Salud
Endometriosis: el precio de no ser escuchadas

La normalización del dolor, la falta de educación sobre salud menstrual, el sesgo de género en el ámbito de la medicina, la limitada investigación y el tabú sobre la anatomía femenina han mantenido, históricamente, el cuerpo de las mujeres y sus dolencias en un segundo plano. Ingredientes idóneos para un caldo de cultivo social, económico y político que sigue atravesando la vida de todas ellas a lo largo y ancho del mundo.

Sin embargo, la inversión europea en investigar la endometriosis es “desproporcionadamente baja”, según un estudio reciente, pese a que la enfermedad afecta a aproximadamente un 10% de la población femenina mundial en edad fértil, de acuerdo a la OMS, y presenta un fuerte impacto personal, financiero y social. La regla no debe doler. Sin embargo, la endometriosis es un dolor crónico invisibilizado que dificulta la vida diaria y sigue estando infravalorado. Además, la falta de escucha y empatía médica retrasa gravemente su diagnóstico.

Cinta Monleón tiene 28 años. Es educadora social y vive en Teruel. Le diagnosticaron la endometriosis hace unos tres años a través de una ecografía después de muchas otras anteriores que resultaron “inútiles”. Durante este tiempo, Cinta intentó convivir con los dolores, la incomprensión e ineptitud de los médicos, el desasosiego y la incerteza. Doce años duró la odisea. A los 14 (en 2010), notó que sus ciclos eran extrañamente dolorosos, pero no fue hasta 2022 cuando le diagnosticaron la condición que le acompañaría de por vida.

La media de retraso en el diagnóstico en Europa para las mujeres con endometriosis desde que empiezan a tener síntomas está entre 8 y 10 años.

La media de retraso en el diagnóstico en Europa para las mujeres con endometriosis desde que empiezan a tener síntomas está entre 8 y 10 años, según Juan Gilabert Estellés, jefe de servicio del Hospital General Universitario de Valencia en la unidad de Ginecología y Obstetricia. Esto, en palabras de la doctora María José Fernández, miembro de la Unidad de Oncología Ginecológica en el mismo hospital, “es debido a la normalización del dolor menstrual, tanto por parte de las pacientes y sus familiares como de los médicos”. Por eso, subraya Fernández, “es crucial identificar cuándo este dolor comienza a interferir seriamente con la vida diaria”.

Recientemente, “los tratamientos para la endometriosis han mejorado de forma significativa”, añade la ginecóloga Fernández. Antes, el tratamiento principal (concebido como solución) era la cirugía, y las terapias hormonales estaban limitadas a los estrógenos combinados o los anticonceptivos. Hoy el enfoque es mucho más personalizado y ofrece más opciones. Se han sumado tratamientos complementarios eficaces como la dieta antiinflamatoria, el ejercicio físico y la fisioterapia de suelo pélvico.

Según el ginecólogo Francisco Carmona en su libro Endometriosis, la matriz (o útero) es el único órgano femenino cuya función —entre otras— es albergar al feto y expulsarlo en el parto. Esta consta de dos partes: una externa muscular y otra interna llamada endometrio. Cada mes, el endometrio se dispone para un posible embarazo. Si finalmente no hay embarazo, el endometrio se desprende del óvulo en forma de menstruación. En esta enfermedad (llamada endometrio ‘ectópico’), un tejido similar al endometrio crece fuera del útero por causas desconocidas, pudiendo situarse en órganos como ovarios, vejiga, pulmones o incluso el cerebro.

Si el endometrio no está en su sitio, la regla no encuentra por dónde salir, y parte de ella queda en el interior. Los restos de este sangrado menstrual causan el dolor de la endometriosis y forman adherencias que unen órganos anormalmente, aumentando el dolor y reduciendo la fertilidad.

El origen de esta enfermedad es multifactorial, y puede deberse a varias causas, ya que, tal y como explica La revolución de la menstruación, libro de Xusa Sanz, graduada en Nutrición Humana y Dietética y en Enfermería, posiblemente entran en juego “la predisposición genética, diversas alteraciones endocrinas, un sistema inmunitario que es incompetente, las toxinas ambientales, la inflamación crónica, los procesos oxidativos, la microbiota, una mala función de las mitocondrias, el estrés crónico, una mala calidad del sueño, una dieta poco saludable…”.

Lo que sí se ha descubierto acerca de la enfermedad es que “la menstruación no debería ser dolorosa, aunque se entiende que puede causar leves molestias”, siempre y cuando sean controlables con cualquier analgesia común, afirma la ginecóloga María José Fernández. Los síntomas más frecuentes se incluyen en lo que la doctora denomina “la regla de las Cinco Dis”: dispareunia, dolor en las relaciones sexuales; disuria, dolor al orinar; disquecia, dolor al defecar; dismenorrea, dolor durante la menstruación; y dolor pélvico crónico, persistente esté o no relacionado con la menstruación.

Caminos para abordar la endometriosis

La cirugía ya no es la primera opción ante esta enfermedad crónica, excepto en casos graves como obstrucciones intestinales o renales, tal y como indica Juan Gilabert, el director de la Escuela Europea de Endoscopia Ginecológica EGES-Valencia. Ahora se permite una perspectiva más amplia en la investigación y en el abordaje de la patología.

Pensar en dejar de trabajar genera un estrés que aumenta el dolor. Cinta Monleón confiesa que lo que más le costó fue dejar su empleo temporalmente, en un contexto donde la endometriosis se subestima y se oculta.

Nadie le había explicado cómo sobrellevar la enfermedad. Asunta Delgado tiene 37 años. Tras siete en busca de un nombre y unos apellidos a los fortísimos dolores que sufría, sobre todo por la mañana, al intentar ir al baño (padecía de disquecia y disuria), en el Hospital Clínico Universitario de Valencia le detectaron lo que se conocen como quistes de chocolate, característicos de la enfermedad por presentarse en zona ovárica y estar llenos de sangre oscura y espesa, similar al chocolate. Asunta mejoró su alimentación reduciendo el consumo de carne roja y aumentando el de frutas y verduras, pero, sobre todo, eliminar el gluten fue lo que le permitió ir al baño solo una vez al día y vivir casi sin dolores.

Mantener una vida activa es “decisivo a la hora de evitar los problemas derivados del sedentarismo, que especialmente sufren quienes padecen endometriosis”, detalla la preparadora física Bego Valls. Cuando se trata de entrenar, en días de dolor o fatiga, lo ideal son los ejercicios de bajo impacto como yoga, o estiramientos o técnicas de relajación y respiración. Una dieta equilibrada basada en plantas, rica en frutas, verduras y algas (moduladoras de estrógenos), junto con suplementos de vitaminas D, C y E, también reduce la inflamación y el dolor. Por otro lado, “el descanso es esencial, por lo que se recomienda dormir entre 7 y 8 horas diarias y seguir una rutina de sueño constante”, insiste Valls.

Repercusiones en el entorno laboral y social

Pensar en dejar de trabajar genera un estrés que aumenta el dolor. Cinta Monleón confiesa que lo que más le costó fue dejar su empleo temporalmente, en un contexto donde la endometriosis se subestima y se oculta.

Abandonar el puesto de trabajo por motivos de salud fue objeto de crítica para mucha gente que entonces rodeaba a Mari Carmen Serrano, bióloga y vicepresidenta de la AAEV (Asociación de Afectadas por Endometriosis en Valencia). El estrés de un trabajo no favorece la mejora frente a la enfermedad, así que “prioricé mi bienestar”, sentencia Mari Carmen Serrano. No obstante, aquella elección no acabó con el calvario: “Con la medicación puedo sobrellevarlo, pero el trastorno del sueño y el dolor articular crónico lo hacen muy complicado”.

Pasaron diez años desde que la demandante identificó que los dolores le impedían la vida corriente hasta que el Juzgado de lo Social n.º 5 de Valencia estimó parcialmente su demanda, reconociendo una “incapacidad permanente total para su profesión habitual”.

“Tuvimos que ir a juicio contra la Seguridad Social”. Presentar una demanda para solicitar el reconocimiento de una incapacidad permanente absoluta debido a múltiples patologías físicas y psicológicas fue la opción que le quedó a Ana María Fernández Artigues, la que fue cofundadora de AAEV y agente comercial. Además de endometriosis, padecía fibromialgia, fatiga crónica, hipotiroidismo, bursitis, discopatías, síndrome miofascial y trastorno ansioso-depresivo. Pasaron diez años desde que la demandante identificó que los dolores le impedían la vida corriente hasta que el Juzgado de lo Social n.º 5 de Valencia estimó parcialmente su demanda, reconociendo una “incapacidad permanente total para su profesión habitual”.

Su caso, como muchos otros, tal y como explica la abogada Ana Requena, reflejó el difícil y lento proceso para conseguir una incapacidad. Lo primero con lo que se topa es “el filtro del tribunal médico”, que es de obligatoria superación y que, sin embargo, “rechaza a la mayoría”. El siguiente paso es asumir “el tiempo, el coste y el desgaste emocional” del proceso judicial. A la letrada Ana Requena le ha llevado más de tres décadas comprender que el sistema de incapacidades no prioriza la salud, sino los presupuestos: “hay muchos filtros y decisiones políticas que consiguen que un juicio se gane solo si se puede resistir el tiempo, el dinero y la presión”.

El precio oculto de la endometriosis

Más allá del desgaste emocional, mental y físico, aparecen los costes económicos de la enfermedad. Mari Carmen Serrano remarca que “el gasto en tratamientos para la endometriosis fue abrumador”. Durante el proceso pagó seguros médicos y acudió a consultas privadas que la Seguridad Social no cubría como necesitaba (reproducción asistida, fisioterapia, psicólogos y nutricionistas). “He llegado a gastarme más de 1.400 euros de un tirón en la farmacia varias veces”, resalta Serrano cuando se refiere a los costos de las estimulaciones ováricas, los medicamentos para la enfermedad y el proceso en las clínicas privadas de fertilidad.

En 2023, España autorizó Ryeqo para la endometriosis, pero actualmente solo se financia si la paciente sufre de mioma uterino. De esta manera, se devuelve a muchas de las pacientes a la casilla de salida. Sin embargo, este acceso a tratamientos no está vetado en todos los países: en 2025, Australia incluyó el medicamento en el PBS, bajando su precio de 2.482 euros a una horquilla de entre 84 euros y 350 euros.

¿Es posible concebir en medio de esta batalla diaria?

La endometriosis puede causar infertilidad al dañar la calidad de los óvulos por inflamación crónica y estrés oxidativo. Aun así, según la obra de Xusa Sanz, esto solo afecta al 40% de los casos. Según la especialista Toñi González Fernández, embrióloga integrativa, las mujeres con esta enfermedad “suelen tener un exceso de estrógenos, deficiencia de progesterona y problemas para eliminar correctamente las hormonas, lo que agrava la inflamación”.

El sistema inmunológico se encuentra con que no puede eliminar bien el tejido ectópico, y esto desemboca en desequilibrios en la microbiota intestinal y uterina, “lo que puede dificultar tanto la calidad ovocitaria como la implantación del embrión”. Según la experta en embriología, en reproducción asistida se observa que “los embriones de estas mujeres suelen tener peor calidad”. Esto es porque la enfermedad “puede influir en el ADN del óvulo, no solo en los cromosomas”.

Mari Carmen Serrano siempre había querido ser madre, pero esta enfermedad enterró su sueño. Tras perder un ovario en una cirugía por un quiste adherido, su reserva ovárica disminuyó. A los 37 años y contra el reloj, superó su rechazo inicial y decidió intentar la reproducción asistida. El proceso lo vivió con una profunda soledad, “falta de apoyo médico y emocional, y múltiples dificultades físicas, incluidas operaciones y abortos bioquímicos”. Finalmente, tomó la determinación de no continuar y comenzó terapia psicológica por su cuenta para afrontar el duelo.

“Sentí que los especialistas priorizaban si podía ser madre antes que mi bienestar”, sentencia. “Me hablaron de congelar óvulos sin preguntarme ni siquiera si quería ser madre”, cuando lo único que Cinta anhelaba era “poder vivir sin dolor”. Monleón enfatiza: “no somos úteros con patas”.

Asun Delgado explica que su embarazo “se quedó atrapado en una de las trompas de Falopio”. Esto dañó la trompa, y debieron eliminarla más tarde para continuar con su tratamiento de fertilidad. En los planes de Cinta Monleón, sin embargo, no entraba el de ser madre. Aun así, en las consultas tuvo que vivir situaciones de pura violencia obstétrica. “Sentí que los especialistas priorizaban si podía ser madre antes que mi bienestar”, sentencia. “Me hablaron de congelar óvulos sin preguntarme ni siquiera si quería ser madre”, cuando lo único que Cinta anhelaba era “poder vivir sin dolor”. Monleón enfatiza: “no somos úteros con patas”.

Una investigación de cohortes (2024) reveló que el 67% de las mujeres con endometriosis fueron diagnosticadas con un trastorno de salud mental, en comparación con el 51,2% de las mujeres sin la enfermedad. Pero las repercusiones no se quedan aquí: según un estudio, más del 50% de las mujeres con esta enfermedad reportan alteraciones en su vida sexual, principalmente debido al dolor.

¿En qué marco legislativo se mueven las pacientes?

La Ley Orgánica 1/2023, que refuerza los derechos sexuales, reproductivos y el aborto en España, entró en vigor el 2 de marzo de 2023. Esta nueva regulación contempla, entre otros puntos clave, la baja laboral por menstruación incapacitante. Esto es, que se reconoce por primera vez en España la incapacidad temporal por menstruación incapacitante secundaria (aquellas reglas dolorosas derivadas de patologías previas como: endometriosis, miomas, síndrome de ovario poliquístico, adenomiosis o dismenorrea severa).

Esta baja médica no tiene límite de tiempo (depende del diagnóstico), está cubierta al 100% por el Estado desde el primer día sin coste para la empresa y, para evitar la discriminación menstrual, prohíbe despidos o represalias. Sin embargo, el alcance real de esta normativa es limitado, ya que deja fuera a mujeres en situación de inmigración (que a veces están sin contrato) o las que tienen empleos precarios o muy exigentes físicamente.

Si es un dolor incapacitante, que no permite acudir al trabajo, atender a los estudios o llevar una vida plena, es vital visitar a especialistas. Tal y como explica la médica y exdiputada del Parlament de Catalunya Carme Valls i Llobet en su libro Mujeres invisibles para la medicina, para que las mujeres sean tratadas con igualdad, han de ser reconocidas sus diferencias.

La doctora María José Fernández apunta que “hace poco se ha aprobado el medicamento Relugolix, que ofrece nuevas esperanzas”, aunque recalca que lo más importante ha sido “entender mejor la enfermedad como inflamatoria, priorizando el tratamiento médico sobre la cirugía, que puede afectar a la fertilidad”.

A pesar de los avances en materia de igualdad de género, la falta de inclusión de las mujeres en la investigación continúa causando retrasos diagnósticos, violencia obstétrica e infantilización de sus dolencias.

La realidad de las mujeres ha sido, tradicionalmente, de exclusión y discriminación. Prueba de ello es que hasta los años 90, las mujeres no eran incluidas asiduamente en estudios científicos. En 1993, la Ley de Revitalización del NIH de EE. UU. obligó a incluir a mujeres y minorías en ensayos clínicos financiados públicamente, rompiendo la tendencia de estudiar solo a hombres y generalizar los resultados.

A pesar de los avances en materia de igualdad de género, la falta de inclusión de las mujeres en la investigación continúa causando retrasos diagnósticos, violencia obstétrica e infantilización de sus dolencias. Por ello, urge promover la equidad en la ciencia, la medicina, la familia y el entorno laboral.