Galicia
“Mi hijo no puede ir al colegio porque no hay cuidadora”: el laberinto de las familias con niños con autismo en Galicia

Breixo, un chico de quince años diagnosticado con un Trastorno del Espectro Autista (TEA) de grado dos, debía comenzar el instituto este curso, pero su centro no dispone de cuidadora. Su padre, desesperado, se pregunta qué hacer, si enviarlo al colegio sin el personal imprescindible o seguir esperando una solución que no llega.

El colegio de Baíñas, en la provincia de A Coruña, no cuenta con especialista en Pedagogía Terapéutica, Audición y Lenguaje ni con cuidadora a pesar de que en la localidad hay cuatro niños en edad infantil diagnosticados con autismo. Sus familias deben desplazarse a otros centros de la zona para poder escolarizar a los pequeños. Raquel, madre de Einar, de tres años y medio, lamenta que estos recursos no sean obligatorios en Educación Infantil y denuncia la ausencia de transporte escolar a otros centros. “Nos dicen que la Xunta no da autorización para que la ruta del transporte escolar llegue hasta donde vivimos”, explica.

Einar y Breixo tienen en común algo más que el diagnóstico de autismo. Ellos y sus familias se enfrentan a un sistema que llega tarde, que fragmenta la atención y que delega en las familias el peso económico y emocional de los cuidados.

El periplo de Óscar, un chico de A Coruña con diagnóstico de TEA de grado tres y una discapacidad del 79 %, deja entrever las carencias estructurales del sistema gallego de atención a la dependencia y a la diversidad. Tras diez años de escolarización ordinaria, la Xunta ofreció a la familia una plaza en un centro específico en Pontevedra. Esa opción obligaba a los padres a realizar largos desplazamientos diarios, por lo que rechazaron la propuesta y solicitaron una plaza en A Coruña. La espera duró un año y medio, tiempo en el que Óscar quedó sin asistir a ningún centro educativo.

Finalmente, ingresó en el Centro de Educación Especial María Mariño en A Coruña, donde permaneció hasta la pandemia. Después de la pandemia de coronavirus fue trasladado a Sarria, una etapa que, según relata su hermano Víctor, resultó especialmente dura. Los padres viajaban tres veces por semana desde A Coruña para poder acompañarlo. Tras solicitar un nuevo traslado, Óscar regresó a su ciudad natal y fue admitido en el Centro de Atención a Personas con Discapacidad As Xubias. Pero a comienzos de este mes la familia recibió una nueva notificación: la Xunta les comunicaba su traslado a otro centro, esta vez en Ourense.

Las listas de espera, la falta de coordinación entre Servicios Sociales y Educación y la saturación progresiva de los centros específicos conforman la dura realidad de las personas con TEA y sus familias en Galicia.

Dedicar un sueldo a terapias privadas

Ante la negativa de la Xunta a ofrecer los datos reales, el testimonio de trabajadores y trabajadoras ofrece una realidad de recortes de personal y falta de especialistas en atención a la diversidad que está provocando el colapso de los equipos de orientación, que no disponen de medios ni de tiempo para realizar valoraciones. “En muchos casos los diagnósticos llegan cuando los chicos están terminando la etapa educativa”, explica Carina Mouzo, psicopedagoga. Además, alerta de las trabas que supone para muchas familias conseguir un diagnóstico con el que poder acceder a recursos públicos y apoyos específicos de Pedagogía Terapéutica y Audición y Lenguaje.

La realidad obliga a muchas familias a recurrir a la sanidad privada. Alejandra tuvo que pagar 600 euros para obtener el diagnóstico de su hijo. “La Consellería de Educación hizo la valoración con el informe que nosotros pagamos por lo privado. ¿Por qué la Seguridad Social no hace los diagnósticos de autismo?”, pregunta.

Por otra parte, las familias denuncian que las prestaciones económicas públicas son insuficientes para afrontar el coste de las terapias. Las ayudas del Ministerio de Educación para alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo cubren parte de la rehabilitación pedagógica y logopédica, pero las horas subvencionadas no son suficientes en la mayoría de los casos.

“Solo recibimos 1.000 euros anuales por la discapacidad, cuando en realidad estábamos dedicando un sueldo entero a pagar logopedas privados”, relata Víctor. Alejandra, por su parte, tuvo que dejar su trabajo para cuidar de su hijo Xoel, que durante años estuvo en una modalidad de escolarización combinada: tres días a la semana en su colegio ordinario y dos en un centro especializado situado a 50 kilómetros. La familia recibe 1.000 euros anuales por la discapacidad y 400 mensuales por cuidados en el entorno, pero buena parte de ese dinero va destinado al transporte escolar y al comedor.

Según un informe publicado por Autismo España a comienzos de este año, un 69,46 % de las personas que disponen del reconocimiento de dependencia reciben la prestación por cuidados en el entorno familiar. Estos datos reflejan que la mayoría de los apoyos siguen vinculados al cuidado familiar, lo que refuerza un modelo que sobrecarga a las familias y dificulta la conciliación.

Galicia cuenta con catorce Centros de Educación Especial Públicos (CEE) y 22 Centros de Educación Especial Privados (CEEPR), que reciben financiación de la Xunta para plazas residenciales y ocupacionales. La ausencia de centros de educación especial en el medio rural dificulta el acceso a este tipo de servicios para muchas familias. Luis es padre de dos hijos con autismo, a los que recomendaron la modalidad de escolarización combinada. “Cuando dijimos dónde vivíamos, la respuesta fue que teníamos que buscar nosotros un taxi y un cuidador que fuese con los chicos hasta el centro”, relata. “¿Por qué tengo que contratar yo el transporte de la enseñanza obligatoria de mis hijos?”.

A pesar de solicitar información oficial a la Consellería de Educación y a la Consellería de Movilidad de la Xunta de Galicia para conocer los protocolos y datos relativos al acceso del alumnado con TEA a recursos educativos y al transporte escolar, ninguna de las dos administraciones ha respondido a las consultas enviadas por este medio.

Para poder acceder a servicios y prestaciones económicas que faciliten el acceso a la educación y al transporte es imprescindible contar antes con el reconocimiento del grado de discapacidad o de la situación de dependencia. Los últimos datos del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 indican que en Galicia el tiempo medio para resolver un expediente de dependencia ronda los 349 días, situándose como la cuarta comunidad con mayores demoras del Estado.

Además, la falta de especialistas en Pedagogía Terapéutica, Audición y Lenguaje y cuidadores en la enseñanza pública, así como la rotación constante del profesorado y los especialistas, dificultan la continuidad y estabilidad de los apoyos que necesita el alumnado con TEA, provocando interrupciones en el seguimiento educativo y retrasos en su evolución.

Muchas familias dependen de asociaciones y redes informales que nacen de la necesidad compartida de encontrar apoyo y orientación. Iniciativas como la Asociación Paseniño en Costa da Morte surgen ante la dificultad de integrar a los niños y niñas con TEA en actividades extraescolares o municipales, donde no hay personal suficiente para garantizar su participación en igualdad. Hoy más de 40 familias cuentan con una monitora que acompaña a los niños y niñas en actividades del pueblo, como gimnasia o piscina.

A las dificultades estructurales se suma una percepción social que, lejos de acompañar, señala. La falta de recursos en las aulas se convierte, muchas veces, en una carga emocional para los progenitores, que no solo deben luchar por derechos básicos como el acceso a la educación o al transporte, sino también justificarse ante una comunidad que no entiende que el problema no está en los menores, sino en las carencias del sistema.

Alejandra, como muchas otras madres y padres, denuncia que el foco se pone en los niños con discapacidad y no en la falta de recursos. “Estamos muy estigmatizados”, afirma. “No llaman a la Consellería, nos llaman a las familias para decirnos que los niños se portan mal. Porque no hay recursos para atenderlos.”