Salud
La lucha de Lucía contra la enfermedad silenciada

Lucía Arnaiz (Marbella, 1996) tiene un recuerdo grabado a fuego y pertenece al día de su primera regla. Sentada en el baño abrazaba con fuerza las piernas de su madre mientras lloraba y se deshacía en dolores. “Mamá, ¿esto va a ser así todas las veces?”, clamaba. “Tranquila, que es la primera vez, luego todo se calma”, escuchaba como un lejano consuelo. Por aquel entonces tenía 13 años y un camino marcado por tortuosas menstruaciones tan solo acababa de comenzar. Pero su entorno normalizaba su estado y asegura sentirse totalmente incomprendida aún hoy que ya cuenta con un diagnóstico en la mano.

Siete años así, viviendo cada periodo con la incógnita de un dolor punzante que debía soportar porque “es normal”, porque “es condición de ser mujer” y porque “debes acostumbrarte”. Diez años de combinar tramadol con naproxeno, Enantyum y Nolotil, un cóctel de analgésicos como menú del día, al principio durante la regla, pero al final 25 días al mes. Diez años de desmayos, de visitas a Urgencias, de llamar a diferentes puertas y, detrás de ellas, diferentes ginecólogos. “Alguno me recetó un buen puchero”, dice con un tono que mezcla sarcasmo e indignación.

No fue hasta los 20 años, en 2017, cuando, durante una ecografía realizada por el seguro de su trabajo, despejaron la incógnita: tenía endometriosis. Endometriosis, una palabra desconocida por el gran público pero que Lucía ya tenía bajo el foco. Endometriosis, una enfermedad crónica que consiste en el crecimiento del endometrio, que es el tejido que recubre el útero y que se expulsa con cada menstruación, fuera de este órgano. Endometriosis, una enfermedad que se intuye inmunológica y cuyas causas aún no están claras. Pero que afecta a, al menos, un 10% de las mujeres, casi dos millones en España. Además, los datos no son precisos por el déficit de diagnóstico. “Es la enfermedad silenciada. No te mata pero no te deja vivir. Si los hombres sufrieran endometriosis, la enfermedad ya estaría erradicada. Yo creo que habría hasta vacuna y estaría dentro de la cartilla de vacunación”, ironiza.

“Me recomendaron operación porque tenía varios focos. Me dieron un volante de urgencias. Me fui a la pública. Desde aquel momento, que fue en mayo, hasta diciembre tuve doce ginecólogos diferentes, todos hombres, cambiándome cada uno de tratamiento hormonal. Llegué a final de año con ganas de abandonar todo y con un fuerte chute hormonal. Si durante un año has tenido que ir varias veces al hospital para que te pongan morfina, algo falla”, rememora. “Tienes un endometrioma”, le decían un día. “No, tienes tres”, le decían otro. “Esto es un quiste de grasa”, afirmaba un tercero. “No, si no te veo nada”, aseguraba un cuarto.

LA REGLA NO DUELE

Al mismo tiempo, compaginaba su lucha personal con la lucha colectiva. Hace dos años creo Endomequé, una asociación que organiza un festival musical al año para recaudar fondos para la investigación. El primero fue el 10 de noviembre de 2018 en la sala Cool con Second como cabeza de cartel. Vendieron todas las entradas y sacaron 6.000 euros. El pasado 22 de noviembre repitieron experiencia y volvieron a barrer con las entradas, consiguiendo recaudar otros 6.000 euros. Ladilla Rusa lideraba el cartel. El dinero recaudado en estos dos años ha ido para el grupo de Investigación de Inmunología de la Universidad de Murcia (Inmunología UMU). “Son 12.000 euros. No es mucho pero ahora no reciben nada. Así que, de 0 a 12.000 euros, está bien”, ironiza.

Lucía Arnaiz, que estudió producción y trabaja en una promotora de conciertos, ha sabido poner su pasión, la música, al servicio de la causa. El festival es una excusa para sacar fondos, pero también para ponerle cara a esta enfermedad, animar al público femenino para que rompa tabúes y “engañar” con música al público masculino. “Para que haya comprensión. Para que sepan lo que nos ocurre cuando nos duele demasiado la regla”, afirma rotunda. “Tengo una anécdota de este año muy guay. Unas chicas se acercaron a mí y les pregunté por qué habían venido. Una me dijo que era afectada y la otra también, pero no lo sabían antes de venir, se habían sincerado durante el concierto”.

“Gracias a Endomequé me llamaron para ir a Bruselas al Parlamento Europeo en una quedada con más asociaciones. Allí conocí al doctor Francisco Carmona, que es nuestro ginecólogo por excelencia. Le pedí que me recomendara un médico. Ya me daba igual pagar. La pública no me estaba haciendo caso”, asegura. “Hay muy pocas unidades específicas de Endometriosis en la medicina pública en España. Existen en algunas ciudades como Madrid, Barcelona o Murcia. Por eso están reventados de trabajo”.

Y así es como Lucía ha llegado hasta hoy, 2 de enero, cuando tiene su primer encuentro con El Salto para contarnos cómo va a ser su operación programada para el día 8. Quiere poner luz y taquígrafos sobre este proceso. Y no tiene reparos en que nos adentremos en su pre y en su post operatorio. Tampoco tiene reparos en explicarnos con pelos y señales cómo va a ser exactamente la intervención y qué consecuencias puede tener. “Tengo un 70-80% de probabilidades de que la enfermedad se me vuelva a reproducir en unos cinco años. Tengo endometriomas en el ovario izquierdo y un foco de endometriosis en el ligamento útero sacro, detrás del útero, que lo fija al cuerpo y me produce tirones en la espalda. La intervención será multidisciplinar, habrá ginecólogo, urólogolo y digestivo y lo harán con laparoscopia, me harán pequeñas incisiones y me meterán una camarita para limpiarme”, describe. En el aire sobrevuela la posibilidad de que la limpieza pueda ir más allá. La infertilidad amenaza este tipo de intervenciones porque hasta que los profesionales no lo ven de cerca no saben qué pueden encontrar. Y Lucía tiene claro que ella quiere ser madre.

“La regla no debería doler. De 0 a 10, todo lo que sea 4 o más no es normal”. El doctor Francisco Carmona es contundente. Especialista en Ginecología y experto en Endometriosis, es jefe de servicio del Hospital Clínic de Barcelona y director científico de la clínica Women’s. Tiene claro que el desconocimiento que reina tanto en la sociedad como en la comunidad científica sobre esta enfermedad tiene un componente de género. “No les hacemos caso. Si los hombres tuviéramos dolores de testículos cuatro días al mes, el mundo se pararía”.

Carmona describe la endometriosis como una enfermedad crónica que afecta solo a mujeres en edad reproductiva, en la que el endometrio aparece fuera del útero. Ese tejido que está fuera también sangra durante la menstruación y crea unas microhemorragias internas que producen dolor. “En general, los médicos no aciertan con el diagnóstico y el dolor se va cronificando. Cada vez va a más, aparece con las relaciones sexuales, con la digestión, con la defecación”, explica el doctor. El desconocimiento social y médico de esta enfermedad motiva el mal tratamiento. “Tengo el caso de una mujer operada hasta en siete ocasiones”.

Visibilizar

Mientras, la realidad es tozuda. Según el motor de búsqueda Pub Med, que da acceso a la base de datos de bibliografía médica más grande que existe, hasta la actualidad se han producido 26.603 artículos de investigación sobre la enfermedad. Para el cáncer hay casi cuatro millones de investigaciones, para la diabetes casi 700.000 y para la hipertensión casi medio millón. “En los últimos años en España no ha habido ninguna investigación financiada con dinero público”, sentencia Carmona.

Es 9 de enero y Lucía Arnaiz recibe a El Salto en un sillón de hospital, bastante dolorida tras la operación. Tiene cuatro incisiones y puntos en diferentes capas. No se sabe cuántos. Su vientre guarda un exceso de gases, que se inyectaron durante la intervención para poder trabajar. Lo único que quiere ahora mismo es masticar y pregunta insistente cuándo vendrá el bocata. Lleva tres días sin comer, a dieta estricta, solo rota por unos sobres que se usan para vaciar los intestinos. También está preocupada porque aún no sabe lo que le han hecho y, en el raro despertar tras la anestesia recuerda algo sobre una trompa de falopio obstruida. Teme por ella.

Ha elegido a dos amigas como acompañantes que se deshacen en atenciones. Mientras esperamos que la enfermera quite la sonda de Lucía, en el pasillo se comenta lo necesario que es dejarse cuidar, de que como mujeres nos han educado para aguantar, para dar, para sacrificar, pero no sabemos recibir. Y a Lucía le cuesta pedir ayuda. Desde Barcelona ha venido Núria Osorio Yamba, su hermana en este proceso. Esta catalana de 45 años sufre endometriosis. O sufrió, porque en la última intervención a la que se sometió —pasó tres veces por quirófano— perdió sus órganos reproductores. Ha decidido dedicar su vida a difundir la enfermedad y a acompañar a otras enfermas. Escribió el libro Vivir sin el tabú de la endometriosis como una terapia personal y comunal. Como una catarsis. “Tardaron 22 años en diagnosticarme. Una vez que te diagnostican reina el desconocimiento más allá de los tratados médicos. Desconoces la parte emocional. Desconoces cómo se convive con ella, porque no vives, aprendes a convivir. Y por eso escribí mi experiencia”, cuenta Núria. “Fue el primer libro que leí sobre el tema porque buscaba verme reflejada —interrumpe Lucía—. Cuando me diagnosticaron yo recuerdo buscar en Internet mi enfermedad y solo había una pequeña entrada de Wikipedia y algún tratado científico”.

“Muchas personas de mi entorno supieron de mi enfermedad a través del libro”, expresa Núria, quien vivió un oscurantismo atroz, allá por 1986, cuando sus primeras reglas se convertían en pequeños infiernos y cuando se veía raro faltar al colegio por un dolor menstrual. “Estuve todo un año con febrícula. Iba pasando el tiempo y los síntomas iban aumentando con dolores más allá del ciclo menstrual. Tenía dolor al defecar, en las relaciones sexuales, al andar. Yo al mes a lo mejor tenía dos días buenos”. Núria asegura que fue incluso derivada a una psiquiatra, con un diagnóstico de mal manejo del dolor. Finalmente, con 33 años, fue diagnosticada y pasó por quirófano tres veces. Hace dos años y medio fue la última vez. Tuvieron que limpiarla del todo. Tras esto, tuvo que pasar por un proceso de atención psicológica para pasar el duelo. No tiene muy claro si quería o no tener hijos, no sabe si el dolor condicionaba esta opción. “Pero una cosa es no querer y otra cosa es no poder”.

Días después, diagnóstico en mano, Lucía celebra que no ha habido que extirpar la trompa de falopio. En el informe se determina endometriosis ovárica y pélvica. Han limpiado su ovario izquierdo y lo han colocado en su sitio ya que estaba desplazado. Tiene esperanza de poder hacer vida normal, aunque la recuperación está siendo más lenta de lo que esperaba, con visita a Urgencias incluida por problemas con un punto. Pero estos dolores se le hacen amables. Amables porque son el anuncio de un periodo nuevo. No sabe lo que vendrá después, si le tendrán que intervenir de nuevo, ni cuándo se reproducirá el mal. Pero hoy está segura de que mañana ya no habrá dolor. Al menos por un tiempo.