Salud
Endometriosis, un periplo desgastante, dolor y rabia

En todo el mundo hay 190 millones de mujeres y niñas en edad reproductiva que padecen endometriosis. Se trata de una enfermedad crónica y sin tratamiento específico muy relacionada con el ciclo menstrual que tarda de media en diagnosticarse entre 7 y 10 años, según un informe de la Organización Mundial de la Salud, de 2023.

Un artículo titulado “Un estudio cualitativo del impacto de la endometriosis en las parejas masculinas”, realizado por seis hombres de distintas universidades británicas concluía que la endometriosis afecta a muchos aspectos de la vida de los varones, “como la sexualidad y la intimidad, la planificación y la crianza de los hijos, la vida laboral y los ingresos familiares. Además, les exigía asumir tareas y roles de apoyo adicionales”.

Con estudios como este se observa la vigente visión masculina en la investigación médica y los sesgos de género, que invisibilizan el principal impacto de la enfermedad sobre las pacientes: las mujeres.

Entre 2019 y 2023 la financiación para empresas que se dedican al tratamiento de la disfunción eréctil fue de 1.240 millones de dólares, frente a 44 millones para la endometriosis, según datos del Informe sobre el cierre de la brecha en la salud de la mujer.

¿Una enfermedad moderna?

Estela Lorenzo, ginecóloga especialista en endometriosis que forma parte de la Unidad de endometriosis y dolor pélvico crónico del Hospital 12 de Octubre (Madrid), define esta patología como una “enfermedad inflamatoria crónica de origen desconocido”. En pocas palabras, se produce una alteración por la que el endometrio se extiende fuera del útero, este suele desplazarse a los ovarios o los ligamentos uterinos, pero, aunque es menos habitual, puede llegar a zonas como hígado, pulmón, vejiga o intestino.

El dolor que padecen las mujeres con endometriosis es debido a que este tejido crece durante el ciclo menstrual igual que dentro del útero, desprendiéndose durante la menstruación y provocando inflamación.

María Zuil Navarro y Antonio Villareal, autores del libro La mitad que sangra (2024), comentan que “hay que ser conscientes de que las mujeres ahora se quedan embarazadas más tarde y menos veces”. Como consecuencia, experimentamos más menstruaciones a lo largo de la vida.

La edad media para ser madre en España, según los datos del INE en 2023, ha aumentado a los 32 años. Lo mismo ocurre con la edad de aparición de la menstruación, adelantándose a los los 10-11 años. Esta suma nos aboca a que la enfermedad aparezca antes y durante más tiempo.

Vivir con dolor

Una de las problemáticas de esta enfermedad es que se asume como dolor de regla “normal”. La doctora Estela Lorenzo incide en que “parece que el dolor es inherente a la menstruación”. Pero para nada es así. También María Isabel Blázquez Rodríguez, doctora y antropóloga médica en la Universidad Complutense de Madrid especializada en el ciclo menstrual, insiste en que “la menstruación no tendría que ser dolorosa, tendría que ser molesta, pero no incapacitante”.

María Isabel Blázquez Rodríguez, doctora y antropóloga médica en la Universidad Complutense de Madrid especializada en el ciclo menstrual, insiste en que “la menstruación no tendría que ser dolorosa, tendría que ser molesta, pero no incapacitante”.

Anabel Cuevas, una joven de 26 años diagnosticada de endometriosis en 2023, cuenta que, tras años de insistencia a diferentes especialistas por sus menstruaciones dolorosas, algunas de las respuestas de los facultativos fueron: “el dolor es completamente normal”, “hasta los 25 años no hace falta ir al ginecólogo” o “no podemos mandarte al especialista solo porque te duela la regla”.

Isidora Sepúlveda, otra joven de 27 años recién diagnosticada de endometriosis, afirma que “Nunca se molestaron en hacerme una ecografía cuando lo pedí, hasta que solicité casi por necesidad la citología y ecografía porque ya el dolor era insoportable, y de verdad pensaba que tenía algo peor”. 

“Nunca se molestaron en hacerme una ecografía cuando lo pedí, hasta que solicité casi por necesidad la citología y ecografía porque ya el dolor era insoportable, y de verdad pensaba que tenía algo peor”

Carme Valls Llobet, médica endocrinóloga y autora del libro Mujeres invisibles para la medicina (2020, Capitán Swing) reseña que “tanto la investigación médica, como la docencia y la asistencia sanitaria han mirado a las mujeres ‘como si fuesen hombres’ y no han visto sus problemas y enfermedades específicas, ni han entendido su queja y su malestar. La salud de las mujeres se ha estudiado y valorado sólo como salud reproductiva, y este enfoque ha impedido abordarla desde una perspectiva integral”. En definitiva, ha habido una baja representación de las mujeres en los diagnósticos y los estudios médicos.

La doctora Lorenzo, además, afirma que en las consultas ginecológicas los dolores menstruales son “muy frecuentes”, sin embargo, no por ello “lo podemos dar por normal; si tienes un dolor de regla que te impide un desarrollo normal, eso es un síntoma de algo y hay que hacer una indagación”.

Efectos psicológicos y sociales de la enfermedad

“Incomprensión”, “rabia”, “frustración”, “negligencia” o “miedo”, son solo algunas de las palabras que utilizan las mujeres entrevistadas cuando les preguntamos por su proceso. Sheila Díaz, mujer de 42 años diagnosticada de endometriosis en 2019 no contó que se trata de un “periplo” y de un “camino desgastante”, “sientes incomprensión y la sensación de que nadie sabe realmente lo que te pasa”.

Cristina, mujer de 41 años a la que tardaron 24 años en diagnosticarla, lo relata: hoy en día padezco “dolor crónico que me obliga a ir con un bastón e infertilidad”. Estos dolores son incapacitantes y condicionan la vida de las mujeres que la padecen. No obstante, las dolencias podrían ser más “leves” si los diagnósticos no fueran tan tardíos.

Elena, dietista especializada en endometriosis y fertilidad, divulga a través de redes sociales (@vidaconendometriosis) toda esta situación. Sus dolores menstruales, causados por la endometriosis, le provocan incapacidad dejándole varios días postrada en la cama: “Es muy habitual que en una consulta médica nos digan que es normal que nos duela la regla. Cuando normalizamos este dolor y no le ponemos tratamiento o no investigamos la causa, es cuando empezamos a retrasar el diagnóstico”.

La doctora Lorenzo argumenta que muchas veces lo peor no es el dolor físico sino “todas las implicaciones en lo personal, en lo psicológico, en lo laboral o en lo social”. Y es que el impacto de esta enfermedad es considerable, quienes la padecen ven paralizada su vida diaria.

Anabel relata cómo la enfermedad ha afectado también a su ámbito laboral: “Al ser periodista, es importante tener la cabeza despejada para poder escribir, algo que es prácticamente imposible cuando los dolores de regla no se te pasan en ningún momento ni con medicación”.

El caso de Cristina es más dramático ya que perdió su trabajo: “me despidieron con la excusa de que yo no me quería curar y, hoy en día, sigo sin trabajo y sin ayuda económica”. Para Patricia Arroyo, diagnosticada de endometriosis en 2020, la dolencia le limita su vida: “En el trabajo, tengo que buscar la manera de que mi jornada no sea completa, para mí es inabordable cumplir con eso”.

En cuanto a la vida social se refiere, las entrevistadas coinciden en que es difícil de lidiar. Patricia explica que no puede “hacer tantos planes como quisiera y eso genera una sensación constante de frustración”. Cristina y Sheila también sienten esa frustración y, sobre todo, incomprensión: “hay gente que se cansa de que anules planes y terminan dejando de tener relación contigo”, sentencia Cristina. Las relaciones sexuales y la vida de pareja es otra de las esferas afectadas en las personas con la enfermedad.

La doctora Lorenzo resume el impacto de la endometriosis en la calidad de vida de las mujeres como una “enfermedad que les ha hecho perder muchas oportunidades en la vida”. A lo que añade “imagínate hacer una oposición a jueza o tener un trabajo muy físico con esta enfermedad”. Además, describe la enfermedad como “perversa” ya que “se desarrolla en el periodo de máximo esplendor físico de una mujer, que es su vida fértil”.

Más allá (o no) de la píldora

La OMS indica que no existe un tratamiento curativo. Para tratar los síntomas y aliviar el dolor se utilizan analgésicos como antiinflamatorios y pastillas anticonceptivas. Estas últimas inhiben la producción de hormonas sexuales por el organismo para impedir la ovulación y disminuir la proliferación de los endometriomas.

Tanto Isidora como Anabel fueron algo reacias a tomar la píldora, sin embargo, a ambas les recomendaron que era el tratamiento más eficaz. Elena incide en que el tratamiento “debe ser multidisciplinar, aunque las hormonas son, en la mayoría de los casos, imprescindibles, no podemos quedarnos aquí”. La problemática viene cuando es de las pocas soluciones a enfermedades como esta. La píldora “es un parche que no erradica el verdadero problema, solo lo tapa”, sentencia Valls Llobet.

Cuando el dolor menstrual es muy intenso y no se puede controlar con medicamentos se recurre a la cirugía para eliminar los endometriomas. Anabel menciona que le han sugerido en varias consultas que “lo idóneo sería extirparlo, pero que al ocupar tanta parte del ovario harían que me quedara sin él, y al ser joven, no quieren hacerlo porque puede afectar a mi reproductividad”. Cristina ha sufrido múltiples cirugías y a pesar de no tener órganos reproductores ni menstruación sigue tomando la píldora “para intentar controlar el dolor”.

Lorenzo  reseña que la cosa ha avanzado bastante en cuanto a intervenciones se refiere: “antes para ver los endometriomas se tenía que operar y la solución a cualquier endometriosis era la cirugía y a las mujeres se les operaba una, dos y tres veces… Actualmente se intenta operar sólo en los casos estrictamente necesarios”.

Nutrición, deporte y endometriosis

A pesar de no haber tratamiento curativo, cada vez más expertas inciden en la importancia de cambios en los hábitos rutinarios como una forma de paliar los dolores menstruales.

Para reducir la inflamación, algunas expertas reseñan la importancia de llevar dietas antiinflamatorias. Olga Fernández, entrenadora personal que complementa su formación con el grado en dietética y nutrición, indica que la alimentación antiinflamatoria “es prácticamente la más importante y la dieta que más olvidada tenemos”.

Fernández destaca una dieta basada en el consumo de frutas y verduras frescas “especialmente las de colores vivos como frutos rojos, cítricos, espinacas, brócoli o zanahorias ayudan a ‘apagar el fuego’ de la inflamación”. Incluye la ingesta de alimentos como pescado azul y frutos secos, ya que el omega-3 que aportan “calma la inflamación y puede reducir el dolor menstrual”.

Tanto Fernández como Lorenzo insisten en la importancia de evitar alimentos ultraprocesados, carnes rojas y embutidos ya que “pueden aumentar las sustancias inflamatorias”.

Sin embargo, hay que reseñar que no hay evidencia ni consenso científico al respecto de la alimentación como tratamiento médico y se tratarían, por tanto, de afirmaciones basadas en la experiencia profesional de las entrevistadas.

Sin embargo, hay que reseñar que no hay evidencia científica en base a los alimentos según se indica en la base bibliográfica UpToDate. La dieta antiinflamatoria “parece reducir el riesgo de endometriosis”, pero aún “se necesitan más estudios que investiguen la relación entre el consumo de los diferentes grupos de alimentos” y la mejoría en los síntomas de endometriosis, según la investigación del doctor Robert S. Schenken. 

Según dicha base de consulta médica, los ejercicios de suelo pélvico podrían mejorar el dolor crónico en mujeres que padecen endometriosis. Estas terapias ayudan a aliviar el dolor en esa zona y contribuyen a reducir adherencias frecuentes en esta patología. Fernández añade que caminar, nadar, montar en bici, yoga o pilates “reducen la tensión en la zona pélvica y lumbar, ayudan a estirar y a relajar”.

Sistema público de salud ineficiente

El infradiagnóstico de esta enfermedad es multifactorial y, por ello, no se pueden pasar por alto aspectos como la situación del sistema público de salud.

A pesar de que el camino a la optimización en la atención a esta patología ha mejorado durante los últimos años, sigue siendo insuficiente. Así nos lo hacen saber las pacientes y los datos recogidos por las contadas unidades especializadas en endometriosis. La sanidad pública española cuenta con tan solo once centros de referencia especializados en endometriosis profunda. Esta falta de recursos provoca un funcionamiento desigual en las diferentes regiones. Algunas de estas unidades se encuentran en Valencia, Alicante, Madrid, Barcelona o Málaga.

En cuanto a esta última ubicación, la Asociación de Afectadas de Endometriosis Crónica Estatal y el sindicato CSIF alertan del colapso de esta unidad, considerando el Hospital Materno-Infantil de Málaga, uno de los referentes nacionales para el tratamiento de esta enfermedad que cada año atienden alrededor de 700 mujeres.

Jesús Jiménez, jefe del Servicio de Ginecología y Obstetricia del HRU de Málaga, menciona que al ser un servicio referente en Andalucía acude una gran variedad de patologías, desde afecciones leves hasta “pacientes de alta complejidad que consumen una serie de recursos y nosotros sufrimos unas sobrecargas en nuestro centro”, subraya.

En Andalucía se calcula que hay alrededor de 400.000 mujeres que padecen esta patología, sin embargo, no se puede confirmar debido a la tardanza de los diagnósticos. Por ello, la existencia de asociaciones que ayuden y apoyen a las mujeres que padecen endometriosis es crucial.

En 2023 nació la Asociación Endometriosis Andalucía (ENDOLUCIA) con el objetivo principal de “brindar apoyo a las mujeres que sufren esta patología que es incomprendida, así como ofrecer información actualizada”, cuenta Jennifer Ela, presidenta de esta asociación. Otro de los motores de la misma es ofrecer una sanidad pública de calidad basada en la “unión de provincias ya que muchas de nosotras nos vemos obligadas a acudir a la sanidad privada y no puede ser que una mujer sin recursos no pueda estar bien atendida”, finaliza. Esta asociación ofrece grupos de apoyo, charlas, talleres y otras actividades para pacientes y sus familiares. A través de su cuenta de instagram (@endometriosis_andalucia), por correo electrónico endometriosisandaluciaasoc@gmail.com o teléfono (613052737) ofrecen ayuda de todo tipo.

Además, la ya mencionada asociación a nivel nacional ADAEC Estatal, tiene delegaciones por todo el país y también en Andalucía, ofreciendo apoyo, información y participando en actividades relacionadas con la enfermedad.

Formación del personal sanitario

Las periodistas María Zuil y Antonio Villarreal empezaron a interesarse por la menstruación durante la pandemia con el proceso de vacunación. “A muchas mujeres las vacunas de la COVID-19 les estaban afectando a sus ciclos menstruales y nadie sabía nada. Esto es un ejemplo paradigmático en la ciencia ya que se habían hecho muchos ensayos, pero no se había tenido en cuenta algo tan importante y periódico como el ciclo menstrual”, señala Zuil. Hecho que evidencia cómo las mujeres están infrarrepresentadas en los ensayos clínicos.

De hecho, no es hasta mediados del siglo XX cuando se inició el estudio del ciclo menstrual para conseguir medicamentos anticonceptivos, según indica la doctora Valls.

El contexto sociocultural patriarcal ha provocado este retraso en su estudio, agravado cuando hablamos de patologías como la endometriosis, ya que se trata de “una enfermedad que solo afecta a las mujeres y, además, cuando tienen la menstruación. Eso la convierte en algo que padece un doble estigma”, reseña la doctora Lorenzo.

Las pacientes entrevistadas ponen el foco en la importancia en que el personal sanitario esté formado: “Deben conocer esta enfermedad en todas sus dimensiones para que las pacientes podamos sentirnos escuchadas, comprendidas y correctamente atendidas”, sugiere Patricia, paciente de endometriosis. “No se puede diagnosticar algo que no se conoce”, sentencia Lorenzo.

Debido a que las consecuencias de la enfermedad son tan amplias, muchas pacientes reivindican que esta patología sea considerada una discapacidad en los casos que así se requiera: reconocer el impacto de la enfermedad en la vida productiva “permitiría adaptar los puestos de trabajo, ofrecer ayudas a quienes lo necesiten e incluso facilitar el acceso a la no actividad laboral en los casos más graves”, reclama Patricia.

“Está muy bien la reciente baja por menstruación, pero esto es distinto a padecer una endometriosis. Esta enfermedad actúa de distinta forma en cada paciente y puede llegar a ser incapacitante muchos días al mes”, relata Sheila.  

La poca investigación realizada se puede resumir en la frase del libro La mitad que sangra: “hay una certeza en todo esto y es que en pocos asuntos clínicos existe un desequilibrio tan acentuado entre la cantidad de gente que lo sufre y lo marginal que resulta para la investigación médica y científica”.

“Se necesita más inversión e investigación”, reseñan Patricia y Sheila. Ponen además el foco en la importancia que adquiere la inversión en sanidad. Muchos de los tratamientos que alivian los síntomas no están cubiertos “no se incluyen la nutrición, la psicología y la fisioterapia”, comenta Sheila.

Hablar, reivindicar, visibilizar y tener perspectiva de género en cuestiones como esta es fundamental para que la sociedad y la comunidad científica empiecen a tener en cuenta la magnitud de enfermedades como la endometriosis, cuyos síntomas afectan única y exclusivamente a las mujeres y personas con útero.