Maternidad
El laberinto infinito de las madres neurodivergentes: sobrevivir a la maternidad en un sistema capacitista

Cuando Andrea, Lidia, Patricia, Soraya, Margarita y Paloma se subieron por primera vez al escenario para interpretar a sus respectivos personajes en la obra teatral Sinopudieron ficcionar algo que, en realidad, llevaban toda vida experimentando en carne propia: el obstáculo de ser mujer y tener una discapacidad en un sistema estructuralmente machista y capacitista. La obra, que se presentó en el Teatro del Barrio en Madrid bajo la dirección de Ainhoa Pérez, narra las violencias reproductivas que sufren los cuerpos neurodivergentes en base a relatos biográficos reales. 

“Gracias a esta obra pude dar voz a muchas cosas que me han ocurrido, he podido transformarlas en teatro y hoy estoy orgullosa de poder contarlo a través de mi personaje”, celebra Marina, actriz en esta producción feminista, que prefiere hablar con seudónimo. La mayoría de las intérpretes desearían ser madres en el futuro y admiten abiertamente que poder performar la maternidad tiene un cierto efecto sanador en ellas: “En la vida real yo siempre he querido ser madre y formar una familia con la persona que quiero, pero tengo muchos miedos. ¿Cómo le voy a cuidar? ¿Cómo voy a encargarme de él? Darle esos cuidados específicos me encantaría. Sin embargo, mi madre me convenció para que no tuviera hijos y me ligara las trompas y muchas veces me he sentido infantilizada por ello”, traslada con desasosiego a El Salto.

Un ingente número de mujeres neurodivergentes dudan de su capacidad para criar de forma responsable debido al estigma social que impregna todavía a la maternidad cuando esta desborda los marcos convencionales. Las que consiguen sobreponerse a esas trabas sociales y asumen la maternidad lo hacen cargando a sus espaldas una pesada mochila de violencias invisibles que las acompañan durante toda su vida.

Como resultado, la mayoría de mujeres neurodivergentes encuentran multitud de trabas para poder mantener una vida sexual plena e informada, es decir, a gozar de autonomía reproductiva

Este laberinto de violencias reproductivas y sexuales comienza con la negación de su deseo. Si bien generalmente no se duda de que los varones puedan experimentar atracción sexual hacia otros cuerpos, no ocurre lo mismo en el caso de las mujeres. Como resultado, la mayoría encuentran multitud de trabas para poder mantener una vida sexual plena e informada, es decir, a gozar de autonomía reproductiva. Según se desprende del informeSalud Ginecológica de Mujeres con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo, las mujeres con DID encuentran dificultades para acceder a información sobre sus necesidades de salud, especialmente en salud sexual y reproductiva y casi una de cada tres de las encuestadas no había acudido nunca a consulta ginecológica, mientras que 8 de cada 10 no tiene relaciones sexuales a pesar de querer tenerlas. La creencia de que las mujeres neurodivergentes son asexuales afecta al ejercicio pleno de sus derechos sexoreproductivos y convierte su deseo en un tabú permanente, incluso en un problema.

“No se ve la sexualidad de la mujer con discapacidad intelectual desde el placer o desde el disfrute, sino desde el riesgo de quedarse embarazada. La sexualidad se enfoca ya desde el principio como algo negativo y por tanto no se aborda desde el compartir, sino desde la preocupación, mientras que muchas tampoco tienen acceso a ningún tipo de acceso a educación sexual o de la planificación familiar y salud reproductiva. Muchas madres dicen, ‘mi hija no está preparada’, ‘no entiende de esas cosas’, ‘en mi casa no se hacen estas cochinadas’”, explica a este medio Patricia Muñoz Fernandez, maestra de audición y lenguaje e integrante de Plena Inclusión, asociación que lucha por los derechos de las personas con discapacidad intelectual. 

Control de la fertilidad y violencia obstétrica capacitista

Los prejuicios en torno a esta cuestión son las que motivan que miles de mujeres con discapacidad acaben obligadas a llevar a cabo prácticas de anticoncepción cuyos efectos ni siquiera llegan a conocer. Su opinión o criterio muchas veces es lo único que cuenta. Las esterilizaciones forzadas se prohibieron definitivamente hace cinco años, en 2020, con la reforma de la ley para la erradicación de la esterilización forzada de personas con discapacidad. Anteriormente, entre 2007 y 2020 se registraron más de mil resoluciones judiciales que autorizaron esterilizaciones forzadas en el país. Hoy, no obstante, todavía abundan los casos de mujeres que se ven obligadas a ligarse las trompas por mandato de médicos y progenitores. En este sentido, otra investigación de esta entidad sostiene que el proceso de esterilización de mujeres con DID a través de la ligadura de trompas muchas veces ha sido realizada sin su consentimiento o bajo el desconocimiento de ellas. “Se están vulnerando sus derechos más fundamentales como los derechos a la libertad sexual, el respeto y la integridad personal”, desliza el estudio. 

Es lo que se conoce como violencia obstétrica capacitista: un conjunto de prácticas médicas abusivas y negligentes hacia las mujeres con discapacidad en el terreno de la reproducción. Por eso, actualmente desde los estudios feministas de la discapacidad y sobre violencia obstétrica se han cuestionado las relaciones de poder que afectan directamente a las mentes neurodivergentes y niegan su subjetividad. 

A pesar de que el propio Ministerio de Igualdad define que la obligación de interrumpirun embarazo contra la voluntad de la persona vulnera su autonomía personal, el control sobre su fertilidad sigue siendo una práctica recurrente en los hospitales. En julio de este año, un grupo de mujeres con distintas neurodivergencias acudieron al Parlamento de Canarias precisamente para denunciar estas violencias, alegando que habían sido engañadas para tomar determinados métodos anticonceptivos y así impedir que pudieran maternar.

Otra forma cada vez más popularizada de evitar embarazos en mujeres con discapacidad intelectual es el implante anticonceptivo subdérmico femenino, cuyo efecto dura entre tres y cuatro años y produce una infinidad de efectos secundarios sobre los que a penas se informa desde las clínicas. “A muchas de ellas se lo ponen sin que sepan realmente lo que les están implantando, piensan que se están vacunando y nadie las explica lo que están haciéndose sobre su propio cuerpo”, destaca Muñoz. Recuerda que tiempo atrás una mujer que acudía al centro donde trabaja fue a consulta con su pareja para quitarse el implante y los sanitarios se lo impidieron alegando que no podía decidir a causa de su discapacidad. Ingénero cifra en un escaso 43,5% el porcentaje de mujeres que afirman haber elegido libremente el tipo de medidas anticonceptivas.

Arancha, que tiene 35 años y es de Móstoles, también se reconoce víctima de violencia reproductiva por tener un retraso madurativo. Cuando hace siete años compartió en un grupo de apoyo que deseaba en un futuro tener criaturas, la primera respuesta que recibió fue: “Tú no deberías tener hijos, te pueden salir con los mismos problemas que tú”. A algunas de sus compañeras, afirma, su familia las ha obligado a ligarse las trompas mientras y han intentado convencerlas para que renuncien a ser madres. “Yo soy una persona independiente, sé resolver las situaciones por mí misma, aunque que existan cosas para las que pido ayuda, por ejemplo a la hora de comprender. Cuando no entiendo algo, pregunto si me lo pueden explicar de otra forma para que yo lo entienda”, explica con naturalidad a El Salto durante una videollamada. Entre las asociaciones que trabajan con mujeres con discapacidad hay un consenso en que la neurodivergencia no impide educar.

Arancha es madre de un niño de cinco años que también tiene una discapacidad intelectual. Cuando en el hospital le comunicaron su embarazo su mayor miedo fue verse de repente envuelta en una crianza monomarental

Su mayor miedo fue verse de repente envuelta en una crianza monomarental: “El padre del niño me abandonó y he tenido que criarle sola desde el principio”. Sin embargo, apoyos no le han faltado. Vive con sus padres, que le ayudan en la crianza, y también cuenta con el arrope de su hermano y amigos cercanos. Define su maternidad como “responsable y presente”, pese a que tiene que hacer “de padre y madre a la vez”. 

La infantilización eterna de las madres neurodivergentes

A Nuria Gallardo le pusieron un implante anticonceptivo después de quedarse embarazada de su niña, que hoy tiene siete meses, aunque no recibió apenas información sobre sus implicaciones a nivel hormonal. Ella recibió la noticia de su gestación tras más de siete meses de embarazo asintomático y sin apenas cambios físicos. “Al principio no me sentía preparada, físicamente y psicológicamente por mi discapacidad intelectual. No tenía claro que quisiera quedármela, tenía muchas dudas sobre mi maternidad, por lo que la peque estuvo un mes en un centro de acogida”, cuenta Nuria en conversación con este medio. 

Tenía un margen de un mes para decidir si la daba en adopción o se quedaba con ella. Finalmente, al saber que contaba con los apoyos necesarios para maternar, se decidió a ser madre sola. Muchos hombres abandonan a sus parejas con discapacidad cuando estas se quedan embarazadas, por lo que la crianza en solitario (sin contar con la pareja) es muy habitual. Estos últimos meses se ha tenido que enfrentar a los prejuicios constantes de cantidad de médicos que han puesto en tela de juicio su responsabilidad como madre.

En su región, Castilla y León, existe un recurso que ofrece apoyo a madres en el domicilio para enseñar a madres con necesidades especiales cómo llevar a cabo ciertas tareas vinculadas con la crianza, como la higiene o la alimentación, que puede durar años. 

Muchas han sido presionadas para abortar, renunciar a la custodia o dar en adopción a sus criaturas. Eso hace que vivan con pavor ante la posibilidad de que las instituciones les arrebaten a sus hijas en el momento menos pensado. 

No es la única. Muchas han sido presionadas para abortar, renunciar a la custodia o dar en adopción a sus criaturas. Eso hace que vivan con pavor ante la posibilidad de que las instituciones les arrebaten a sus hijas en el momento menos pensado. Cuando acuden a consulta ginecológica con sus acompañantes o llevan al médico a sus hijas, son ignoradas por los profesionales, como si carecieran de agencia propia. 

“Una de las reivindicaciones más importantes es que los profesionales se dirijan a ellas cuando les explican algo, que no se dirijan a sus acompañantes, no se explica bien lo que me vas a hacer o incluso pues con la concepción de si no me vas a entender, pues para qué te voy a explicar. Incluso si una madre va con su hijo y a menudo le preguntan, ¿y tus padres dónde están? No hace falta que vengan los abuelos del niño, sino que haya medios para adaptar la información”, destaca la psicóloga y coordinadora del proyecto de género de Plena Inclusión Sara Fernández. “Hay una costumbre de juzgar sobremanera en las mujeres con discapacidad intelectual que no se hace a otras mujeres que tampoco sabemos cómo van a ejercer la crianza cualquier persona”, añade.

Maternar con apoyos y abrazando la interdependencia

Aunque Nuria vivía sola en un piso supervisado para personas con discapacidad antes de parir, al tener a su peque se mudó a vivir con sus padres porque para ella (y como ocurre en todas las crianzas por parte de madres con discapacidad) los apoyos en la crianza son fundamentales. Fernández hace hincapié en el concepto de interdependencia en los cuidados, no necesariamente ligado a las mujeres con discapacidad, sino como algo presente en la cotidianidad de todos los seres humanos. “En nuestra sociedad nadie puede ser absolutamente independiente y autónomo, todo lo que tienes y puedes hacer es porque alguien te sostiene, o tu familia o tu entorno te apoya para que puedas hacerlo”, destaca. 

“Muchas familias neuronormativas también podrían tener visitas de trabajadoras sociales en su casa, pero de ellas no se presupone que van a ser negligentes por definición”, dice un informe de Plena Inclusión

Sin embargo, en un sistema donde reconocerse vulnerable es percibido como un signo de debilidad, cuesta imaginar que alguien pueda maternar reconociendo la necesidad expresa de apoyos. Concebir maternidades sostenidas en base al apoyo mutuo no es fácil cuando los modelos sociales premian la individualidad frente a los cuidados colectivos. 

Por eso, como refleja el mencionado informe de Plena Inclusión, las mujeres con discapacidad “deben enfrentarse a un sistema social que mantiene estereotipos que cuestionan constantemente su capacidad para el cuidado de sus hijos e hijas y la posibilidad de cumplir con el papel de buenas madres”. Cuando crían, recalcan, se las infantiliza bajo una hipervigilancia que en la práctica se traduce en visitas de los servicios sociales, como denuncia Nuria: “Muchas familias neuronormativas también podrían tener visitas de trabajadoras sociales en su casa, pero de ellas no se presupone que van a ser negligentes por definición”, incide.