Luz Rello saca la dislexia del armario

Durante los últimos ocho años, la investigadora Luz Rello ha tratado de resolver la ecuación de la dislexia desde la primera persona.


publicado
2019-02-21 06:00:00

El tono de voz de la investigadora Luz Rello (1984, Sigüenza, Guadalajara) delata que no se encuentra en sus mejores condiciones de salud. La alternancia de preguntas y respuestas hace que vaya entrando en calor, igual que la muñeca de una triplista durante un partido de baloncesto. Las ganas de contar qué hace y cómo lo hace se sobreponen a la debilidad que a punto ha estado de obligarla a cancelar su agenda del día.

Desde hace ocho años, Rello investiga cómo solucionar la dislexia. Trastorno que ella misma padece y que no le ha impedido licenciarse en Lingüística, cursar un máster en Procesamiento del lenguaje natural y doctorarse en Informática. Toda esa carrera de obstáculos que ha sido su vida la cuenta en el libro Superar la dislexia (Paidós Educación, 2018).

Junto a su equipo de colaboradores, ha desarrollado dos herramientas tecnológicas —Dytective Test y DytectiveU— para detectar la dislexia de forma gratuita y evitar de esta manera el abandono escolar que provoca. Una injusticia que se alimenta del desconocimiento que existe en torno a esta dificultad oculta del aprendizaje —que afecta a la lectura y escritura— y que nada tiene que ver con el cociente intelectual. No son pocos los niños que tienen dislexia a los que se les tacha de despistados, vagos y/o tontos. Ella ha dado una zancada para poner el foco en este problema complejo que genera incomprensión y frustración a quien lo padece. Porque leer y escribir no es sencillo ni natural, pero sí fundamental en un sistema educativo con poco margen para lo excepcional, que evalúa el conocimiento en función de lo memorizado y escrito.

Esta cruzada por la visibilidad y solución de la dislexia la lleva a cabo bajo el paraguas de Change Dyslexia, su empresa social afincada en Barcelona, donde se ha instalado después de una estancia de cuatro años en el laboratorio de la Universidad Carnegie Mellon de Pittsburgh (Estados Unidos). En aquellas instalaciones, mientras sus colegas fabricaban los robots que visitarán Marte, Rello perdió el miedo a pensar a lo grande.

Tienes dislexia, eres lingüista, has hecho un máster en Procesamiento del lenguaje natural y un doctorado en Informática. ¿Cómo lo has hecho?
Con muchísimo trabajo, ánimo y pasión, porque las cosas que he hecho me han parecido apasionantes. Lo que pasó con la lingüística fue que, de tanto trabajar en el colegio, me empezó a encantar el lenguaje y lo que quería era entenderlo, entender por qué me costaba tanto y llegar a hacer las cosas bien. En ese camino empecé a intuir que en el lenguaje puede haber una explicación matemática, como las reglas gramaticales, que a su vez tiene que ver con la informática.

Me fascinó que, de alguna manera, se pudiera modelar el lenguaje y decidí estudiar Lingüística, a pesar de que no se me daba muy bien. Me tuve que esforzar mucho más que el resto de la clase para sacar buenas notas. Estudiando Lingüística me di cuenta de que había un área, procesamiento del lenguaje natural, que ahora es muy conocida, pero que por aquel entonces no lo era, que es la mezcla entre la inteligencia artificial y la Lingüística. El primer máster que hubo de esta materia en Europa fue el que yo hice en Inglaterra. Ese fue el primer paso para hacer algo a medio camino entre la informática y la lingüística. Estudiando ese máster me pareció fascinante que, de hecho, se pudiera utilizar la lingüística para algo útil, por ejemplo, las herramientas de traducción automática, introducción, síntesis y reconocimiento de voz, correctores ortográficos, etc. Este tipo de investigaciones son fascinantes. Me empezó a gustar tanto todo esto que el siguiente paso fue seguir investigando en el área que tenía que ver con la informática, con la parte más práctica. Así que inicié mi doctorado en Informática.

¿Qué es la dislexia?
Su definición ha variado a lo largo del tiempo en función de los avances que se han venido realizando durante las investigaciones. Ahora mismo es una dificultad específica de aprendizaje. Específica significa que tiene un origen neurobiológico, que afecta a la lectura y a la escritura, sobre todo, pero no a la inteligencia general. Es decir, la dislexia es independiente del desarrollo de otras habilidades cognitivas relacionadas con el aprendizaje. Hay disléxicos con un cociente intelectual muy alto y otros más bajo, no está relacionado.

La dislexia es universal, frecuente —afecta al 6% de la población— y no afecta a la inteligencia, ¿por qué se piensa que sí?
Por los propios disléxicos. Lamentable y aparentemente sí puede parecer que las personas que tenemos dislexia parezcamos menos inteligentes. No hay que culpar a la gente por pensarlo, sino que hay que explicárselo muy bien. Imagina que estás en clase y tienes dislexia, súper concentrado, leyendo la lección y la profesora te dice: “Galo, lee la siguiente línea”. Y lo haces balbuceando, no sabes por dónde va la lectura y te lo inventas, en una situación así el profesor va a pensar que no eres inteligente, cuando en realidad es un problema de lenguaje. Que se piense que la dislexia está relacionada con la inteligencia es un problema de desconocimiento porque, en una sociedad tan alfabetizada como la nuestra, leer y escribir se da como por hecho. Entonces, los problemas relacionados con la lectoescritura muy pocas veces se relacionan solo con leer y escribir, porque, como parece que es algo tan sencillo, se tiende a relacionarlos con la inteligencia. Para que una persona lea y escriba bien tienen que pasar muchas cosas en el cerebro y que funcionen como un reloj. Aprender a leer y escribir correctamente no es nada fácil.

Un niño que tose sabe que está acatarrado, ¿por qué no sabe que tiene dislexia cuando le cuesta leer y escribir?
Claro, es que tú no sabes que tienes dislexia [y cuenta que de niña se aprendía de memoria la palabra que le tocaba leer en clase]. Yo, que tengo dislexia, pensaba que se hacía así. De pequeño te adaptas como puedes, lees y escribes como tú crees que debe ser, porque no puedes acceder de otra manera al texto. Hasta que no te dicen que no lo estás haciendo bien, aprendes a leer y escribir como buenamente puedes.

¿Lo más difícil de la dislexia es detectarla? ¿Por qué?
Detectarla y superarla. Si no hay una primera detección no se puede superar. La detección es la primera gran barrera, algo complicado para las personas que están alrededor. Cuando es un niño el que tiene dislexia, es su entorno el que tiene que detectarla, él solo nunca lo va a poder saber. Luego, para el que la tiene, lo más difícil es superar la dislexia, porque tiene que trabajar mucho.

¿Qué es peor: la dislexia o el desconocimiento que hay respecto a este trastorno específico del aprendizaje?
El desconocimiento. La dislexia en sí no creo que sea algo malo. Es una condición que te hace tener dificultades a la hora de escribir y leer, y que te va a obligar a trabajar más, pero el hecho de tener que hacerlo te hace desarrollar otras habilidades y capacidades, estrategias compensatorias que a lo largo de la vida vienen muy bien. La dislexia es un reto, una oportunidad de superación.

¿La dislexia se cura, se corrige, se soluciona o se aprende a vivir con ella?
Se aprende a vivir con ella y se soluciona.

¿Cómo?
Trabajando mucho y creando lo que se llama estrategias de compensación. La dislexia afecta a una serie de factores —lectura y escritura—, de manera secundaria afecta a la autoestima, que hay que trabajar desde su perspectiva. Luego, la dislexia se supera de una manera multifactorial. Hay que trabajar por separado cada elemento afectado por la dislexia. Como cada persona es diferente, como cada modelo cognitivo de una persona es diferente también, no hay una solución única para la dislexia. Es algo individualizado.

¿La dislexia es hereditaria?
Sí. En el 70% de los casos de las personas que tienen dislexia, es hereditaria. Todavía no está claro en qué gen está, se está haciendo mucha investigación al respecto para saber dónde está, pero la comunidad científica no se ha puesto de acuerdo sobre dónde ubicarla, pero sí en su origen neurobiológico y en que es hereditaria.

¿Cuál es el papel de los padres, profesores, terapeutas y logopedas?
El de los profesores, sobre todo, es el de la detección y la normalización; integrar la dislexia dentro del aula, algo que muchos ya están haciendo de manera intuitiva. Cuando tienen a un alumno que se despista, lo ponen delante de la clase; a uno que hace ruido, lo ponen atrás para que no despiste al resto, etc. Los docentes ya hacen este tipo de adaptaciones todos los días, de lo que se trata es de incluir también la dislexia. Esto se soluciona con conocimiento y ganas. En los cursos más pequeños se trata de que los niños que tienen dislexia desarrollen sus fortalezas. Los padres pueden hacer muchísimo, pero lo más importante es que apoyen la autoestima del niño. La dislexia está muy relacionada con la baja autoestima y ahí los padres pueden tener un papel fundamental.

¿Es recomendable que los padres le digan a su hijo que tiene dislexia?
Eso es una decisión que deben tomar los padres. Depende mucho del niño y ellos son los que conocen a su hijo. Yo he visto casos en los que no se ha dicho y ha ido súper bien y otros en los que se lo han dicho y también ha funcionado. Si tú, como padre, piensas que tu hijo está muy estigmatizado y que el niño piensa que es tonto, quizá es mejor decirle que no es tonto, que en realidad es otra cosa, pues le puede aliviar. En cambio, si ves que tu hijo no tiene la autoestima muy dañada, entonces es posible que le puedas decir que apriete más aquí y que le vamos a ayudar con esto y lo otro. Esto es una decisión que deben tomar las familias y lo deben hacer en función de cómo ven la personalidad de su hijo. Hay niños que, al decirles que tienen dislexia, se han aliviado un montón, porque de repente piensan “ostras, que no soy tonto”. Luego, sin tener en cuenta el carácter del niño, me parece una irresponsabilidad decir si es recomendable o no contarle a ese niño que tiene dislexia.

¿Y que el niño se lo cuente a sus compañeros?
Cuando tú le das a tu hijo la responsabilidad de hacer eso, por muy pequeño que sea, hace que se lo tome en serio, le aporta madurez, se trata con más transparencia y normalidad el asunto. Dar la responsabilidad de poder elegir si lo dice o no al resto de sus compañeros, de alguna manera da el mensaje a ese niño de que es maduro para afrontarlo y superarlo. Hay que explicarle qué es y qué no es la dislexia.

¿Cuáles son los daños colaterales en el colegio?
Lo más duro es el tema de la autoestima. Cuando vas a ponerte a leer y/o escribir es muy probable que se rían de ti en clase porque pareces menos que los demás compañeros. Pero es que también hay que entender al resto de alumnos. Somos así, nos comparamos, es algo muy natural.

¿Los errores ortográficos y de lectura de las personas que tienen dislexia son aleatorios?
Estudiando Lingüística me di cuenta de que el lenguaje se podía explicar desde un punto de vista matemático. Cuando uno pone el foco en los errores ortográficos piensa que son aleatorios. Sin embargo, analizando muchos errores desde el punto de vista lingüístico y teniendo en cuenta muchos factores —fonético, ortográfico, léxico, contextual—, vimos que igual que tú puedes tener reglas gramaticales para describir el lenguaje, nos pasaba lo mismo con los errores escritos por personas que tienen dislexia. Dentro de estos errores se podían encontrar patrones lingüísticos, patrones que luego hemos utilizado en toda la investigación. Lo que nos parece increíble es que la solución y la clave de la cuestión no estaban en algo externo, sino que se hallaban dentro de las propias personas con dislexia, dentro de sus propios errores, errores que se traducen como manifestaciones de sus dificultades.

El sistema educativo español actual —basado en la lectoescritura, lo que perjudica a los alumnos que tienen dislexia— está diseñado para ovejas, ¿qué hacemos con las cabras?
La cita de las ovejas y las cabras es de Dolores Redondo, ganadora del Premio Planeta (2016). Los exámenes son escritos y los libros están escritos. Entonces, si tienes que acceder al conocimiento, el medio para poder hacerlo es a través de la lectoescritura, y la manera de demostrar que sabes algo es por medio de la escritura. A consecuencia de ello, si el canal de leer y escribir te resulta complicado, aunque eso no afecte a la inteligencia, sí condiciona tu rendimiento escolar.

¿Es posible que en los colegios españoles un niño que tiene dislexia, en vez de ser un problema, sea un reto?
Es lo que pienso que va a ocurrir en el futuro. Soy súper optimista y la dislexia se va a tener en cuenta como una característica, una singularidad de la persona más que como un problema.

¿Cómo es trabajar, investigar, en las instalaciones de la Universidad Carnegie Mellon de Pittsburgh?
Implica que las limitaciones a tu trabajo te las pones tú mismo. Desde las horas que vas a dedicar a la investigación hasta lo que quieras sacrificar. Nadie te va decir nunca que pares. Yo estuve cuatro años investigando sin vacaciones encantada, igual que muchos de mis compañeros de laboratorio. Te contagias del ambiente del sitio.

¿Qué condición te pusieron para becarte en aquella universidad?
Me dijeron: “Just keep doing amazing things” (“Sigue haciendo cosas asombrosas”).

¿Cómo conseguiste recopilar los datos para tu investigación?
Pidiendo ayuda. También llevo ocho años trabajando en esta investigación, recopilando datos. A las 300 familias que colaboraron conmigo durante mi doctorado les pedí que me enviaran todos los cuadernos de sus hijos, que tenían dislexia. A esas familias sumé otras personas con las que contacté vía Internet. Por otro lado, algunos periodistas que me habían entrevistado antes, realizaron una llamada de participación para mi investigación, lo que funcionó. Al final, mi investigación es para las personas, y ellas mismas han sido las que la han realizado. Ha sido un movimiento civil, más que una investigación, lo que ha sido muy bonito.

Has pensado realizar una base de datos genética de las personas que tienen dislexia conservando una muestra de su sangre y pelo. ¿Esto es ciencia ficción? ¿Es pensar demasiado a lo grande?
No es ciencia ficción para nada. Es algo que ya he intentado hacer. La primera vez que planteé esto a un investigador genetista, doctor en Biología Molecular, fue en 2014. Ahora estamos tratando de encontrar en qué genoma está la dislexia y, si realmente se puede hacer, cuántos datos necesitaríamos. Es algo que se puede hacer, pero no es fácil.

¿Cuánto dinero les cuesta a las familias superar la dislexia?
De media, con un diagnóstico y sus correspondientes tratamientos, unos 4.000 euros. Nosotros lo que hacemos es un apoyo al tratamiento, no sustituimos el tratamiento de un profesional. Nuestra herramienta de tratamiento, DytectiveU, se costea con un único pago de 99 euros para su uso durante seis meses (16,5 euros al mes).

¿Es rentable encontrar la solución a la dislexia?
Para nosotros, como empresa social, todavía no lo está siendo. Ahora mismo no te puedo decir que estemos en un punto en el que el equipo esté bien pagado, ni que sea sostenible, estamos comenzando y buscando oportunidades de negocio con consejos de educación, colegios, etc. Yo creo que sí llegará a ser rentable, soy optimista, la gente ve que esto es un asunto social, científico, que somos generosos. Es algo que, creo, va a salir muy bien.

¿Por qué es tan difícil desarrollar algo como Change Dyslexia en España?
No creo que cueste más en España que en otros sitios. Lo que ocurre es que contamos con mucha información y es muy difícil que las personas den, en este caso, con nosotros. A pesar de que da la sensación de que aparecemos en muchos medios, la gente no sabe que existimos. Hay una saturación informativa brutal. Hoy en día llegar a las personas es muy difícil. Es una cuestión de mercadotecnia, lo que ocurre que hacerlo es carísimo y no nos lo hemos podido permitir.

¿En tu currículum vitae has indicado que tienes dislexia?
No, pero lo voy a poner. La gente sabe que tengo dislexia, pero igual lo voy a añadir en mi LinkedIn. ¡Que la dislexia salga a la luz!

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1 Comentario
#30856 17:55 21/2/2019

Gracias por hacer honor a tu nombre y aportar Luz a la dislexia.

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