Personas con discapacidad
Lo peor de tener una lesión medular

Cómo enfrentarse a la realidad de tener una lesión medular, cuando la vejiga y el intestino no funcionan de la misma manera que antes. 

7 nov 2018 11:50

Lo peor de tener una lesión medular no es no poder andar, eso es lo de menos. Al fin y al cabo, rodar tampoco está tan mal, te acostumbras. Hay otro tipo de consecuencias que son más difíciles de integrar en tu vida sin que te ocasionen incomodidad, vergüenza, impotencia o dolor.

Si tienes una lesión medular, lo mejor que te puede pasar es que tus extremidades superiores no se vean afectadas. El nivel neurológico de la lesión determinará las capacidades que permanecerán operativas y la independencia que tendrás.

Como he comentado, lo importante no es no poder andar, no son las piernas, unas manos operativas permiten hacer una vida prácticamente como la de cualquier otra persona sin lesión medular.

Lo peor de una lesión medular no suele hablarse, ya sea por desconocimiento o por ser considerado un tabú.

Para entrar mejor en el tema y abarcar su importancia, añado un breve resumen extraído de la página del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, centro de referencia en lesión medular:“La médula espinal es la gran autopista, protegida por la columna vertebral, por la que circulan los impulsos nerviosos de ida y vuelta del cerebro al resto del cuerpo. Cuando la médula se daña, se interrumpe la comunicación de mensajes, desde el punto donde se ha producido la lesión y, en mayor o menor grado, según si esta es completa o incompleta. Este hecho se concreta en la pérdida del movimiento voluntario, de la sensibilidad, además se producen trastornos neurovegetativos, alteraciones de las funciones vesical e intestinal, del sistema cardiovascular y de la función sexual”.

Foto pies deportivas

A todo lo anterior, se unen también la posibilidad de tener trombosis venosas profundas, espasmos musculares, osteoporosis, úlceras de decúbito, dolores neuropáticos crónicos, trastornos de la regulación de la temperatura corporal y complicaciones respiratorias. 

Pero de lo que vengo a hablar es de la vejiga e intestino neurógeno, nuestra pequeña gran batalla diaria, lo peor de tener una lesión medular.

¿Estáis preparados para la escatología fisiológica? Allá vamos.

VEJIGA NEURÓGENA

La afectación de la médula espinal hace que la señal del cerebro no llegue correctamente a la vejiga y, por tanto, la orina almacenada en ella no puede controlarse bien, tanto por tener incontinencia urinaria como por no poder expulsarla completamente. Esto puede provocar continuas infecciones urinarias, renales, litiasis e insuficiencia renal.

El tratamiento médico consiste en reducir la presión de la vejiga con fármacos y vaciarla mediante sondajes intermitentes.

La mayoría de las personas con lesión medular nos sondamos de manera intermitente o llevamos una sonda permanente. Tener el suficiente control motor para poder realizar los autosondajes, permite vaciar la vejiga uno mismo, manteniendo la independencia que todos necesitamos y aumentando la calidad de vida.

El problema que pueden originar estos autosondajes son las continuas infecciones urinarias y que al tener que hacerlo varias veces al día, puede limitar a la persona a la hora de salir de casa por un largo periodo, aunque pueden realizarse también fuera si se mantiene cierta higiene y esterilidad.

Foto materiales sondaje
Utensilios necesarios para realizar un sondaje cuando se tiene una vejiga neurógena. Nerea Gabilondo

Existen también de colectores, que permiten almacenar la orina durante más horas en una bolsa y vaciarla cuando se llene, prolongando así el tiempo entre sondajes, y reduciendo su número.

Los medicamentos que suelen recetar están indicados a controlar y reducir la frecuencia de los autosondajes. Si el tratamiento no fuera suficiente para poder mantener la orina en la vejiga entre sondajes, la inyección de la toxina botulínica, conocida coloquialmente como “Botox”, es otra de las posibles soluciones.

Suele usarse como relajante de la musculatura de la vejiga para poder mantener durante más horas la orina en ella, lo que permite aumentar el tiempo entre sondajes.

Foto antibióticos
Diversos antibióticos utilizados cuando se tienen infecciones de orina con regularidad. Nerea Gabilondo

En resumen, las personas que tenemos una vejiga neurógena, que es la gran mayoría de personas con lesión medular, realizamos autosondajes cada 6 o 7 horas para poder vaciar completamente la vejiga.

Tenemos infecciones de orinas de repetición, y, por tanto, continuamente hacemos uso de los antibióticos, con el peligro que esto supone, ya que facilita el desarrollo de bacterias y microbios resistentes, dejando de ser útiles para luchar contra ellos, es la conocida “resistencia bacteriana”.

INTESTINO NEURÓGENO

Esta es la consecuencia más importante para la mayoría de las personas con lesión medular. No me atrevo a decir que para todas ellas, aunque sí lo creo, pues no he conocido a nadie que piense lo contrario.

El estómago y el intestino funcionan de manera similar a como lo hacían antes de la lesión medular, pero el control de la evacuación intestinal suele verse afectado.

Otras de las complicaciones del intestino neurógeno son las hemorroides, internas y externas, fecalomas, éxtasis gaseoso y abdomen agudo.

Las primeras semanas tras la lesión medular, las evacuaciones son sin ningún control, por eso es necesaria una reeducación intestinal.

La reeducación intestinal comienza eligiendo una hora para la evacuación y que sea siempre la misma. Es importante que sigamos una dieta rica en fibra para conseguir una consistencia adecuada y evitar el estreñimiento. Y, si con esto no fuera suficiente, se indica la prescripción de laxantes.

Foto guantes laxantes
Algunos de los productos necesarios cuando se tiene un intestino neurógeno. Nerea Gabilondo

Si con esto tampoco se consiguiera, puntualmente se realizarían enemas. También puede darse el caso de tener que realizar una irrigación anal o intervención quirúrgica para resolver las dificultades en el control del intestino.

Siguiendo todas estas pautas, podemos llevar una vida prácticamente normal, sin escapes. Algunas personas lo hacen diariamente, otras alternando los días; unas prefieren por la mañana, otras por la noche. Cada persona decide cuándo y cómo hacerlo para que condicione su día y vida lo mínimo posible.

La reeducación intestinal es muy importante también para seguir manteniendo esa independencia e, incluso, dignidad, pero no asegura que no vayamos a tener escapes de vez en cuando.

Una comida picante, con exceso de fibra o una gastroenteritis puede originarlo.

Las personas que todavía pueden sentir la sensación de necesidad de evacuación tienen la posibilidad de intentar ir al baño, con cierta prisa ya que no pueden controlar el esfínter. Pero la mayoría no tenemos esa sensación, por lo que nos damos cuenta una vez ha pasado.

Foto baño adaptado 2
Baño adaptado para personas con movilidad reducida. Kyan S. Dios

Supongo que todo el mundo puede hacerse una idea de lo que esa situación puede hacernos sentir, pero la sensación es inexplicable y lleva consigo una impotencia desgarradora.

Y no, no es un tema agradable, pero existe. Hay que hablarlo, es bueno que todo el mundo lo sepa, ya que facilitaría mucho esas situaciones.

Si todas las personas supieran que eso puede pasar, para nosotras, las personas con intestino neurógeno, sería menos vergonzosa la situación y podríamos llevarla con mayor naturalidad.

Igual es mucho pedir, pero por favor, si nos pasa, intentad quitarle hierro al asunto. Todos defecamos y, creednos, nos gustaría hacerlo como antes.

Lo intentamos a diario, pero, si por lo que sea, nuestro cuerpo decide actuar a deshora, ayudadnos a que sea algo natural y anecdótico.

Este texto lo he querido escribir por cada persona que me dice: “Qué pena que no andes”. Lo guardaré en “Favoritos” para remitirlo cada vez que me lo digan.

Es evidente que nos encantaría poder recuperar la capacidad de andar, pero lo que más anhelamos es poder tener un buen control de nuestra vejiga e intestino, no tener continuas infecciones y sentirnos seguros en cualquier situación.

Fuentes y más información

Mayo Clinic
Hospital Nacional de Parapléjicos
Organización Mundial de la Salud
Guttmann
Wellspect
Kidshealth

Sobre este blog
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8 Comentarios
#59587 24:45 6/5/2020

Muy de acuerdo con lo los accidentes intestinales y lo mal que se pasa. Mi marido, entonces novio, tuvo un escape en una de las primeras veces que volvió a casa para pasar unos días, mientras todavía estaba en el hospital. Nos pilló solos en casa de sus padres, mientras veíamos una película y creo que ha sido la experiencia más espantosa de toda mi vida. Se manchó estando en el sofá, todavía no estaba muy diestro en pasarse a la silla, lo ayudé a quitarse la ropa y a lavarse y cambiarse e intenté limpiar el sofá. Él se puso a llorar y me suplicó que me fuera y no volviera nunca, creo que en ningún momento lo he visto tan hundido, no quería que le ayudara. Al final terminamos los dos llorando. Menos mal que eso no pasa demasiado a menudo.

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Anónimo VN por encefalitis 21:04 15/8/2019

Yo sufrí una encefalitis por vih con 22 años, las primeras pruebas como la punción lumbar y la resonancia daban como resultado "irreversible" mis síntomas semanas antes de ingresar era flojedad en las piernas, un cosquilleo parecido al adormecimiento y a la vez las piernas me vibraban durante minutos hasta que no sentía nada de cintura para abajo, nada, ni reflejo de rodilla, me dieron corticoides y cambiaron el tratamiento para el vih y después de estar ingresado 3 meses continuando con corticoides disminuyendo la dosis, la primera noche que dormí fuera del hospital me orine encima, para diciembre de ese mismo año podía andar apoyando y ayudado de una muleta pero ya tenía que usar absorbentes, lo raro es que en las revisiones no veían residuo despues de orinar, tenía un margen de tiempo corto o la vejiga me daba como 2 o 3 "avisos" que después entendí que era que mi vegija se contaría y dilatada descontroladamente estuviera llena o no, me dieron la misusvalia de 33% y pude hacer unos años vida "normal", eso sí trabajando siendo crónico por vih mas la vegija sigo sin entender que todo farmaco y sobre todo los absorventes pagaba el 40% de todo lo que tenía que comprar en la farmacia, revisado en el inss así estaba bien ¿? Aunque soy una persona positiva y nunca deje que esto condicionará mi vida el año pasado julio de 2018 tuve una retención aguda, dos días sin echar apenas gota y una presión más dolorosa que la que tenía ya continúa en el pubis, me sondaron de urgencia con una sonda de "18" entiendo q es gruesa porque así lo recuerdo , puedo decir el hospital del Henares de Madrid, carente de personal y más cosas, me sondaron como pudieron el urólogo que había de guardia que el pobre tampoco tenía idea pero al parecer mi uretra hace una espiral en el perineo o así me lo explico un enfermero, entre 3 tenían que sondarme, y ese "crag" cuando llegan al perineo creo que fue lo que me remató, me mandaron a casa con la bolsa, antibióticos etc, en los dos meses que tuve la sonda fija tuve que ir a urgencias tanto al h.del Henares como al de la princesa en la capital, me cambiaron la sonda porque tenía perisonda (orina por fuera de la sonda) cristales de fósforo, no cálculos y una orina muy densa en los análisis sale q tengo PH ácido, bueno....descubren que para sondarme necesitan una sonda con punta de pato con un pelín torcida y cuando al fin me la quitan orino fatal, con rachas de cohagulos con sangre ya tengo vn mixta y como en Madrid las citas en Urología en la Sanidad publica las dan cada 6 meses mínimo,cada vez un médico... en este punto con 30 años sin recursos ni poder casi ni andar otra vez sin poder trabajar ni en mi profesión (grabador de datos/administrativo) las expectativas eran peores que las anteriores a la retención aguda, pues trabajaba en centros para minusválidos y aún así era todo no superar periodo de prueba o campañas cortas, depende de quien mandara y las leyes era o ir a la mutua para decirte que estas estupendo>> inspección médica en el inss unas veces me mantenían la baja otras no...el mismo proceso trabajo -despido baja por Enfermedad Común>> mutua inspección del inss...eso antes de la complicación...después de los dos meses de sonda tenía que orinar cada 30 minutos y con cohagulos hematuria a veces, dolor horroroso tener que orinar en posturas imposibles... es hacer un viaje de 15 minutos en coche y en cuanto te levantas escape, o incluso sentado en casa...

Conocí a alguien le conté todo esto y me ofreció ayuda mudandome a Valencia, para que me vieran y llevarán todo en el hospital "la fe" llevo desde enero y ya me han visto 3 veces con estudio urodinamico empezado, tomando vesomni y betmiga,me harán radiologías vesicales renales hasta de la uretra, y en octubre otra flujometria con contraste, para ver todo bien aunque ya me dijeron por mi historial que seguramente esa "espiral" sea estenosis y no pueda autosondarme, si la medicación no hace efecto que llevo un mes y medio y no veo mucha mejora me harán lo del botox

Está claro que Ahora si condiciona mi vida, por mucha higiene que tengas la ropa sucia por esta orina tan densa es desagradable, no poder casi andar, el autoestima lo tengo por los suelos, miedo a las pruebas no, la verdad q el miedo esq no mejore porque tengo 32 años ahora y me veo limitado en todo....es una lucha diaria Ahora estoy mejor y con mas esperanza tanto por el hospital como por el entorno, campo y tranqulidad

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Karina Pérez 20:40 20/11/2018

Soy descapasitadas de médula t12 y estoy embarazada y con el sondaje me e visto con muchas más infecciones

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Inma 15:14 17/11/2018

Mi marido es terapéutico C5,C6,ha tenido que realizarse una esfinterotomia de ninguna manera tenía solución la vejiga y con el tema de evacuar eso lo lleva bien jeje demasiado,pero todo siempre con humor...el artículo maravilloso enhorabuena

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#25905 12:24 13/11/2018

Que gran verdad gracias

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Héctor 7:15 9/11/2018

Excelente artículo, toda una realidad que se enmascara por pena o vergüenza.

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#25704 16:35 8/11/2018

Gracias por haber escrito esto, con lágrimas en los ojos. (Lo mío fue reversible, pero no se me olvida fácil). Gracias a todo el personal del hospital (Yo: "Te prohibo que me limpies"; Ana, enfermera: "Anda y cállate la boca, que como vuelvas al numerito de anoche aún cobras"). Ánimo a tutti, de parte de Ana y D.

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DOLORS MARTINEZ 24:32 7/11/2018

Soy paraplejica desde el 2010 , estuve dos meses en el paraplejicos de Toledo . Tengo que decir que soy muy afortunada pues salí de allí andando y por que mi lesión medular me permitió llegar .... tengo que felicitarte por este articulo , poco se habla de ello y es otra de las realidades que estan como la vida vida misma , gracias a dios no me ha fecta , pero debo reconocer , que se habla muy poco de los problemas reales de esta comunidad que ya es muy grande y que aun existen muchas carencias a muchos niveles , ya no en factor humano , pero si en mas tecnico y compromiso por los gobiernos ... recibe un gran abrazo !

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