Salud
Autismo más allá de los 30: diagnósticos tardíos y falta de recursos

Conocida en redes sociales como Noemimisma, Noemí Navarro se ha convertido en una de las influencers más destacadas de nuestro país. En su perfil de Instagram cuenta con más de 400 mil seguidores, quienes disfrutan de su contenido que abarca desde moda, belleza y lifestyle hasta su experiencia en el mundo del autismo.

Hace unos 7 años, Noemí dio sus primeros pasos en las redes sociales con la simple idea de compartir su día a día sin pretensiones. Comenzó mostrando su experiencia como madre primeriza, inspirada por otras cuentas de madres que compartían sus vivencias en la red. Conforme su vida avanzaba, fue adaptando su contenido y ganando cada vez más seguidores. Fue el diagnóstico de autismo de su hijo, y su propio diagnóstico más adelante, lo que le impulsó a hablar sobre el autismo en sus redes sociales. “Yo lo que intento es ayudar a crear una sociedad en la que mi hijo no tenga que pelear por ser incluido, que exista en realidad una convivencia, que se conviva y que se entienda”, comparte Noemí.

“No se muestra que una persona como yo pueda ser autista”, Noemí Navarro, influencer

En los últimos años, el autismo ha ganado una creciente visibilidad y atención por parte de la sociedad. La conversación en torno a este trastorno ha cobrado fuerza.  Sin embargo, aún son muchos los que señalan la persistencia del estigma por parte de los medios: “Hay cosas que se representan en la sociedad que, efectivamente, es autismo, y hay otra parte más invisible y menos conocida sobre la que hay mucho más prejuicio”, expone Noemí. La influencer destaca que los medios suelen enfocarse en las situaciones más complicadas, como aquellas en las que la persona autista requiere total dependencia de un cuidador o es no verbal. Sin embargo, señala que apenas se visibiliza la realidad de personas como ella: “No se muestra una persona autosuficiente, que pueda tener una profesión con la que ganarse la vida, que pueda mantener una familia. No se muestra que una persona como yo pueda ser autista”. Además, destaca la importancia de no hacer generalizaciones, ya que hay tantos tipos de autismo como personas autistas: “Mi autismo requiere espacio, silencio, anticipación y agradece mucho la soledad, pero no todo el mundo tiene por qué vivirlo así”, apunta.

El valor del diagnóstico

Aunque su conexión con el espectro autista comenzó mucho antes, Noemí recibió un diagnóstico de autismo a los 35 años. “Decidí hacerme las pruebas tras hablar con una mujer que había sido diagnosticada con autismo ya de adulta. Me sentí muy reflejada en ella en todo lo que me contaba y le pregunté dónde se había hecho las pruebas”, explica Noemí.

Noemí confiesa que, al recibir los resultados, se sintió un tanto desconcertada: “Yo soy la primera que tenía cierto desconocimiento aún teniendo un hijo con autismo” revela Noemí, quien añade: “Tenía una imagen del autismo muy diferente a la que yo proyectaba”.

La directoria técnica de la Confederación Autismo España, Ruth Vidriales, indica que en España existen entre 460.000 y 470.000 personas en el espectro autista. Sin embargo, señala que el número de personas diagnosticadas no supera las 100.000, y que el 90% de estas tienen menos de 30 años.

“La edad a la que se consigue un diagnóstico es variable, y eso es un problema. Es un problema, primero, porque muchas veces hace que las personas no puedan acceder a los servicios de apoyo que necesitan, y también porque genera incertidumbre en las familias y en las propias personas al no encontrar una respuesta a lo que les está pasando o una explicación a sus necesidades”, explica Vidriales.

Aroa Estévez, quien recibió el diagnóstico de autismo a los 30 años, comparte que experimentó una gran alegría al recibirlo, ya que toda su vida se había sentido fuera de lugar: “Me sentía muy rara de tanto enmascarar mi forma de ser”, apunta. José Luis Maldonado experimentó un sentimiento similar al recibir el diagnóstico, afirmando que marcó un cambio significativo en su vida al empezar a entender “por qué era diferente”.

“Yo no sabía por qué después de un evento o una reunión social estaba tan cansada durante días. Siempre he pensado que me hacían falta vitaminas o algo, pero ahora me doy cuenta que por mi autismo“

“A raíz del diagnóstico me he dado cuenta de que las relaciones sociales me producen mucho cansancio físico”, comenta Noemí, que añade: “Yo no sabía por qué después de un evento o una reunión social estaba tan cansada durante días. Siempre he pensado que me hacían falta vitaminas o algo, pero ahora me doy cuenta que por mi autismo, a mí eso me agota”.

Las mujeres en el espectro autista

En las últimas décadas, la investigación sobre el autismo ha experimentado un impulso importante y aunque tradicionalmente se ha pensado que el autismo era una condición casi exclusivamente masculina, hoy sabemos que hay muchas más mujeres autistas de las que antes se creía. “Muchas veces ellas pasan desapercibidas por mostrar rasgos de autismo menos evidentes o practican conductas que llamamos “de camuflaje”, como imitar lo que hacen otras personas para integrarse mejor en el grupo social”, sostiene María Verde Cagiao, psicóloga del área de Investigación de la Confederación Autismo España.

“Yo sé cuál es el rol que tengo que cumplir donde esté. Eso es algo que hacen muchos adultos autistas. Lo saben enmascarar y cumplir con lo que se supone que socialmente se les pide para encajar”, refuerza Noemí. “A medida que te das cuenta de que tú no tienes que encajar, que tú eres como eres y aprendes a que no te tienes que forzar, te vas respetando y eso hace que los demás también lo hagan”, expresa la influencer.

“Cuando los desafíos asociados con el autismo no afectan drásticamente en la rutina diaria, es común que no se identifiquen de manera temprana”

La especialista Verde Cagiao destaca que, junto con el fenómeno del camuflaje, las manifestaciones del autismo en la edad adulta a menudo se perciben en matices menos evidentes que en la infancia. “En la niñez es habitual observarlo en la forma que los niños y niñas tienen de jugar o de comunicarse, mientras que en la edad adulta se percibe a veces en matices menos evidentes de la interacción social o en patrones rígidos de conducta que pueden pasar desapercibidos para los demás”, puntualiza, “Cuando los desafíos asociados con el autismo no afectan drásticamente en la rutina diaria, es común que no se identifiquen de manera temprana“, añade.

Combatir la discriminación y el estigma

Tal y como señala la psicóloga Verde Cagiao, hoy en día, las personas autistas todavía se enfrentan a la discriminación y a los estigmas que persisten en la sociedad: “A menudo encuentran obstáculos para la inclusión y participación social, así como para la toma de decisiones sobre su propia vida, con independencia de la intensidad o complejidad de las necesidades de apoyo que puedan presentar”, lamenta la especialista.

Estas barreras no solo impactan en el ámbito social, sino que también repercuten en su inserción laboral, donde, según los expertos, las tasas de inclusión siguen siendo muy bajas. ”Hay que fomentar el empleo de los adultos con autismo, tenemos mucho talento“, reivindica Aline Bravo, consultora en una importante multinacional y diagnosticada con autismo.

”A los 18 años se terminan las ayudas, y el autismo no se cura, los adultos seguimos siendo autistas”

Cada vez son más las empresas que están abordando la neurodiversidad al ofrecer apoyos para la integración laboral de personas con autismo. “Esto ayuda mucho, porque a los 18 años se terminan las ayudas, y el autismo no se cura, los adultos seguimos siendo autistas”, apunta Aline.

En el entorno laboral de Noemí Navarro, la situación es completamente distinta, ya que cada día tiene que enfrentar el juicio sobre la autenticidad de su condición como autista. “Me dedico a una profesión en la que todo se cuestiona y todo se juzga”, afirma. “Muchos te dicen ‘Yo he visto a una persona autista y no es así’. Esto demuestra que hay mucho desconocimiento y mucha desinformación”, apunta.

Noemí, aún así, defiende que las redes sociales son una gran herramienta para aumentar la conciencia y fomentar conversaciones sobre el autismo. “Yo aprendo mucho todos los días de gente que se forma muchísimo en autismo que publica en redes sociales”, confiesa.

Fue precisamente esta idea la que la inspiró a fundar MadreTEA: “El 99% de la gente tiene muchas ganas de aprender. Agradecen mucho un contenido sencillo y claro explicando el autismo”, expresa con alegría. Las cifras respaldan esta noción, ya que el perfil cuenta con más de 25.000 seguidores, un hecho que Noemí aún no termina de asimilar: “Me parece mucha gente queriendo hablar sólo de autismo, escuchándome a mí que no soy una experta”, expresa asombrada.

Camino hacia la independencia

Y si bien es cierto que estamos progresando en la aproximación al autismo, aún queda un largo camino por recorrer. Según la psicóloga Verde Cagiao, en España apenas existen recursos dirigidos a promover la autonomía y la vida independiente de las personas en el espectro autista. Los adultos autistas reciben, en general, menos atención, no solo en términos médicos, sino también en cuanto al apoyo social y educativo, en comparación con los niños. Verde Cagiao sostiene que desde el movimiento asociativo sí que existen iniciativas locales destinadas a este fin, pero que éstas no cuentan con el respaldo económico, normativo, ni estructural que sería necesario para atender a las necesidades de todo el colectivo.

La psicóloga explica que la vida adulta es una de las líneas prioritarias de trabajo para la Confederación Autismo España. “Actualmente formamos parte del Proyecto Rumbo, cuyo objetivo es impulsar el diseño de modelos innovadores de apoyo a la autonomía personal y la vida independiente de personas con discapacidad, sobre todo para aquellas con más necesidades de apoyos”, explica. El Proyecto Rumbo busca los recursos y servicios necesarios para que se facilite la inclusión de las personas autistas en la sociedad, garantizando su bienestar, seguridad y accesibilidad en su entorno.

A nivel regional, también existen iniciativas como “Plan de Acción TEA Castilla y León” cuyo objetivo se centra en favorecer la independencia de las personas adultas con TEA a través de servicios de vivienda flexibles, programas de formación prelaboral centrados en la persona como vehículo para facilitar la inserción sociolaboral y programas de envejecimiento activo adaptados a este colectivo en el ámbito sociosanitario.

El Gobierno de Aragón por su parte, en su proyecto “Digitéate” de a·Autismo, se centra en el ámbito de la formación y la inclusión laboral. En este contexto, el Centro de Formación de ATADES, con a·Autismo, en colaboración con el Ayuntamiento de Zaragoza, está llevando a cabo un Certificado de Profesionalidad de Operaciones de Grabación y Tratamiento de Datos y Documentos en el que participan personas con Trastorno del Espectro del Autismo con necesidades leves o moderada de apoyo. El propósito de esta formación es capacitar a los alumnos en la realización de operaciones de grabación de datos, así como en la transcripción, reproducción y archivado de información y documentación necesaria para tareas administrativas. Esto les permitirá acceder a ocupaciones y roles laborales tales como operadores de datos en computadora, asistentes de oficina, archivistas, operadores documentales y asistentes de digitalización.

Combatir esta problemática es esencial para un colectivo en el que la madurez y el envejecimiento siguen siendo etapas claves, pero todavía muy desconocidas, y cuyo afrontamiento supone un desafío para toda la sociedad. “Los autistas somos el 1% de la población” expresa Aline Bravo que pide "comprensión, tampoco es un esfuerzo tan grande”. “Estamos en el camino, yo tengo confianza total” concluye esperanzada Noemí Navarro.