Lo peor de tener una lesión medular

Cómo enfrentarse a la realidad de tener una lesión medular, cuando la vejiga y el intestino no funcionan de la misma manera que antes. 


publicado
2018-11-07 11:50:00

Lo peor de tener una lesión medular no es no poder andar, eso es lo de menos. Al fin y al cabo, rodar tampoco está tan mal, te acostumbras. Hay otro tipo de consecuencias que son más difíciles de integrar en tu vida sin que te ocasionen incomodidad, vergüenza, impotencia o dolor.

Si tienes una lesión medular, lo mejor que te puede pasar es que tus extremidades superiores no se vean afectadas. El nivel neurológico de la lesión determinará las capacidades que permanecerán operativas y la independencia que tendrás.

Como he comentado, lo importante no es no poder andar, no son las piernas, unas manos operativas permiten hacer una vida prácticamente como la de cualquier otra persona sin lesión medular.

Lo peor de una lesión medular no suele hablarse, ya sea por desconocimiento o por ser considerado un tabú.

Para entrar mejor en el tema y abarcar su importancia, añado un breve resumen extraído de la página del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, centro de referencia en lesión medular:“La médula espinal es la gran autopista, protegida por la columna vertebral, por la que circulan los impulsos nerviosos de ida y vuelta del cerebro al resto del cuerpo.  Cuando la médula se daña, se interrumpe la comunicación de mensajes, desde el punto donde se ha producido la lesión y, en mayor o menor grado, según si esta es completa o incompleta.  Este hecho se concreta en la pérdida del movimiento voluntario, de la sensibilidad, además se producen trastornos neurovegetativos, alteraciones de las funciones vesical e intestinal, del sistema cardiovascular y de la función sexual”.

Foto pies deportivas

A todo lo anterior, se unen también la posibilidad de tener trombosis venosas profundas, espasmos musculares, osteoporosis, úlceras de decúbito, dolores neuropáticos crónicos, trastornos de la regulación de la temperatura corporal y complicaciones respiratorias. 

Pero de lo que vengo a hablar es de la vejiga e intestino neurógeno, nuestra pequeña gran batalla diaria, lo peor de tener una lesión medular.

¿Estáis preparados para la escatología fisiológica? Allá vamos.

VEJIGA NEURÓGENA

La afectación de la médula espinal hace que la señal del cerebro no llegue correctamente a la vejiga y, por tanto, la orina almacenada en ella no puede controlarse bien, tanto por tener incontinencia urinaria como por no poder expulsarla completamente. Esto puede provocar continuas infecciones urinarias, renales, litiasis e insuficiencia renal.

El tratamiento médico consiste en reducir la presión de la vejiga con fármacos y vaciarla mediante sondajes intermitentes.

La mayoría de las personas con lesión medular nos sondamos de manera intermitente o llevamos una sonda permanente. Tener el suficiente control motor para poder realizar los autosondajes, permite vaciar la vejiga uno mismo, manteniendo la independencia que todos necesitamos y aumentando la calidad de vida.

El problema que pueden originar estos autosondajes son las continuas infecciones urinarias y que al tener que hacerlo varias veces al día, puede limitar a la persona a la hora de salir de casa por un largo periodo, aunque pueden realizarse también fuera si se mantiene cierta higiene y esterilidad.

Foto materiales sondaje
Utensilios necesarios para realizar un sondaje cuando se tiene una vejiga neurógena. Nerea Gabilondo

Existen también de colectores, que permiten almacenar la orina durante más horas en una bolsa y vaciarla cuando se llene, prolongando así el tiempo entre sondajes, y reduciendo su número.

Los medicamentos que suelen recetar están indicados a controlar y reducir la frecuencia de los autosondajes. Si el tratamiento no fuera suficiente para poder mantener la orina en la vejiga entre sondajes, la inyección de la toxina botulínica, conocida coloquialmente como “Botox”, es otra de las posibles soluciones.

Suele usarse como relajante de la musculatura de la vejiga para poder mantener durante más horas la orina en ella, lo que permite aumentar el tiempo entre sondajes.

Foto antibióticos
Diversos antibióticos utilizados cuando se tienen infecciones de orina con regularidad. Nerea Gabilondo

En resumen, las personas que tenemos una vejiga neurógena, que es la gran mayoría de personas con lesión medular, realizamos autosondajes cada 6 o 7 horas para poder vaciar completamente la vejiga.

Tenemos infecciones de orinas de repetición, y, por tanto, continuamente hacemos uso de los antibióticos, con el peligro que esto supone, ya que facilita el desarrollo de bacterias y microbios resistentes, dejando de ser útiles para luchar contra ellos, es la conocida “resistencia bacteriana”.

INTESTINO NEURÓGENO

Esta es la consecuencia más importante para la mayoría de las personas con lesión medular. No me atrevo a decir que para todas ellas, aunque sí lo creo, pues no he conocido a nadie que piense lo contrario.

El estómago y el intestino funcionan de manera similar a como lo hacían antes de la lesión medular, pero el control de la evacuación intestinal suele verse afectado.

Otras de las complicaciones del intestino neurógeno son las hemorroides, internas y externas, fecalomas, éxtasis gaseoso y abdomen agudo.

Las primeras semanas tras la lesión medular, las evacuaciones son sin ningún control, por eso es necesaria una reeducación intestinal.

La reeducación intestinal comienza eligiendo una hora para la evacuación y que sea siempre la misma. Es importante que sigamos una dieta rica en fibra para conseguir una consistencia adecuada y evitar el estreñimiento. Y, si con esto no fuera suficiente, se indica la prescripción de laxantes.

Foto guantes laxantes
Algunos de los productos necesarios cuando se tiene un intestino neurógeno. Nerea Gabilondo

Si con esto tampoco se consiguiera, puntualmente se realizarían enemas. También puede darse el caso de tener que realizar una irrigación anal o intervención quirúrgica para resolver las dificultades en el control del intestino.

Siguiendo todas estas pautas, podemos llevar una vida prácticamente normal, sin escapes. Algunas personas lo hacen diariamente, otras alternando los días; unas prefieren por la mañana, otras por la noche. Cada persona decide cuándo y cómo hacerlo para que condicione su día y vida lo mínimo posible.

La reeducación intestinal es muy importante también para seguir manteniendo esa independencia e, incluso, dignidad, pero no asegura que no vayamos a tener escapes de vez en cuando.

Una comida picante, con exceso de fibra o una gastroenteritis puede originarlo.

Las personas que todavía pueden sentir la sensación de necesidad de evacuación tienen la posibilidad de intentar ir al baño, con cierta prisa ya que no pueden controlar el esfínter. Pero la mayoría no tenemos esa sensación, por lo que nos damos cuenta una vez ha pasado.

Foto baño adaptado 2
Baño adaptado para personas con movilidad reducida. Kyan S. Dios

Supongo que todo el mundo puede hacerse una idea de lo que esa situación puede hacernos sentir, pero la sensación es inexplicable y lleva consigo una impotencia desgarradora.

Y no, no es un tema agradable, pero existe. Hay que hablarlo, es bueno que todo el mundo lo sepa, ya que facilitaría mucho esas situaciones.

Si todas las personas supieran que eso puede pasar, para nosotras, las personas con intestino neurógeno, sería menos vergonzosa la situación y podríamos llevarla con mayor naturalidad.

Igual es mucho pedir, pero por favor, si nos pasa, intentad quitarle hierro al asunto. Todos defecamos y, creednos, nos gustaría hacerlo como antes.

Lo intentamos a diario, pero, si por lo que sea, nuestro cuerpo decide actuar a deshora, ayudadnos a que sea algo natural y anecdótico.

Este texto lo he querido escribir por cada persona que me dice: “Qué pena que no andes”. Lo guardaré en “Favoritos” para remitirlo cada vez que me lo digan.

Es evidente que nos encantaría poder recuperar la capacidad de andar, pero lo que más anhelamos es poder tener un buen control de nuestra vejiga e intestino, no tener continuas infecciones y sentirnos seguros en cualquier situación.

Fuentes y más información

Mayo Clinic
Hospital Nacional de Parapléjicos
Organización Mundial de la Salud
Guttmann
Wellspect
Kidshealth


Sobre este blog
ReCapacitando es un espacio donde tratar la discapacidad desde el punto de vista de sus protagonistas, con el objetivo de generar una conciencia social y una mayor visibilidad desde la reflexión que el propio nombre indica. En este espacio podrás encontrar artículos de opinión, reportajes y entrevistas en los que trataremos las distintas realidades que vivimos las personas con discapacidad. La inclusión, la accesibilidad universal, las infracciones que se cometen a diario, la importancia del lenguaje a la hora de tratar la discapacidad y demás temas relevantes que no suelen ser portada en los grandes medios.
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5 Comentarios
Inma 13:14 17/11/2018

Mi marido es terapéutico C5,C6,ha tenido que realizarse una esfinterotomia de ninguna manera tenía solución la vejiga y con el tema de evacuar eso lo lleva bien jeje demasiado,pero todo siempre con humor...el artículo maravilloso enhorabuena

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#25905 10:24 13/11/2018

Que gran verdad gracias

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Héctor 5:15 9/11/2018

Excelente artículo, toda una realidad que se enmascara por pena o vergüenza.

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#25704 14:35 8/11/2018

Gracias por haber escrito esto, con lágrimas en los ojos. (Lo mío fue reversible, pero no se me olvida fácil). Gracias a todo el personal del hospital (Yo: "Te prohibo que me limpies"; Ana, enfermera: "Anda y cállate la boca, que como vuelvas al numerito de anoche aún cobras"). Ánimo a tutti, de parte de Ana y D.

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DOLORS MARTINEZ 22:32 7/11/2018

Soy paraplejica desde el 2010 , estuve dos meses en el paraplejicos de Toledo . Tengo que decir que soy muy afortunada pues salí de allí andando y por que mi lesión medular me permitió llegar .... tengo que felicitarte por este articulo , poco se habla de ello y es otra de las realidades que estan como la vida vida misma , gracias a dios no me ha fecta , pero debo reconocer , que se habla muy poco de los problemas reales de esta comunidad que ya es muy grande y que aun existen muchas carencias a muchos niveles , ya no en factor humano , pero si en mas tecnico y compromiso por los gobiernos ... recibe un gran abrazo !

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