Personas con discapacidad
25 cosas sobre mí

Hoy traigo un conocido “challenge” para que me conozcáis un poco mejor, espero que os guste:

1. En el año 2012 tuve una mielitis transversa provocada por un brote del Lupus Eritematoso Sistémico, enfermedad que tengo desde los 16 años. Esto me provocó una lesión medular a la altura de las dorsales 10-11. En mi caso la lesión es completa, ni muevo ni siento de la cintura hacia abajo.
2. Estuve ingresada cinco meses en el hospital donde tuve que reaprender cosas tan básicas y necesarias como orinar (que se ha convertido en cuatro sondajes diarios), ir al baño, ducharme o vestirme.
3. Me ponen botox en la vejiga para relajar su musculatura y no tener escapes de orina inesperados entre sondajes.
4. Tengo que ir todos lo días al baño a la misma hora y puedo llegar a estar ahí sentada hasta dos horas esperando a que mi cuerpo reaccione a los supositorios que diariamente tengo que ponerme.
5. Aparte de lo ya comentado, tengo que tomar 4 pastillas diarias para retener la orina en la vejiga. También tomo medicación para regular el tránsito y no tener sustos antes de mi hora programada para ir al baño.
6. Pese a no sentir la necesidad de orinar o la de ir al baño, mi cuerpo “me avisa” de otras maneras, ya sea por sensaciones térmicas que ya voy reconociendo, por dolores de cabeza o porque mi pierna se mueva.
7. Aunque no tengo sensibilidad, mis piernas reaccionan al agua fría y al dolor dándome espasmos.
8. Siento dolor neuropático en las zonas donde no tengo sensibilidad, es contradictorio, pero es así. No hay ninguna medicación que pueda quitar ese dolor, únicamente medicación antidepresiva nada recomendable y lo único que hace es mitigarlo ligeramente.
9. Los sustos o ruidos fuertes inesperados hacen que me recorra una sensación similar a una corriente eléctrica por las piernas.
10. Es necesario que me movilicen a menudo las articulaciones que no muevo por mi propia voluntad. Al hacerlo me da frío por todo el cuerpo y no se me quita hasta que terminan.



11. No me puedo sentar en cualquier superficie porque su dureza y rigidez pueden hacerme heridas al no tener masa muscular. Tengo que hacerlo sobre un cojín de aire que cuesta más de 500 euros. Aparte de esto, tengo que pulsarme a menudo también sobre el cojín ya que podría provocarme una escara al estar mucho tiempo sentada sin moverme.
12. No puedo dormir más de 7 horas seguidas porque tengo que sondarme. El no hacerlo puede provocar que la orina me suba al riñón, provocarme una infección o que tenga algún escape.
13. Necesito un alza de silicona para sentarme en la taza del baño porque no puedo hacerlo sobre una superficie dura y menos durante tanto tiempo. También por la altura de las tazas ya que son demasiado bajas para pasarme desde la silla y, lo que es peor, para poder volver a la silla una vez haya terminado.
14. En una ocasión me quemé la pierna al no enterarme ni sentir que había al lado un radiador. La herida tardó meses en cerrarse.
15. El periodo me sigue llegando mensualmente como un reloj. Eso no se ha visto afectado por la lesión medular (ya ves tú qué bien).
16. Las personas con lesión medular podemos seguir teniendo relaciones sexuales e hijos. También sentimos deseo sexual.
17. Tuve que volver a sacarme el carné de conducir porque el normal no es válido tras una lesión medular (casi me muero al enterarme ya que me costó seis exámenes superarlo).
18. Me gasto alrededor de 100 euros todos los meses en productos farmacéuticos por la medicación para el LES, la que regula mi orina y mi tránsito intestinal y el material que necesito para sondarme.
19. Estoy unas quince horas seguidas sentada en la silla de ruedas (no quiero oír a nadie quejarse de su espalda).
20.  Casi no tengo espasmos en las piernas, pero pueden llegar a tirarte de la silla (y ahí te quedas hasta que alguien te ayude).
21. Tengo heridas en los dedos de los pies porque no siento si los tengo bien colocados, si me aprieta el calzado o si tengo un espasmo y se aprisionan en él.
22.  Las heridas en las partes afectadas tardan muchísimo tiempo en curarse ya que la circulación no funciona correctamente (como cuando me quemé la pierna).
23. Cuando estoy en un coche y da un frenazo me caigo hacia adelante al no tener buena musculatura en el tronco.
24. No puedo ir a multitud de tiendas, cines, conciertos por falta de accesibilidad.
25. Tampoco pedir nada en la barra de un bar ya que ni siquiera pueden verme.

¿Qué pasa? ¿no esperabas un “25 cosas sobre mí” con esta temática? Bueno…tampoco yo esperaba que cuando me veas sólo te fijes en mi discapacidad 

Me alegro de que, por lo menos, te hayas dado cuenta de que todas estas cosas no son las que me definen, ya que tras “25 cosas sobre mí”, en realidad “no sabes nada sobre mí”.