó un antes y un después en las familias que convivían y aún conviven con el Alzheimer en la comarca Sierra Suroeste. A finales de ese año nació AFAD Jerez Sierra Suroeste, una asociación de familiares de personas con Alzheimer y otras demencias que surgió por la experiencia vital de un grupo de personas que habían afrontado en soledad la enfermedad y el duelo que la acompaña. Su presidenta, Paula Díaz, expresa que la asociación nació “para servir de punto de encuentro y de ayuda a las personas que conviven con esta enfermedad, no solo a las personas que la padecen, sino también a sus familiares que se ven enormemente afectados por la misma”.

La disminución de las capacidades cognitivas y físicas exige a las personas cuidadoras enfrentarse a la pérdida de un ser querido en vida

La asociación es el principal respaldo para las familias en Jerez de los Caballeros. Ni Ángeles ni Sebi dudaron en hacerse socias aquel invierno del 2017, frío, pero a la vez reconfortante para las personas que encontraron en esta asociación un lugar al que acudir para pedir ayuda: “Fue un alivio muy grande”, recuerda Ángeles.

Desde su inicio, la mencionada asociación ha reclamado la creación de un centro de día en Jerez de los Caballeros, pero fue en el año 2020 cuando, en medio de las confrontaciones políticas, hizo público un manifiesto para reivindicar “un centro de día de presente y de futuro”. Aunque la petición contó con “el apoyo mayoritario de la sociedad jerezana, de sus tres pedanías y de poblaciones del entorno más cercano, Díaz lamenta que “llevamos muchísimo tiempo demandando y esperando este recurso que tenía que haber estado ya hace años en esta ciudad porque es una ayuda clave y básica”.

No es casual que el proyecto que ha vertebrado la acción de AFAD Jerez Sierra Suroeste desde sus comienzos lleve por nombre “No estás solo”: “Queríamos acompañar a todas las personas que conviven con esta enfermedad para que no se sintieran solas y tuvieran un espacio de asesoramiento y ayuda”.

La disminución de la autonomía de la persona y de sus capacidades cognitivas y físicas exige a las personas cuidadoras, además de una atención constante, que sean capaces de digerir y afrontar la pérdida de un ser querido en vida. La carga de cuidados recae de forma desproporcionada y socialmente asumida en las mujeres; cuidar sigue siendo para ellas una tarea que les viene impuesta por el género y el parentesco. En la mayoría de los casos, no se cuestiona, pues el imaginario social todavía establece que las mujeres tienen unas aptitudes especiales para el cuidado. Normalmente, “se identifica a una persona que suele ser mujer, hija, cincuenta y tantos años y que lleva el peso de toda la carga que representa el cuidado del familiar”, explica la psicóloga María José Larrasa.

Sebi: “Cuando te responsabilizas de una cosa así, rompes con todo tu esquema social”

Durante las fases iniciales, los y las expertas recomiendan fomentar la autonomía de la persona y preservar al máximo las capacidades cognitivas que conserve. Larrasa explica que “a medida que pasa el tiempo, surgen problemas en el ámbito familiar y social porque el cuidado exige más”.

Comienza ahí el síndrome del “cuidador quemado” que, como explican en la Fundación Pasqual Maragall, provoca que la persona responsable de los cuidados alcance un estado de agotamiento físico y mental que puede desembocar en una depresión. Por ello, los psicólogos insisten en que es necesario que la unidad familiar se organice y aprenda a gestionar los cambios que irán surgiendo en las distintas fases de la enfermedad. El bienestar de una persona con Alzheimer depende del bienestar de las personas cuidadoras; Larrasa les aconseja que busquen tiempo para sí mismas, “se meten tanto en el papel, que lo único que les gratifica es el cuidado y olvidan las gratificaciones personales suyas”. Sebi reconoce, con pesar y tristeza que “cuando te responsabilizas de una cosa así, rompes con todo tu esquema social, cuesta muchísimo trabajo dedicar tiempo a otras cosas porque nos acostumbramos a no salir de ahí y no vemos otra cosa”.

En el marco del proyecto “No estás solo”, AFAD Jerez Sierra Suroeste ofrece atención psicológica individual y grupal; una de las acciones destacadas que contempla son los grupos de ayuda mutua, un espacio de escucha y de encuentro para que las personas que cuidan se cuiden y se sientan acompañadas y preparadas para afrontar la enfermedad y su proceso.

Ángeles, que fue una de las primeras en participar en el grupo de apoyo de la asociación, lo define como “un espacio donde te liberas y expresas como te sientes”. Por su parte, María José Larrasa, considera que “es la mejor experiencia que puede tener un cuidador, porque se crea un ambiente de confianza e igualdad, los errores que uno comete, como cometemos todos en el cuidado, sirven para que otras personas no los cometan o sepan que existen alternativas”.

Ángeles: “No es lo mismo vivirlo sola que acompañada”

Ángeles anima a personas que estén en la misma situación a participar en estos grupos: “no es lo mismo vivirlo sola que acompañada” y su compañera las invita a que “abran los brazos a todos los recursos que tengan, ya que las cosas en compañía se llevan mejor”.

Manzana

El sabor que tiene esta enfermedad es parecido al de una manzana, dulce por el amor y la entrega que se ofrece al familiar y ácido, pues el Alzheimer no deja de ser una experiencia dura.

El sentimiento de soledad se ha atenuado en la comarca Sierra Suroeste. Desde 2017 y hasta hoy, AFAD Jerez Sierra Suroeste ayuda a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con el Alzheimer ofreciendo terapias y apoyo psicosocial, además de crear conciencia social y visibilizar la enfermedad a través de acciones solidarias, educativas y de sensibilización.

En cuanto a recursos, en el momento presente, lo que está encima de la mesa es la creación de un centro de convalecencia y cuidados continuados que la Junta de Extremadura va a construir en esta localidad y en otros 7 municipios de la región con 67,7 millones de euros procedentes de los fondos Next Generation del Mecanismo de Recuperación y Resiliencia de la Unión Europea, un plan del ejecutivo extremeño para dar respuesta a las necesidades de las personas en situación de dependencia.

El ex consejero de Sanidad Vergeles ya avanzó que dispondrían de tres módulos: un área residencial y de convivencia para personas dependientes; otra destinada a las demencias; y una para la convalecencia, similar a una hospitalización de larga o media estancia.

La realidad de este municipio extremeño difiere de la de otras localidades vecinas de la comarca, con un menor número de habitantes, que han ido apostando en mayor medida por servicios para atender y dar respuesta a las demencias, un reto con mayúsculas en las zonas rurales donde la población envejecida va ganando terreno.

El sentimiento que deja el Alzheimer en el entorno familiar es agridulce. La familia afronta la última pérdida con dolor al mismo tiempo que interioriza una lección de vida. Cuando el compromiso personal ha sido real y constante, esta experiencia vital es tan grande que, a quienes han convivido con la enfermedad, les quedan pocas dudas a la hora ayudar a quienes vienen detrás. Por eso, donde las instituciones no dan respuesta, olvidándose de quienes olvidan y de sus familiares, siguen estando las personas.