Salud
Las enfermas de covid persistente que han quedado en el olvido

Alicia tiene 33 años y vive en Granada. Es licenciada en Filosofía y trabajaba en la universidad. En marzo de 2020 enfermó de covid y su vida no volvió a ser la misma. Hoy sufre una fatiga incapacitante, está postrada en una cama, no puede moverse y apenas puede hablar. Padece covid persistente y Encefalomielitis Miálgica, derivada de la infección vírica, además de otras seis afecciones. “He estado cuatro años de médico en médico hasta conseguir un diagnóstico. Es muy difícil que te diagnostiquen esta enfermedad”, explica a El Salto unos meses antes de quedarse sin voz. “Pero para colocarte el trastorno psiquiátrico no hace falta ni que te reconozcan. Hablas tres minutos con el psiquiatra y ya te diagnostica una enfermedad mental”, se queja.

En una carta para el Defensor del Pueblo que ha elaborado el colectivo Movilización Persistente, se explica que en octubre de 2024, debido a su estado crítico, fue trasladada en ambulancia al hospital San Cecilio de Granada con la promesa de ser ingresada en medicina interna para estudiar su caso. “Sin embargo, fue internada de manera involuntaria en psiquiatría sin justificación médica y sin que ni ella ni su familia recibiesen información clara al respecto”, expresa la carta que ultiman para enviar a Ángel Gabilondo.

Alicia fue trasladada al hospital con la promesa de ser ingresada en medicina interna pero fue internada de manera involuntaria en psiquiatría, denuncian desde Movilización Persistente

Tras este ingreso, que el colectivo denuncia como una “experiencia de maltrato y daño clínico”, su situación empeoró. “Ahora mismo Alicia no quiere ir al hospital. Tiene miedo. Necesita un tratamiento de sueroterapia y estamos haciendo presión, llamando a muchas puertas, para que pueda ser administrado en su hogar”, explica Susana Puchalt, portavoz de Movilización Persistente e integrante del grupo de apoyo a Alicia que se ha creado para sostenerla.

Movilización Persistente agrupa a personas con Encefalomielitis Miálgica (EM), covid persistente y a quienes sufrieron y siguen sufriendo los efectos adversos de las primeras vacunas de Astrazéneca frente al virus covid-19. Son más de 200 personas, la gran mayoría mujeres. En 2026, y cuando se van a cumplir seis años de la declaración oficial de pandemia, estas enfermas han quedado en el olvido. “Con estupor contemplamos día a día cómo se nos ha ido abandonando a nuestra suerte y cómo nuestras vidas se han visto trastocadas gravemente en todos los aspectos, desde el personal hasta el laboral”, explica Puchalt.

 “A mí me han denegado ya dos veces la incapacidad permanente. Estoy esperando a un tercer recurso. Yo me puedo pagar un abogado. Pero muchas están sin trabajar, esperando la resolución del juicio y sin ingresos”, Susana Puchalt

La portavoz de Movilización Persistente se contagió en la primera ola. Vive en Mallorca y era profesora de secundaria. En mayo sufrió un repunte de los síntomas que no han cesado ya nunca. Hoy tiene una fatiga exacerbada. Hace dos año consiguió el diagnóstico de covid persistente. Paradójicamente para estas enfermas ser diagnosticadas es un triunfo. Asegura que con 54 años no es una persona funcional. “He estado trabajando de manera intermitente hasta que lo he tenido que dejar”, explica. Ahora mismo está de baja por depresión y ansiedad, porque, como a Alicia, le cuesta que reconozcan su enfermedad. Un negacionismo que se extiende hasta el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), que suele denegar incapacidades y dar de alta a trabajadoras que están incapacitadas, explican los colectivos afectados. “A mí me han denegado ya dos veces la incapacidad permanente. Estoy esperando a un tercer recurso. Yo me puedo pagar un abogado. Pero muchas están sin trabajar, esperando la resolución del juicio y sin ingresos”.

Falta de detección y de registro de pacientes

Si uno lee el reportaje elaborado en 2025 verá que la situación permanece igual. Las estimaciones en cuanto al número de personas afectadas por covid persistente en España son las mismas: en España hay entre 1,5 y 2 millones de personas afectadas. Un 70% son mujeres. Datos que corrobora Pilar Rodríguez Ledo, médica y presidenta de la Red Española de Investigación de Covid Persistente, Reicop. Rodríguez Ledo precisa que las cifras son solo aproximaciones ya que queda mucho por hacer, empezando por lo básico: detección diagnóstica, registro de pacientes y atención integrada e integral. “Necesitamos diagnósticos precisos, seguimiento de los procesos e ir viendo si hay opciones de que se vayan trasladando los avances de la ciencia al ámbito clínico. Pero aún no hemos completado ni los pasos básicos”, relata en un momento donde no se ha realizado ni un solo ensayo clínico para un posible tratamiento de esta enfermedad.

Para la presidenta de Reicop el covid persistente es un tema que la sociedad ha querido olvidar y la situación, no solo no ha ido mejorando, sino que está peor. Y esto se refleja en el número de unidades de tratamiento, apenas 22 y muchas de ellas privadas, según un mapeo de Reicop. Tan solo la mitad son hospitales públicos. “Se crearon las unidades de tratamiento para atender a pacientes con covid grave y, cuando las complicaciones fueron reduciéndose, se emplearon para atender a pacientes con covid persistente. A medida que cada vez hay menos casos graves, se han ido reduciendo”, explica Rodríguez Ledo, quien matiza que estas unidades son importantes pero es más urgente que todas las enfermas tengan acceso a una atención integral, en una enfermedad asociada a más de 200 síntomas. “Por muchas unidades que hagamos sería imposible atender a 2 millones de pacientes. Una unidad puede atender como mucho a 300 personas al año. Esto tiene que hacerse en todas las consultas”, explica.

Y, en este vacío, tampoco se conoce bien el mecanismo que desencadena la enfermedad. Lo que se conoce es que está asociada al sistema inmunitario. Hay estudios que demuestran que tiene un mayor impacto en mujeres. La médica de familia Eva Martín, quien lleva muchos años dedicada a tratar la Encefalomielitis Miálgica y luego al covid persistente, explica que se trata de una inflamación crónica y un cuadro autoinmune. “La mayoría de las enfermedades autoinmunes tienen mayor prevalencia entre las mujeres. El sistema inmune de las mujeres es más propenso a generar este tipo de enfermedades”, explica.

“Hay poco respeto hacia el paciente. Al principio generaron una inquietud en el colectivo médico pero se ha ido apartando y se han difuminado. Es como si no hubiera pasado. Los pacientes están abandonados.”, Eva Martín, médica

Martín relata que, en un primer momento pensaban que la pandemia sería una oportunidad para estudiar mejor estas enfermedades. Pero nada de eso ha pasado. “Hay poco respeto hacia el paciente. Al principio eran atendidos con curiosidad, generaron una inquietud en el colectivo médico pero se ha ido apartando y se han difuminado. Quedan pocas unidades y es como si no hubiera pasado. Los pacientes están abandonados.”, expresa.

Una PNL y una Estrategia para su abordaje

Para Delphine Crespo, presidenta de la asociación de afectadas Long Covid Aragón, arrastran un doble estigma: por un lado tener covid persistente, una enfermedad que no está reconocida en muchas consultas médicas, y además ser una enfermedad mayoritariamente femenina. “Cuando llegamos a las consultas a muchas mujeres no se nos cree y se nos envía a salud mental”, explica. Situación que ejemplifican el caso de Alicia o el de Susana Puchalt.

“Cuando llegamos a las consultas a muchas mujeres no se nos cree y se nos envía a salud mental”, explica Delphine Crespo, de Long Covid Aragón

Crespo es copresidenta también de Long Covid Rish up, una federación internacional de pacientes que integra a otras asociaciones. Explica que cuando se infectó, a principios de la pandemia, trabajaba en las oficinas de un hospital. No consiguió el reconocimiento de enfermedad profesional, algo frecuente entre el colectivo sanitario que enfermó realizando su trabajo, y todavía está luchando en la justicia para conseguirlo. “He tenido que cambiar de trabajo varias veces. Tú misma tienes que adaptarte las jornadas. Pierdes mucha calidad de vida y autonomía diaria. Existe una normativa que permite adaptar tu puesto de trabajo para las personas que consiguen un porcentaje de discapacidad, pero todavía no están contemplado aspectos como una ventilación adecuada o el teletrabajo si los compañeros están enfermos. Estas situaciones desembocan en despidos”, explica.

Aún así, la lucha está dando sus frutos. Crespo explica dos hitos. En noviembre de 2024 consiguieron que se aprobara una PNL en el Congreso a favor del reconocimiento de los pacientes de covid persistente. Además, y tras mantener reuniones con Salud Pública, el Ministerio de Sanidad ha incluido esta enfermedad en la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud, documento de 2025. El covid persistente aparece como un problema de salud prioritario para el que hay que “establecer circuitos asistenciales específicos y protocolos de seguimiento multidisciplinar”, “garantizando una respuesta adaptada, integral y basada en la evidencia”, según se lee en la Estrategia. “Por fin estamos dentro de un recorrido oficial sanitario y además prioritario. Tienen que fijar un circuito y protocolizar la enfermedad dentro del sistema sanitario de forma prioritaria. Voluntad política hay pero está siendo lento.”, explica Crespo.

Perder la discapacidad

A Marcela también le mandaron al psiquiatra. “Mi médico de cabecera anterior consideró que yo lo que estaba era ansiosa. Me tiró la documentación de golpe a la mesa. La psiquiatra descartó que tuviera cualquier problema mental”, rememora. Es vicepresidenta de AMACOP, la asociación de pacientes afectadas en Madrid que cuenta con casi 600 socias, un 80% mujeres. Enfermó durante la primera ola. Describe que los síntomas han ido fluctuando, menos el primero que apareció, un intenso dolor de piernas que aún no la ha abandonado. Trabajaba como diseñadora gráfica en una tienda de vinos en la que también atendía como camarera. “Me sabía el stock de memoria, a día de hoy no sabía decirte ni 10 bodegas de las 400”, se queja. Ahora trabaja como asistente de reprografía, hace fotocopias. Pero lleva un año de baja.

“Me retiran la discapacidad cuando llevo un año de baja y estoy tomando una medicación más fuerte. Ahora me han dejado a la intemperie y sin abrigo”, se queja Marcela, de AMACOP

Hace poco recibió una carta: le informaban de que le retiraban la discapacidad del 33% que la habían concedido. “Me retiran la discapacidad cuando llevo un año de baja y estoy tomando una medicación más fuerte. Ahora me han dejado a la intemperie y sin abrigo”, enfatiza. Esta era la única escasa protección con la que contaba. Valora que las compañeras de su asociación siguen caminos similares, tanto en el aspecto médico como en el aspecto laboral.

Hace unos días fallecía una de las integrantes de AMACOP con tan solo 17 años. “Tenía un cuadro más grave y también la diagnosticaron ansiedad. No se le prestó la atención necesaria. Cualquiera de nosotras podríamos tener el mismo camino”, expresa.

Mientras tanto, las enfermas siguen luchando. Suplen la acción de las instituciones arrimando el hombro para salvarse unas a otras. “Entre 10 personas estamos salvando la vida a Alicia”, explica Susana Puchalt. “Cuando una está enferma releva a la otra. Estamos hablando con varias instituciones para conseguir estos sueros salinos para que se los pongan en su casa. Con la poca cognición que le queda dice que no quiere pisar el hospital. Y vamos a seguir porque Alicia nunca va a estar sola”, recalca.