Coronavirus
Enfermas de covid persistente: cinco años sin poder pasar página

Azmara Rodríguez Calleja lleva más de un año de baja. Se contagió con la variante de covid ómicron en las navidades de 2021. Lo que comenzó con síntomas leves ha acabado con una fatiga incapacitante. Hasta otoño de 2024 no le diagnosticaron covid persistente y fue gracias a la labor de su médico internista en el Hospital del Henares (Madrid). Rodríguez, que era periodista y trabajaba en comunicación, no ve posible una vuelta a su puesto de trabajo pero sabe que dentro de poco el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) le mandará un SMS para ser valorada y, posteriormente, obligada a reincorporarse. Así le ha sucedido a muchas de sus compañeras de la Asociación de Pacientes con Covid Persistente de Madrid (AMACOP).

Isabelle Delgado lleva cuatro años sin poder trabajar. Vive de sus ahorros. Se contagió de covid el 29 de febrero de 2020. El 11 de marzo, mientras la OMS decretaba la pandemia, comenzaron los peores síntomas. Era correctora ortotipográfica y trabajaba como autónoma. Tenía mucha vida social, hoy apenas puede salir de casa. Ahora se prepara para pelear judicialmente por una incapacidad permanente, condición que el INSS suele denegar, según explican las afectadas a El Salto. “Por mi situación económica, menos mal que puedo acceder a la justicia gratuita. Muchas no pueden pelear porque tienen que pagarse un abogado”, explica, quien preside Long Covid Euskal Herria.

Según las estimaciones, en España hay más de 2 millones de personas afectadas por covid persistente. Se calcula que entre un 6 y un 7% de la población lo padece. Estas son las cifras que manejan las asociaciones de afectadas, derivadas de un estudio del científico Ziyad Al-Aly publicado en la revista Nature. Un 70% son mujeres y hay un 1% de niños y niñas. Pero los datos son solo estimaciones y especialistas avisan del infradiagnóstico. “No existen cifras exactas de cuantas personas afectadas hay, existen datos de codificación de esta enfermedad en algunos historiales clínicos, pero hay muy pocos profesionales que estén diagnosticando esta enfermedad y anotando el código correspondiente en el historial”, explica Pilar Rodríguez Ledo, médica y presidenta de la Red Española de Investigación de Covid Persistente (Reicop). 

En el quinto aniversario de la pandemia una decena de colectivos y asociaciones de pacientes de varias comunidades autónomas y países europeos se han unido en la campaña 'Frente al covid persistente somos uno'. Cinco de ellas son de España: Además de AMACOP están Long Covid Aragón, el colectivo de afectados de Catalunya, el de la Comunidad Valenciana y el de Balears.

Consideran que "cinco años sin ensayos clínicos enfocados a tratamientos ni una cura son demasiados“ y que “no pueden pasar más tiempo desatendidos”. Y es que aún no hay medicina para su enfermedad. ”La sociedad ha decidido pasar página sin ser consciente de que el futuro incluye a un importante volumen de la población que aún no ha podido recuperar la salud", advierten.

Tan solo 17 hospitales públicos de todo el Estado tienen unidades de tratamiento. Mientras en Catalunya hay dos unidades, en comunidades como Asturias solo hay una clínica privada en Oviedo

En España, como las competencias de Sanidad están delegadas en las comunidades autónomas, "se produce una vulneración del principio de equidad, ya que el abordaje de la enfermedad varía según el lugar de residencia“. Una desigualdad y dispersión en el tratamiento que se puede ver en el mapa de las unidades funcionales para tratar covid persistente que tiene de la Reicop. Tan solo 17 hospitales públicos de todo el estado tienen unidades de tratamiento. Mientras en Catalunya hay dos unidades, una en el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol, pionera en el estudio multidisciplinar de esta afección, en comunidades como Asturias solo hay una clínica privada en Oviedo. Aunque, y gracias a la lucha colectiva, se acaban de conseguir dos logros que aún no se recogen en el mapa: una nueva unidad en Zaragoza y una consulta en el Hospital Universitario de Basurto, Bilbao.

Rodríguez Ledo explica la importancia de estas unidades multidisciplinares que acompañan a los pacientes desde diferentes áreas, debido a la variedad de síntomas acompañados a esta enfermedad (más de 200). “Hay muy pocas unidades y la mayoría eran unidades que atendían las secuales de pacientes que han atravesado un covid grave y han estado en la UCI (perfil que no comparten las enfermas de covid persistente). Ahora, al disminuir el covid, se han ido reconvirtiendo y otras han desaparecido. Hay pocas y encima están cerrando”, advierte.

Solo el 15% vuelve a trabajar

A Elena Pérez le atendían en la unidad del Hospital de La Paz (Madrid), que ya ha cerrado, asegura. Se contagió en 2021, cuanto el temporal de Filomena. Desde entonces, convive con migrañas, fatiga y problemas cognitivos. “De vez en cuando me duelen las articulaciones, a veces me caigo redonda”, explica. Tardaron un año en diagnosticarle covid persistente, y antes de eso, asegura, dio muchos palos de ciego, de consulta en consulta, de cardiología a neurología. “Echamos en falta que haya apoyos coordinados para que el caso sea visto por varios especialistas” asegura.

“Reclamamos que el INSS sea más empático. Dan el alta en situaciones que son para que esa persona tenga una incapacidad”, recalca Elena Pérez de AMACOP

Pérez ha estado varias veces de baja y ahora cuenta con una adaptación en su puesto de trabajo, “pero soy la excepción”, recalca. “Reivindicamos un poco de empatía. Por eso reclamamos que el INSS sea más empático. Dan el alta en situaciones que son para que esa persona tenga una incapacidad”, recalca.

Además de la ausencia de tratamiento, las enfermas se quejan de que están quedándose descolgadas del ámbito laboral. En 2023, una encuesta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) indicaba que solo el 15,6% de las afectadas trabaja en condiciones de normalidad, frente al 46% que estaba de baja o trabajaba con mucha dificultad. Además, un 9,5% de las personas encuestadas perdió el trabajo y solo un 2,9% ha conseguido la incapacidad permanente por covid persistente. En 2025 la situación no ha cambiado. Las asociaciones piden evitar la “muerte social” de los enfermos.

Las asociaciones inciden en que en España apenas se están concediendo adaptaciones del puesto de trabajo, discapacidades, incapacidades temporales, totales o absolutas, y se fuerza la reincorporación de personas

“La mayoría de nosotros intentamos trabajar, pero se te va sumando más sintomatología y es complicado. Yo nunca he tenido bajas de larga duración hasta estar enferma de covid persistente”, explica Delphine Crespo, presidenta de Long Covid Aragón, quien se contagió durante la primera ola, cuando trabajaba en las oficinas de un hospital sin EPI, “porque no había ni para los sanitarios”. Tras unos periodos de baja tuvo que cambiar de ocupación, y desde entonces “está siendo muy complicado trabajar”.

“No está el mundo laboral hecho para pacientes que necesitamos adaptaciones laborales, medias jornada, jornadas reducidas o un trabajo en remoto”, explica. El 15 de marzo, Día Internacional del Covid Persistente, junto a los integrantes de su asociación, se concentraban frente a las cortes de Aragón para exigir sus derechos en una protesta más. Fruto de su lucha, han conseguido una unidad nueva de tratamiento en Aragón, que se inauguraba en enero.

Sesgos de género en consulta

A todas estas dificultades se le une el sesgo de género en medicina que muchas de estas mujeres han vivido en las consultas. Un sesgo que empuja a los profesionales a no creer sus testimonios o a asociar sus dolencias físicas con problemas de salud mental. Lo explica Silvia Soler del Col·lectiu d'Afectades i Afectats Persistents per la Covid-19 de Catalunya. “Asocian tus síntomas a la ansiedad, a la depresión, al estrés. Hay un sesgo de género en el trato y la atención médica. Yo he tenido suerte pero después de cinco años hay muchas mujeres a las que les dicen que esto no será que lo tienen en la cabeza, que puede ser producto del estrés postraumático”, explica.

A todas estas dificultades se le une el sesgo de género en medicina que muchas de estas mujeres han vivido en las consultas. Un sesgo que empuja a los profesionales a no creer sus testimonios o a asociar sus dolencias físicas con problemas de salud mental

Soler asegura que ha tenido que incorporarse a trabajar cuatro veces. “La última vez fue en enero de 2024 y en abril el médico me volvió a dar la baja porque ni teletrabajando puedo ejercer”, explica. En enero de 2026 tiene juicio contra el INSS porque denegó su incapacidad permanente. 

El negacionismo del covid persistente: una cuestión de recursos

Sara Plaza Casares

Coronavirus

Las olvidadas de la pandemia El negacionismo del covid persistente: una cuestión de recursos

Sara Plaza Casares

Afectadas por long covid denuncian que el Ministerio de Sanidad ha encargado un informe sobre su enfermedad a un médico que duda de ella. Detrás de esta decisión vislumbran un afán restrictivo, porque su reconocimiento implica una inversión de recursos en las prestaciones por incapacidad laboral.

Volver al trabajo enferma Trabajadoras con covid persistente: sin cura pero obligadas a fichar de nuevo

Pandemia Mujeres y covid persistente: las olvidadas de la pandemia

Y por ese sesgo de género, Azmara Rodríguez Calleja explica que han llegado a cuestionar su enfermedad. “Te empiezan a decir que si estás bien de ánimo, si estás preocupada. Una de las cosas que tengo es insomnio, tengo el sistema nervioso autónomo afectado. Me preguntaban si tenía altos niveles de estrés”, explica.

Y, aunque no haya tratamiento aún, Pilar Rodríguez Ledo indica que sí se pueden dar pasos para mejorar la calidad de vida de estas pacientes. “Todavía falta mucho por saber, falta por conocer los tratamientos específicos, pero eso no quiere decir que no podamos hacer nada: existen tratamientos para controlar los síntomas, que mejoran la calidad de vida de las pacientes”, avisa. “Es importante registrar bien a estos pacientes y usar guías clínicas que respondan a sus necesidades para que estén atendidos adecuadamente. Hay que hacer un llamamiento para organizar la atención a estos pacientes. Solamente el hecho de hacer un seguimiento y un control de síntomas lleva a una mejoría importante", concluye.