Euskal Herria
El hilo invisible que conecta vidas: la donación de médula ósea en Bizkaia

Quedan 22 horas e Irati M.Z. ya tiene la maleta preparada para mañana. Más que ropa o recuerdos, en ella lleva ilusión, esperanza y algo de nervios. Sus amigas le han prometido acompañarla con videos y alguna sorpresa durante los próximos dos meses aunque saben que este trayecto será distinto. En la sala de espera de la Unidad Oncológica de Cruces no está sola. Su madre le sujeta la mano con fuerza mientras su padre le acaricia la espalda con cariño. Ambos saben que mañana ingresará en el Hospital Universitario Donostia, el centro de referencia en Euskadi para trasplantes de médula ósea. Su lucha personal contra la leucemia es el reflejo de una realidad global donde la donación de médula ósea se consolida como un acto de solidaridad esencial ya que, a diferencia de cualquier otro trasplante, requiere la coincidencia de un código genético único (HLA) que obliga a buscar la célula compatible en un registro global.

La escasez de donantes compatibles se debe, en gran medida, a la gran desinformación existente (como el mito extendido del pinchazo en la médula espinal) y a la falta de campañas de sensibilización insuficientes que motiven a la inscripción de nuevos voluntarios. En Bizkaia, cada año decenas de pacientes se enfrentan a la noticia de que la única cura posible para su enfermedad depende de la generosidad de un desconocido. Según la Fundación Josep Carreras contra la leucemia, solo el 30% de los trasplantes deriva de familiares compatibles mientras que el resto requiere la intervención del Registro Español de Médula Ósea (REDMO) y sus conexiones internacionales, donde la compatibilidad genética es la clave para la vida. Se trata de un proceso vital que salva vidas en la sombra pero se ve amenazado por la desinformación y despierta reflexiones profundas sobre el valor de la empatía y la responsabilidad cívica ante la enfermedad.

“Ese 10% de compatibilidad que le falta a mi donante puede ser la diferencia entre la vida y la muerte para mí”, asegura Irati

En el cálido salón donde su familia se reúne, Irati acepta compartir su historia. Habla con la serenidad de quien ha aprendido a convivir con la incertidumbre. Meses atrás, los dolores de cadera le inmovilizaron las piernas y le obligaron a depender completamente del cuidado de su familia. El diagnóstico llegó tras varias consultas y una espera angustiosa. “Cuando vi que nos llevaban al ala de oncología y nos dejaron solos, me puse a llorar. Mi padre me preguntó el por qué y le dije que lo había entendido todo”, rememora emocionada. Fue entonces cuando, según explica Irati, su padre, al comprender la situación, se desmayó y tuvo que ser atendido por el personal sanitario.

“En el momento en el que te dicen que tu hijo tiene cáncer, todo cambia y el soporte emocional en esa primera acogida, es necesario”, explica Ainhoa Fernández Calvo, coordinadora de la asociación ASPANOVAS, cuya labor se basa en la mejora del estado médico, psicológico, asistencial y educativo de los menores con cáncer en Bizkaia y sus familias. “La atención psicológica a nivel sanitario sigue sin estar cubierta. Es una gran carencia”, denuncia Fernández Calvo. En este escenario donde el miedo se mezcla con la necesidad urgente de apoyo y respuestas, entra en juego ASPANOVAS. “A veces solo necesitan que les cojas la mano y les digas ‘estate tranquila, ¿qué puedo hacer por tí?’ y otras veces solo necesitan contar su historia y ser escuchados y eso es lo que hacemos aquí”, explica la coordinadora.

A la espera de una segunda oportunidad

Para Irati y su familia, la esperanza apareció con los primeros avances de la quimioterapia pero pronto se vio condicionada por la genética. “Al principio pensábamos que no necesitaría trasplante pero luego nos dijeron que sí, porque la mutación seguía activa y en mi familia nadie era compatible”, explica la paciente. La noticia de la necesidad de trasplante les llegó a principios de agosto y aunque el procedimiento se esperaba inicialmente para septiembre, la búsqueda de un donante compatible alargó la tensión. “Fueron pasando los meses y empezamos a pensar que quizá no habría oportunidad de trasplante”, resume Irati. No fue hasta finales de octubre cuando les dieron la noticia de que había tres posibles donantes, un anuncio que irrumpió de repente, emocionando a todos. “Según salimos de la consulta, el pasillo donde estaban todos los enfermeros, mis padres y yo lo cruzamos llorando los tres”, recuerda con una sonrisa. Ahora con el trasplante cerca, Irati señala la importancia de la generosidad y la necesidad de la aparición de más donantes ya que su donante tan solo es un 90% compatible, el mínimo requerido para realizar el trasplante. “Ese 10% de compatibilidad que le falta a mi donante puede ser la diferencia entre la vida y la muerte para mí”, afirma.

Tras meses de incertidumbre, la espera de una llamada que lo puede cambiar todo deja huella en las familias. El proceso de búsqueda de donantes es, para muchos, una prueba de fortaleza emocional donde la incertidumbre y el desgaste se hacen presentes cada día. Desde ASPANOVAS, Fernández describe cómo acompaña esa vivencia: “Las familias deben encontrar herramientas para manejar la frustración y el miedo durante la espera, en la que cualquier llamada puede significar tanto una esperanza como una nueva angustia”. No se trata solo de dar información, sino de ayudar a sobrellevar la carga psicológica de un proceso donde, como recalca Fernández, “hay mucha incertidumbre y el día a día se convierte en una montaña rusa de emociones”.

En ese entramado de solidaridad, el testimonio de Ander Marcos Enciso, donante anónimo, pone rostro a quienes en silencio y sin conocer el destino de sus células madre, ofrecen esa oportunidad vital a desconocidos. Marcos decidió hacerse donante a los 18 años, motivado por el ejemplo de su madre, que también era donante, y por el convencimiento de que un gesto sencillo puede cambiar vidas. “El proceso fue mucho más sencillo de lo que esperaba”, relata, recordando que bastó informarse y acudir al hospital para inscribirse y donar. Esta vivencia, transformó la visión de Marcos sobre la donación ya que, según explica, ahora la valora más y la percibe como algo real y urgente, no una eventualidad lejana. Por eso, aprovecha cada oportunidad para animar a sus conocidos y amigos a registrarse. En sus palabras el mensaje es claro: “El proceso es muy simple y no es nada grave ni doloroso; realmente puedes hacer mucho bien y ayudar a una persona. Por muy poco que suponga para tí, para la persona que espera puede significar todo”.

“Le debemos la vida a alguien a quien nunca conoceremos”, asume Ana

La importancia de desmontar miedos y mitos sigue siendo fundamental: El mito más extendido y perjudicial es la falsa creencia de que la donación implica una punción directa en la médula espinal, con el consecuente riesgo de parálisis. “Es un mito muy extendido, por eso es importante que haya personas que vayan a los colegios y cuenten, en primera persona, que su vida se ha salvado gracias a una donación”, señala la coordinadora de ASPANOVAS. Marcos, desde su perspectiva explica ser donante le produce satisfacción, aunque considera que no debería tratarse como un hecho heroico, sino como una práctica normal en una sociedad realmente solidaria y no la excepción. “Donar debería ser la regla en una sociedad consciente, no un acto extraordinario. Si tienes la oportunidad de ayudar, deberías hacerlo por el bien común, de forma altruista”, declara.

Un gesto que no pasa desapercibido para Ana R.M., cuyo hermano logró superar una leucemia gracias a la donación anónima de una médula compatible al 94%. “Cuando nos dijeron que había donante anónimo, fue una alegría inmensa. Le debemos la vida a alguien a quien nunca conoceremos”, confiesa Ana con la voz entrecortada y una lágrima asomando en su mirada. La espera estuvo marcada por la angustia, pero también por la unión. “Todos hacíamos llamadas continuas para que no se sintiera solo. Esperábamos un buen desenlace y nos aferramos a la esperanza cada día”, recuerda Ana sobre el papel fundamental del círculo cercano.

En su testimonio, Ana insiste en que nunca pensó que algo así podría sucederles: “Es algo que oyes que le pasa a otra gente, pero no crees que pueda pasarte a tí o a tu familia”. El diagnóstico de su hermano desmontó todas las rutinas familiares y convirtió en realidad algo que parecía lejano. Por eso para ella es fundamental fortalecer el apoyo a los familiares adultos que viven el proceso. Además, subraya la importancia del acompañamiento, porque, en sus palabras: “Siempre es un apoyo saber que hay otra gente como tú, personas que se animan entre sí y se alegran de las oportunidades del resto. Pero sobre todo por el entendimiento y por saber que no estás solo”. Fernandez remarca que el apoyo social es tan prioritario como el clínico: “El apoyo social, que va muy unido al psicológico, es el primero y el más solicitado. Es difícil parcelar la ayuda porque está todo interconectado, por eso es necesario cubrir todos los aspectos”.

Informar y sensibilizar

La escasez de campañas de sensibilización sobre la donación de médula ósea es una de las grandes barreras para aumentar el número de donantes y combatir la desinformación. Marcos lamenta no haber visto ninguna campaña o anuncio que pueda llegar a la gente y añade que “hace falta darle más visibilidad”. Su propia decisión no fue motivada por campañas institucionales: “Me enteré principalmente por el boca a boca de mi familia”, afirma el donante. Esta experiencia refleja que la mayoría de jóvenes desconocen el proceso y el sentido real de la donación, lo que limita su implicación voluntaria en iniciativas tan vitales como esta. Ana, recalca que “hace falta que la gente se informe un poco más. Hay mucha gente generosa que no sabe bien lo que tiene que hacer ni sus consecuencias”.

Desde el marco asociativo, Fernández identifica el reto institucional que limita las campañas de captación. “Vivimos en una sociedad sobreinformada. Es muy difícil hacer una campaña que tenga impacto y además tiene un coste. Creo que el problema es la falta de recursos humanos, por eso miden las campañas, porque no tienen la capacidad de gestionar más”, explica. Fernandez confirma que ASPANOVAS sólo puede realizar actividades de divulgación aprobadas por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y la coordinación de trasplantes, y que incluso los materiales deben ser supervisados por las autoridades. “El material que podemos utilizar son los folletos que distribuyen ellos. Si queremos preparar material específico, tienen que revisarlo y validarlo”, afirma Fernández. De esta manera, la burocracia y la falta de medios ralentiza toda la acción de visibilización, dificultando que la sociedad entienda a tiempo lo que implica ser donante y lo fundamental que es para quienes esperan una segunda oportunidad.

La burocracia y la falta de medios ralentiza toda la acción de visibilización, dificultando que la sociedad entienda a tiempo lo que implica ser donante

Sin embargo, frente a los límites institucionales, quienes han pasado por el proceso insisten en la importancia de mirar más allá de los obstáculos burocráticos y de los silencios públicos. La donación de médula ósea continúa siendo, ante todo, un acto de esperanza colectiva y generosidad radical. Para Ana, como tantas familias, "donar no tiene valoración económica, pero guarda un valor humano incalculable: tu médula puede ser la oportunidad para que otra persona siga viva y es lo más precioso que te puede pasar en la vida. El poder que tenemos como personas es bestial”. Saber que, gracias a un gesto anónimo y simple, alguien en cualquier parte del mundo puede seguir adelante es, tal vez, la mayor victoria frente a las dificultades y el olvido. Por eso, los testimonios animan a superar la duda y el miedo: donar es sembrar una segunda oportunidad donde más falta hace, y un día cualquiera, todos podríamos necesitar ese milagro.

Quedan nueve horas para el ingreso que y en el comedor de la casa de Irati se escuchan las risas suaves de sus padres, su hermano y esas amigas que le han prometido acompañarla en la distancia. La sobremesa se prolonga en confidencias, bromas y miradas cómplices que suavizan la incertidumbre de lo que está por venir. Nadie dice abiertamente lo mucho que se siente el miedo durante esa noche, pero todos comparten el deseo de que el trayecto que empieza mañana por la mañana sea, por fin, el inicio de una nueva etapa. Entre abrazos y palabras de ánimo, Irati siente que no está sola: lleva consigo la fuerza de quienes no la han soltado y la generosidad anónima de un donante que, sin conocerla, ha decidido regalarle una segunda oportunidad. Porque esa es la verdadera esencia del trasplante: transformar el vértigo del final en esperanza, y demostrar que, incluso en la noche más difícil, la esperanza puede sentarse en la mesa y abrir futuros allí donde apenas había dudas.