Cuidados
Las madres de niños con necesidades especiales se organizan contra la soledad de los cuidados

“Lo logré después de mucho pelear” es una expresión que se repite con cierta frecuencia conversando con madres de hijas e hijos con necesidades especiales. Las circunstancias, limitaciones, desafíos y recursos de estos menores son muy diversos pero sin embargo hay algo que les une: no lo tienen nada fácil. Tampoco es fácil para quienes asumen sus cuidados: la distancia entre lo que necesitan estas niñas y niños y lo que las administraciones ofrecen, la suplen, habitualmente, los esfuerzos y la dedicación de la familia. Y más que la familia, en muchas ocasiones, la madre.

Hace unas semanas nacía en Barcelona el Sindicat de Mares en la Diversitat Funcional. María Herrero, una de sus promotoras, apostaba de esta manera por el apoyo mutuo y la politización del colectivo para visibilizar el problema e influir sobre las políticas públicas con una perspectiva feminista. Tenía como referente la experiencia del Sindicato de Inquilinos, y la convicción de que eso que le pasaba a ella —verse sola ante los cuidados de su hijo autista, por la ausencia de implicación del padre— le tenía que pasar a más gente.

Con una amiga prepararon un mail, se trataba de un ejercicio de boca a oreja para encontrar madres de hijos e hijas con diversidad funcional en la misma situación, es decir, solas con los cuidados. De ahí salió un grupo de whatsapp en el que tramar juntas: “nos atraviesan cosas que tienen que ver con el machismo y tienen que ver con la discapacidad y con los cuidados, por ejemplo, la invisibilidad, que en nuestro caso es enorme, entre que somos pocas y no tenemos tiempo por el trabajo a destajo y la sobrecarga”.

“No hay una mirada social que penalice mínimamente a los padres por desentenderse de los cuidados, no digo que les condenen ni les den latigazos, pero sí ese control social de pensar: qué bestia, ha dejado a su hijo”

Cuando el ex compañero de María desapareció unos meses dejándola sola en el cuidado de su hijo, en su centro educativo le dijeron que de todas formas, el niño estaba claramente mejor con ella, que había mejorado mucho. Ese comentario, esa mirada, no era lo que ella necesitaba: “no hay una mirada social que penalice mínimamente a los padres por desentenderse de los cuidados, no digo que les condenen ni les den latigazos, pero sí ese control social de pensar: qué bestia, ha dejado a su hijo”, en definitiva, una mirada feminista que exija lo mismo a madres y padres.

Para visibilizar y hacer políticas públicas que aborden estas situaciones quieren datos. Datos que den cuenta de la situación en familias entre las que cada vez son más las monomarentales: “para ser monoparental en Catalunya el padre debe de aportar menos de 175€ al mes. Una de las reivindicaciones a nivel más práctico es que si hay hijas o hijos discapacitados y el padre no se ocupa, la familia es monomarental, da igual lo que pague o no pague, porque el dinero es importante pero mucho más importante es tener tiempo, tener horas, tener vida”, afirma rotunda.

Extrema división sexual del trabajo

La de Ana, otra de las integrantes del Sindicato, no es una familia monoparental. “Nosotros nos concebimos como un equipo, él es el cazador que tiene que salir a cazar, y yo me quedo en casa cuidando de los niños, pero es que es así, no lo podríamos hacer de otra manera”. Los niños son dos: uno de 11 y otra de 5. Es la pequeña. Martina, quien precisa cuidados continuos desde que a los dos años le diagnosticaron diabetes infantil. “Los niños con diabetes tienen una situación super variable”, explica Ana. Hay que estar pendientes de su nivel de glucosa, de noche y de día. “De entrada, yo dejé de trabajar y de dormir”. 

Cuando diagnosticaron a la pequeña estaba a punto de empezar el colegio. Sin embargo, no había noticias de que alguien iba a estar ahí, en el aula, para estar pendiente de que a Martina no le diese una subida peligrosa de azúcar: su madre se plantó un mes y medio en la puerta del colegio, subía cada hora y media para medir sus niveles de glucosa. A ella, que previamente trabajaba en un Centro de Educación Especial le dijeron en la mutua que lo de su hija no era para tanto, que casos mucho más duros habría visto en su trabajo. Mientras, Ana movía cielo y tierra para conseguir que se acompañara todo el tiempo a la niña. Lo consiguió.

Junto a un grupo de familias, esta madre reivindica las “necesidades sanitarias”, una figura que no existe y que lo que implica es un trabajo transversal entre las áreas de salud y las de asuntos sociales (en su caso, de la Generalitat), y que englobaría casos como los de su hija, que consideran, no deberían tramitarse por discapacidad o dependencia porque se tratan de una problemática distinta. También demandan que ante diagnósticos como el de Martina exista la figura de un acompañante de la familia para agilizar los trámites y que la familia pueda centrarse en los cuidados.

“Volvemos a dedicarnos a los cuidados de nuestros hijos porque las instituciones no nos dan una respuesta que nos ayude a poder conciliar y estamos aquí aparcadas. Y como estamos tristes y calladas pues tampoco hacemos mucho ruido. Y esto al sistema le va bien, tenernos calladas, ocupadas y tristes”, reflexiona Ana. Recuerda que esta vuelta, o radicalización de la división sexual del trabajo se cobra sus víctimas. “La ruptura de la relación, para muchas mujeres que han tenido que dejar de trabajar, las situa en una situación muy precaria económica y emocionalmente”. Y conservar el trabajo o los ingresos tampoco resulta fácil: Ana es interina, en estos días se abren los exámenes para entrar en la bolsa de trabajo, la sobrecarga ha hecho que se le pasara el plazo y se puede quedar sin su plaza, y por tanto sin prestación, con lo que esto supone para la economía familiar.

“Volvemos a dedicarnos a los cuidados de nuestros hijos porque las instituciones no nos dan una respuesta que nos ayude a poder conciliar y estamos aquí aparcadas. Y como estamos tristes y calladas pues tampoco hacemos mucho ruido. Y esto al sistema le va bien”

Políticas de trazo grueso

Por un lado pelear y pelear para conseguir cualquier cosa, por otro, miradas institucionales que no se adaptan a sus necesidades. “Mira María, lo que tengo ahora es un 38 y tú necesitas un 41, te va a doler” le dijo una trabajadora de la empresa que centraliza asistencia a domicilio a Herrero. La metáfora escondía una carencia: la de personal adecuado para trabajar con niños con trastornos de conducta, como es el caso del hijo de María. “Pues no lo cojo, pero entonces me quedo sin nada”, piensa. Aún recuerda cuando una de estas trabajadoras no especializadas acabó encerrada en la terraza del piso en pleno invierno.

A María le vuelve la angustia de ser imprescindible porque no se le provee ayuda que valga para ella y su hijo. Además, ha detectado cómo, cuando se le plantea ayuda, a través por ejemplo, de la ley de dependencia, se hace de tal modo que el agotamiento los cargan otras mujeres. Ante la recomendación de buscar un asistente personal para su hijo en el marco de la ley de dependencia averiguó en un par de empresas que si bien la prestación es de algo más de mil euros, el trabajador o trabajadora, ingresaría 570. “¿Perdona? Además las familias tendremos que pagar alguna cuota más. Es el modelo público privado de mercantilización. ¿Qué poder de cuidados puedes demandarle a alguien que está cobrando 7 euros la hora?”. Desde esa mirada crítica, una de las primeras cosas que ha hecho el sindicato ha sido reunirse con representantes del Servicio de Asistencia a Domicilio. 

Herrero ha reflexionado sobre todo esto, entre sus lecturas, las críticas de Amaia Pérez Orzoco a la Ley de dependencia. Ante la nada previa, la economista feminista ofrece un balance general: “Mejor con la Ley de dependencia que sin la Ley de dependencia”. Lo dice con una cierta ironía antes de proceder a listar todas las deficiencias que entonces y ahora achaca a esta ley: la reprivatización de los cuidados, que vuelven al hogar, su mercantilización, y estar basada en salarios bajos y precarias condiciones laborales para trabajos feminizados y muchas veces racializados.

Pérez Orozco intuye que el foco de la ley se ha ido mucho hacia envejecimiento y se ha desdibujado en lo relativo a diversidad funcional. Además, “ha estado muy centrado en la dependencia y muy poco en la autonomía personal”, y por último, en términos de presupuesto “ha sido un brindis al sol”. En definitiva, para esta integrante de la colectiva XXK, la ley de dependencia fue resultado de las demandas feministas de abordar la cuestión de los cuidados, pero al final, si bien “como toda gran ley contribuyó a anclar el debate, también lo acotó”, limando su potencial transformador.

La cuidadora proveedora

Si la enfermedad de la hija de Ana es —al menos superficialmente— conocida, la de la hija de Sonia, una niña con el síndrome de Blount, es una enfermedad rara. Cuando a su hija le descubrieron esta afección, solo se conocían dos casos más en el Estado. Sus piernas no crecen bien, necesitan muchas intervenciones para ir enderezándolas, operaciones que le han hecho tener que ir en silla de ruedas, que generan dolores en espalda y cadera, que hacen complicada la vida. Un diagnóstico que a Sonia, vicepresidenta de la asociación leonesa Capacidad Positiva, le costó aceptar, y que el padre de la niña no supo asumir.

Llegó el divorcio y la monomarentalidad sobrevenida: y otra mujer dejando su trabajo y ocupándose netamente del cuidado de su hija. Del mismo modo que Ana tenía que subir cada rato a mirar el nivel de azúcar de su hija, Sonia tenía que poner a la suya al baño, y si había excursión, ahí estaba ella empujando su silla de ruedas. Ahora la niña tiene 17 años, y Sonia un trabajo donde no le ponen problemas con las horas que dedica a los cuidados. Pero no han faltado las peleas.

Uno de los pulsos más importantes fue con el instituto, a la niña le correspondía uno de educación especial: pero ella no tenía dificultades para seguir en un instituto convencional, y además el centro estaba a 25 km que debía recorrer en taxi. Para Sonia no tenía sentido, la niña podía ir a un centro educativo, cerca de su casa, donde también estudiarían sus amigas del colegio, al final consiguió que se aceptara esta opción. Otra pelea tuvo que ver con la casa, después de comprar el piso, no fue fácil convencer a la propiedad de hacer el edificio accesible para su hija. Otra batalla por dar: solo tiene una pegatina de discapacidad para poder aparcar en los espacios habilitados. Una pegatina que solo sirve para su coche. Si la lleva otra persona, ya no sirve. Si esa persona tiene que aparcar lejos de su lugar de destino y hay que andar un tramo, la chica necesitará la silla de ruedas.

Sonia también cobra una prestación de dependencia, cuenta que usa el dinero para las cosas que su hija necesita, fisioterapia, apoyo en los estudios, etc. Cuando cumpla 18 años se le acabará esa ayuda, queda poco. Respecto al certificado de discapacidad, se lo dan y se lo quitan según las operaciones que lleve. La de los papeles es otra pelea: “cualquier trámite son cuatro trámites”, ella está asesorada por su prima que es trabajadora social y se entera por la asociación, pero cada vez que va al hospital Niño Jesús ve a familias que intuye que no saben nada de estas ayudas, que no consiguen arañar ni un poco de apoyo del estado. A Sonia le sorprende que un niño con cáncer no tenga minusvalía, le preocupan los malabarismon para conciliar que puedan hacer todas esas familias.

El último apocalipsis de los cuidados

A María Herrero la idea del Sindicato o algún tipo de organización le rondaba ya desde hace un año, en la recta final del gran confinamiento, cuando todo empezaba a abrir salvo los colegios.  A la hija de Sonia el confinamiento le costó un empeoramiento general de su salud. No podía salir y caminar, sus músculos se atrofiaban, el cuerpo le dolía. En realidad, sí podía salir, contaba con un certificado médico para ello, pero el clima de control social  le disuadió de hacerlo: una adolescente por ahí, ¿qué pintaba?. Acostumbradas a ser invisibles, de pronto eran demasiado visibles.

Capacidad Positiva agrupa a familias monomarentales con hijos e hijas con diversidad funcional. Trata de visibilizar una realidad muy difícil. En este momento, de hecho, realiza un pequeño estudio sobre las redes informales que se pusieron en marcha al principio de la pandemia, cuando muchas madres se veían privadas de su principal apoyo en la crianza: sus madres y padres.

“Si tenemos que reducir nuestra jornada laboral para conciliar reducimos también nuestros ingresos, entonces... ¿Cómo afrontamos el gasto extra para pagar esas horas de cuidados en el domicilio?”

Pero el confinamiento fue solo una especie de momento de intensificación descarnada de lo que viene siendo una rutina, no poder descansar. Desde el Sindicat, María Herrero refiere a un estudio del ayuntamiento de Barcelona que apuntaba que las cuidadoras eran el colectivo con el peor estado de salud. En la entidad leonesa valoran: “los cuidados que precisa [un hijo o hija] en el domicilio no se los puede prestar un auxiliar con formación general sino que necesitan cuidados especiales y esos cuidados hay que pagarlos; el precio por hora se puede llegar a duplicar. Si tenemos que reducir nuestra jornada laboral para conciliar reducimos también nuestros ingresos, entonces... ¿Cómo afrontamos el gasto extra para pagar esas horas de cuidados en el domicilio?”. Una incógnita que arrasa con la energía y el tiempo de muchas familias, sobre todo, de las que solo cuentan con un sueldo.