Personas con discapacidad
Lo peor de tener una lesión medular

Tengo una lesión medular debida a una espina bífida, no me impide andar peso sí sé lo que significa sondarse a diario( lo llevo haciendo desde 2001) y tener miedo a que mi intestino me traicione en el momento menos indicado. Ya sea con un escape de heces o de gases. Este es un tema complicado de hablar cuando aparentemente no parece que tengas una lesión de médula, no vas en silla, no se asocia tu problema con una lesión, pero hay que hablar. En mi humilde opinión, si a alguien le puede valer leyendo esto, es que no te encierres en casa, no te aísles del mundo, busca alguien en quien confíes y empieza a hablar sobre tus miedos, empieza poco a poco a abrirte.
A parte de las recomendaciones que habrás leído en blogs y artículos sobre cómo tratar la incontinencia hay un factor psicológico al que nadie te prepara, y ese duelo que todos pasamos, cada uno a nuestra manera, se superara mejor con la ayuda y comprensión de los que te quieren primero, y luego, cuando ya tienes más confianza en ti mismo lo puedes hablar con más gente.
No es fácil, pero creo que es la mejor manera de adaptarnos a esta nueva situación que nos toca vivir a todos los que tenemos una lesión de médula.
Espero que mis palabras te ayuden si estás leyendo esto, y piensa que todos los días sale sol, cada día tenemos la oportunidad de hacer mejor las cosas.

Uy, con este texto he llorado, me define tanto, soy parapléjica hace 5 años y es tan cierto todo lo que dice. Gracias por escribirlo. Saludos desde Paraguay ..

que hay de uso del dioxido de cloro yo lo he tomado desde hace un año y mejora la oxigenación en la sangre y la buena circulación acaba con virus y bacterias digo no se que tanto pudiera ayudar en éste sentido pero a mi mejoró las evacuaciones, la digestión deberían informarse al respecto

Gracias por el artículo, un tema complicado este, que no se aborda apenas desde un punto de vista psicológico. Dices que si ocurre, procuremos quitarle hierro y ayudar, perfecto, la pregunta es ¿cómo? ¿Qué podemos hacer para ponerlo más fácil? Llevo unos meses con un chico parapléjico y el otro día sucedió uno de esos escapes. Ya está acostumbrado y lo solucionó él mismo, pero lo noté afectado, pasándolo mal. Qué debería yo hacer para hacerle ver “te pasa esto, vale, no me importa, me sigues gustando lo mismo y un escape no cambia nada”. Asumo que es posible que vuelva a ocurrir y me gustaría que supiera que lo entiendo y lo acepto.

Yo he tenido varios episodios de escapes tanto de pis como de caca y he pasado mucha vergüenza pero hay k vivir con ello y luego lo guardo en mi mente ... cada uno está así por algo.
En este mundo hemos venido a aprender así k chic@s ir preparados con mudas en una mochilita y toallitas higiénicas y a correr mundo.
Un abrazo y a cuidarse.

Disculpa hay alguna sonda que pueda usar solo para vaciar mi vejiga y quitarla después de hacer lo. A pero que pueda ser reutilizable . Muchas gracias

Muy de acuerdo con lo los accidentes intestinales y lo mal que se pasa. Mi marido, entonces novio, tuvo un escape en una de las primeras veces que volvió a casa para pasar unos días, mientras todavía estaba en el hospital. Nos pilló solos en casa de sus padres, mientras veíamos una película y creo que ha sido la experiencia más espantosa de toda mi vida. Se manchó estando en el sofá, todavía no estaba muy diestro en pasarse a la silla, lo ayudé a quitarse la ropa y a lavarse y cambiarse e intenté limpiar el sofá. Él se puso a llorar y me suplicó que me fuera y no volviera nunca, creo que en ningún momento lo he visto tan hundido, no quería que le ayudara. Al final terminamos los dos llorando. Menos mal que eso no pasa demasiado a menudo.

Yo sufrí una encefalitis por vih con 22 años, las primeras pruebas como la punción lumbar y la resonancia daban como resultado "irreversible" mis síntomas semanas antes de ingresar era flojedad en las piernas, un cosquilleo parecido al adormecimiento y a la vez las piernas me vibraban durante minutos hasta que no sentía nada de cintura para abajo, nada, ni reflejo de rodilla, me dieron corticoides y cambiaron el tratamiento para el vih y después de estar ingresado 3 meses continuando con corticoides disminuyendo la dosis, la primera noche que dormí fuera del hospital me orine encima, para diciembre de ese mismo año podía andar apoyando y ayudado de una muleta pero ya tenía que usar absorbentes, lo raro es que en las revisiones no veían residuo despues de orinar, tenía un margen de tiempo corto o la vejiga me daba como 2 o 3 "avisos" que después entendí que era que mi vegija se contaría y dilatada descontroladamente estuviera llena o no, me dieron la misusvalia de 33% y pude hacer unos años vida "normal", eso sí trabajando siendo crónico por vih mas la vegija sigo sin entender que todo farmaco y sobre todo los absorventes pagaba el 40% de todo lo que tenía que comprar en la farmacia, revisado en el inss así estaba bien ¿? Aunque soy una persona positiva y nunca deje que esto condicionará mi vida el año pasado julio de 2018 tuve una retención aguda, dos días sin echar apenas gota y una presión más dolorosa que la que tenía ya continúa en el pubis, me sondaron de urgencia con una sonda de "18" entiendo q es gruesa porque así lo recuerdo , puedo decir el hospital del Henares de Madrid, carente de personal y más cosas, me sondaron como pudieron el urólogo que había de guardia que el pobre tampoco tenía idea pero al parecer mi uretra hace una espiral en el perineo o así me lo explico un enfermero, entre 3 tenían que sondarme, y ese "crag" cuando llegan al perineo creo que fue lo que me remató, me mandaron a casa con la bolsa, antibióticos etc, en los dos meses que tuve la sonda fija tuve que ir a urgencias tanto al h.del Henares como al de la princesa en la capital, me cambiaron la sonda porque tenía perisonda (orina por fuera de la sonda) cristales de fósforo, no cálculos y una orina muy densa en los análisis sale q tengo PH ácido, bueno....descubren que para sondarme necesitan una sonda con punta de pato con un pelín torcida y cuando al fin me la quitan orino fatal, con rachas de cohagulos con sangre ya tengo vn mixta y como en Madrid las citas en Urología en la Sanidad publica las dan cada 6 meses mínimo,cada vez un médico... en este punto con 30 años sin recursos ni poder casi ni andar otra vez sin poder trabajar ni en mi profesión (grabador de datos/administrativo) las expectativas eran peores que las anteriores a la retención aguda, pues trabajaba en centros para minusválidos y aún así era todo no superar periodo de prueba o campañas cortas, depende de quien mandara y las leyes era o ir a la mutua para decirte que estas estupendo>> inspección médica en el inss unas veces me mantenían la baja otras no...el mismo proceso trabajo -despido baja por Enfermedad Común>> mutua inspección del inss...eso antes de la complicación...después de los dos meses de sonda tenía que orinar cada 30 minutos y con cohagulos hematuria a veces, dolor horroroso tener que orinar en posturas imposibles... es hacer un viaje de 15 minutos en coche y en cuanto te levantas escape, o incluso sentado en casa...

Conocí a alguien le conté todo esto y me ofreció ayuda mudandome a Valencia, para que me vieran y llevarán todo en el hospital "la fe" llevo desde enero y ya me han visto 3 veces con estudio urodinamico empezado, tomando vesomni y betmiga,me harán radiologías vesicales renales hasta de la uretra, y en octubre otra flujometria con contraste, para ver todo bien aunque ya me dijeron por mi historial que seguramente esa "espiral" sea estenosis y no pueda autosondarme, si la medicación no hace efecto que llevo un mes y medio y no veo mucha mejora me harán lo del botox

Está claro que Ahora si condiciona mi vida, por mucha higiene que tengas la ropa sucia por esta orina tan densa es desagradable, no poder casi andar, el autoestima lo tengo por los suelos, miedo a las pruebas no, la verdad q el miedo esq no mejore porque tengo 32 años ahora y me veo limitado en todo....es una lucha diaria Ahora estoy mejor y con mas esperanza tanto por el hospital como por el entorno, campo y tranqulidad

Soy descapasitadas de médula t12 y estoy embarazada y con el sondaje me e visto con muchas más infecciones

Mi marido es terapéutico C5,C6,ha tenido que realizarse una esfinterotomia de ninguna manera tenía solución la vejiga y con el tema de evacuar eso lo lleva bien jeje demasiado,pero todo siempre con humor...el artículo maravilloso enhorabuena

Que gran verdad gracias

Excelente artículo, toda una realidad que se enmascara por pena o vergüenza.

Gracias por haber escrito esto, con lágrimas en los ojos. (Lo mío fue reversible, pero no se me olvida fácil). Gracias a todo el personal del hospital (Yo: "Te prohibo que me limpies"; Ana, enfermera: "Anda y cállate la boca, que como vuelvas al numerito de anoche aún cobras"). Ánimo a tutti, de parte de Ana y D.

Soy paraplejica desde el 2010 , estuve dos meses en el paraplejicos de Toledo . Tengo que decir que soy muy afortunada pues salí de allí andando y por que mi lesión medular me permitió llegar .... tengo que felicitarte por este articulo , poco se habla de ello y es otra de las realidades que estan como la vida vida misma , gracias a dios no me ha fecta , pero debo reconocer , que se habla muy poco de los problemas reales de esta comunidad que ya es muy grande y que aun existen muchas carencias a muchos niveles , ya no en factor humano , pero si en mas tecnico y compromiso por los gobiernos ... recibe un gran abrazo !