Personas con discapacidad
¿Cuánto cuesta una lesión medular?

En anteriores entradas del blog, he intentado sacar a la luz aspectos poco conocidos de tener una lesión medular, en esta ocasión será el coste económico que supone. Afrontar un cambio así no sólo afecta física, psicológica y socialmente, también se ve perjudicada la economía familiar, y no poco.

Una vez tienes la lesión medular, según lo que hayas cotizado hasta ese momento te quedará una pensión contributiva o no contributiva. En mi caso "tuve la suerte" de haber cotizado unos años antes, así que “no puedo quejarme” de mi situación actual. Y lo pongo entre comillas porque los gastos que tienes a partir de la lesión son innumerables y crónicos.

Hoy he querido traer una entrevista a una persona que con 17 años tuvo un accidente en el que se le rompieron las vértebras C5 y C6 y que le produjo una lesión medular aparentemente incompleta a ese nivel.

¿Cuál fue el primer gasto que tuvisteis que afrontar tras la lesión medular? 
Como casi todas las personas con lesión medular en un primer momento fui trasladado al hospital de referencia de mi comunidad,  donde me estabilizaron e intervinieron quirúrgicamente. Hasta ese momento el gasto más importante había sido el combustible del traslado diario de mi familia hasta el hospital pero, tras unas semanas, me llevaron al Hospital Nacional de Parapléjicos donde, además de la gravedad de la lesión medular, fuimos conscientes del enorme gasto que conllevaría. Durante los seis meses de hospitalización alquilamos un piso que costaba 700 euros, más todos los gastos diarios. Únicamente los seis meses en Toledo costaron en torno a 7200 euros. 

Lo primero que necesitas una vez estás en el hospital de Toledo es una silla de ruedas que te entregan allí gratuitamente, pero es una silla poco funcional para el día a día y llevas 10 años de lesión ¿Cuántas has necesitado hasta el momento actual y cuánto te han costado?
Para mí el mundo ortopédico había sido hasta entonces una Atlántida sumergida. En mis 10 años de lesión, si mal no recuerdo, he tenido cuatro sillas de ruedas. Las dos primeras me las proporcionó el propio hospital, sin embargo, como dicta la lógica, cada vez buscamos sillas más ligeras, más personales y por ende más costosas. Entre las dos últimas habré gastado unos 14.000 euros. También he tenido que comprar varios cojines para prevenir las escaras –financiados en parte por la Seguridad Social- que suelen tener un precio medio de 500 euros y un bipedestador para poder ponerme de pie que costó 5000 euros.

Una vez saliste del hospital ¿pudiste ir sin problema a tu domicilio o tuvisteis que hacer algún tipo de adaptación o, incluso, mudarte a otra casa que tuviera mejores condiciones?
Al volver a casa nos dimos cuenta de que no era una vivienda totalmente accesible para mí. Tuvimos que modificar toda una planta, hacer una obra algo compleja, adaptar un baño, ampliar dormitorios e instalar un ascensor. Todo esto supuso un gasto de entorno a los 40.000 euros.

Dentro de casa ¿tuvisteis que cambiar algún mueble, cama, instalación…?
En casa no tuvimos que hacer grandes cambios de mobiliario, lo más destacable es una cama articulada y un asiento hidráulico para acceder a la piscina, en los que a lo largo del tiempo hemos gastado unos 6.000 euros.

Por la edad que tenías cuando tuviste la lesión medular no podías tener el carné de conducir y, por lo tanto, tampoco coche, pero ¿tus padres siguieron con el mismo o tuvieron que cambiarlo para facilitarte el acceso?
El coche familiar que teníamos no pudo ser adaptado por lo que optamos por la idea de comprar uno con el que puedo acceder con mi silla de ruedas. Compramos uno el primer año, desproporcionadamente caro, que siendo de tercera mano costó 21.000 euros. Años después lo vendimos y compramos otro mucho mejor adaptado con entrada de acceso lateral que costó 16.000 euros.

El material que necesitas para realizarte los autosondajes y poder ir al baño ¿te lo proporciona la Seguridad Social o lo tienes que comprar por tu cuenta?
El material que utilizo lo copago, es decir, la Seguridad Social abona una parte y otra la aporto yo. Sin embargo, sí es cierto que hay algunos productos que son necesarios para poder ir al baño y que tengo que abonar íntegramente y que al final, con tantos años de evolución de lesión, supone mucho dinero y más a sabiendas de que esta situación es crónica.

Una lesión medular requiere ejercicio continuo y sesiones de fisioterapia ¿qué gasto te ha supuesto este tema?
En las lesiones medulares cervicales el tren superior es lo que resulta más afectado y comprometido, sobre todo el movimiento de los brazos. Desde el principio supe que tendría que centrarme en mi rehabilitación, sin embargo, en este aspecto mi estancia en el Hospital Nacional de Parapléjicos fue bastante infructuosa ya que únicamente me proporcionaron una hora al día de fisioterapia –de las 24 horas que vivía allí- y viendo lo poco que me aportaba mi estancia toledana volví a casa.

Cinco meses después decidimos probar suerte en otra clínica especializada, esta vez sí, en lesiones raquimedulares. Esta clínica se llama CIREN (Centro Internacional de Rehabilitación Neurológica) y se encuentra en La Habana. Allí sí recibí un tratamiento intensivo de fisioterapia de 30 horas semanales y allí es donde realmente vi resultados muy notables, todo a base de ejercicio y horas. Mi estancia y la de mi acompañante nos suponía unos 8.000 euros al mes, en suma, casi 40.000 euros si incluimos otros gastos como los pasajes de avión o gastos médicos no incluidos en el tratamiento. A la vuelta estuve casi dos años con otros fisioterapeutas y gastaba unos 100 euros semanales por cinco horas de tratamiento.

Así transcurrió el tiempo hasta que en 2011 volví a probar suerte en Foltra, una clínica gallega  que había ideado un nuevo tratamiento. En ella estuve hasta junio de 2012, unos siete meses en los que alquilamos un apartamento con un gasto total de casi 20.000 euros. Aquí acabó mi periplo por las clínicas de rehabilitación, desde entonces me he encargado de mis propios ejercicios en la medida en la que me ha sido posible. Aunque buscando una salida a la lesión medular incluso hemos llegado a ser estafados; pero esto es otra canción.

¿Hay quien busca lucrarse de una situación así?
Claro, esta es la tierra del pillaje. Nos ha ocurrido hace no mucho tiempo, hará como dos años. Una clínica valenciana prometía un tratamiento muy veraz y efectivo y en el que para acceder a él debía someterme a todo tipo de pruebas, creo que unas 27, durante tres días. Accedí y me sometí a todas las pruebas, pagando previamente 6000 euros. Al final se descubrió que todo era una estafa, vendían humo. Ahora todo está siendo investigado porque somos unas doscientas personas estafadas. Es algo surrealista, pero surrealismo es esto.

Conclusiones tras la entrevista

No todas las personas podemos asumir esos gastos, ni probar suerte en otras clínicas privadas donde sí te dediquen el tiempo necesario para ver una mejoría real.

El tiempo de fisioterapia en el Hospital Nacional de Parapléjicos es escaso y no te permite mejorar al máximo de tus posibilidades

Esto hace plantearme si compensa ir a otra ciudad, con el gasto que supone, para recibir una hora de fisioterapia y otra de terapia ocupacional al día, o si es mejor hacerlo en la propia ciudad o probar en alguna clínica especializada, si te lo puedes permitir. Sinceramente no veo tanta diferencia.

Esta persona “tuvo la suerte”, dentro de lo que cabe, de que el seguro de la persona responsable del accidente se hizo cargo de parte de los gastos, pero no todos tienen esa “suerte”. En mi caso, la lesión medular es por enfermedad, y aquí no hay seguro que cubra nada. Además, la lesión medular y sus gastos son crónicos, y depende de la pensión que te haya quedado, tendrás una calidad de vida mejor o peor.

Necesitamos ejercicio y fisioterapia diaria, nuestra calidad de vida no puede depender del momento en el que tengas la lesión, de si has trabajado antes o no, de tener la suerte de que el seguro se haga cargo de una parte o de que algún familiar pueda prestarte dinero. La fisioterapia debe estar subvencionada, no puede depender del nivel adquisitivo.

Las subvenciones de materiales son escasas, de los 6000 euros que me costó la silla de ruedas actual, la Seguridad Social me dio 288 euros y por el cojín para prevenir escaras 70 euros de los 500 que cuesta, son cantidades insignificantes

En mi caso también debo llevar medias de compresión para prevenir trombosis que cuestan 90 euros y que no me dan nada por ellas. El balance de gastos mensual es altísimo, en el que también entra el sueldo de la persona contratada para ayudarte. Todo esto no hay pensión que lo aguante.

Tener una lesión medular supone gastar mucho dinero, si lo tienes.