Un futuro tras sobrevivir al síndrome tóxico

“Vamos a seguir existiendo hasta que muera la última de las víctimas, y el Estado va a seguir siendo responsable de cuidarnos”, dice Carmen Cortés. “Queremos la salud que nos quitaron, calidad de vida, respeto y dignidad —enumera—. Y que no se vuelva a mencionar la palabra sinvergüenza del síndrome tóxico”. Dolores musculares, calambres y contracturas son solo algunos de los síntomas con los que convive Cortés, que coordina la Plataforma Seguimos Viviendo. En enero de este año, la plataforma lanzó un manifiesto que actualiza las demandas de este colectivo y reactiva las reivindicaciones de las víctimas. Cortés tenía 14 años cuando se produjo la intoxicación que afectó a 20.000 personas, una buena parte en la Comunidad de Madrid. De las 5.563 que han fallecido, al menos en 2.500 casos se pueden relacionar con patologías asociadas al síndrome del aceite de colza, según las cifras que maneja la plataforma, una aproximación que cruza datos de varias fuentes.

Marga Sánchez, también afectada, tenía 13 años en 1981. “Lo único que quería era volver al instituto, no quería saber nada del síndrome tóxico; la situación traumática cada uno la afronta como puede”, dice esta integrante de Seguimos Viviendo. Sánchez cree que “una vez que se dieron las indemnizaciones, las asociaciones se diluyeron”. “Era gente mayor, enferma y muy cansada”, explica. Pero “quienes hemos podido dejar de lado el síndrome tóxico ahora tenemos que encararlo”. En eso, coincide con Cortés: “Los que éramos más jóvenes y pudimos llevar una vida, entre comillas, normal, tenemos otra visión y podemos defender de otra manera nuestra situación”.

Marga Zango, investigadora en Gestión de Riesgos y Derechos Humanos de la Universidad Pablo Olavide de Sevilla, también forma parte de ese relevo generacional que se ha canalizado a través de la Plataforma Seguimos Viviendo. En torno al síndrome tóxico, explica la investigadora, hay varios “mitos” que revictimizan a quienes se vieron afectados: por eso ella prefiere el término “supervivientes”.

RELEVO GENERACIONAL

¿Qué ha ocurrido para que se produzca este relevo generacional en la lucha de las víctimas del síndrome del aceite de colza? Entre quienes entonces eran muy jóvenes y hoy se acercan a los 50, algunos perciben un empeoramiento en su estado de salud. “Los dolores tan intensos del 81 están dando señales de que pueden volver a aparecer”, explica Cortés en la sede de la plataforma, en Villa de Vallecas. Además, los médicos que conocían la enfermedad empiezan a jubilarse sin que se haya producido una transferencia de conocimiento, porque el síndrome tóxico no se estudia en las universidades de Medicina, como denuncia la plataforma.

Por otro lado, el cierre de la unidad del Hospital Carlos III —al no renovarse el convenio con la Consejería de Sanidad en 2008—, que hacía revisiones clínicas anuales a pacientes y compartía esa información con el Instituto Carlos III —hoy por hoy, único órgano que investiga esta enfermedad—, puso en alerta a algunos afectados. Desde el cierre, el seguimiento que realiza el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto Carlos III se hace a través de encuestas. El doctor Manuel Posada, director de este organismo, asegura que en la actualidad hay 15.000 personas vivas que son monitorizadas.

Desde el punto de vista de su estado de salud, explica que “un tercio se encuentran bien, otro tercio tiene síntomas pero no de una gravedad extrema, y el otro tercio restante tiene complicaciones graves y padece una enfermedad crónica con múltiples problemas”, dice el doctor, que pide “no crear alarma”.
Como explica Posada, la atención sanitaria está transferida a los centros de atención primaria. Los pacientes con cuadros graves son revisados en los hospitales o en la unidad funcional del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid que se ha puesto en marcha recientemente, basada en la experiencia de la consulta en la que la doctora María Antonia Nogales atiende a pacientes desde 1981.

La unidad funcional que menciona Posada, creada en abril de este año, es una de las primeras batallas ganadas de la Plataforma Seguimos Viviendo. Pese a suponer un primer gesto, la plataforma considera que la medida es insuficiente y espera que sea un paso intermedio a la creación de una Unidad de Referencia, que implicaría la integración en un mismo servicio de diferentes especialistas en patologías relacionadas con la enfermedad, como reclaman las personas afectadas. Seguimos Viviendo cree que esta unidad es de momento, “abstracta”.

En el departamento de Comunicación del 12 de Octubre no facilitan más información sobre la unidad. En cualquier caso, persiste el “agravio comparativo” para pacientes de otras comunidades: fuera de Madrid no existe atención especializada.

Aceite y anilinas

Para situar el Síndrome del Aceite Tóxico en el mapa y entender su gravedad hay que acudir a la hemeroteca. O a los archivadores de las primeras asociaciones que se crearon en los años 80. “Rabia, impotencia y miedo”, son los sentimientos que enumera Mercedes García en el despacho de la Asociación Primero de Mayo de Móstoles. Allí, María Luisa Alfonso, Pilar Mudarra y Rosa María Doval, todas supervivientes al síndrome como Mercedes, entrelazan el relato de los hechos con el de su propia vida.

El 1 de mayo de 1981 muere la que se considera la primera víctima de la intoxicación por aceite de colza: Jaime Vaquero, un niño de ocho años de Torrejón de Ardoz. Se le diagnosticó “neumonía atípica”. Pasaron varias semanas hasta que se dio a conocer la versión de la intoxicación alimentaria: el 10 de junio se atribuye la enfermedad a una intoxicación con aceite adulterado.

La sentencia de 1989, tras el ‘juicio de los aceiteros’, considera hechos probados que el “brote epidémico” está relacionado con la ingestión de “aceites desprovistos de etiqueta” procedentes de la “venta ambulante”. El funcionamiento era el siguiente: se importaban aceites de Francia para uso industrial. Este aceite se sometía a un proceso de “desnaturalización” con sustancias tóxicas, las anilinas, para proteger los aceites españoles.

En este contexto, algunas empresas industriales, junto a otras de almacenamiento y distribución, intentaron eliminar estas anilinas y desviaron el aceite para consumo humano. Se vendría como aceite de oliva y su precio no era significativamente inferior, según los afectados. Por esos hechos fueron juzgados 38 aceiteros en un proceso por el que pasaron 1.500 testigos y 200 peritos. Además, un segundo sumario abierto en 1992 dio lugar a la sentencia “de altos cargos”, de 1996, que establece la responsabilidad subsidiaria del Estado en el pago de las indemnizaciones.

Juan Antonio Sánchez también guarda recortes de 1981 que permiten trazar la historia: “A mediados de mayo empiezo a encontrarme mal y a finales me ingresan en el 12 de Octubre; estuve un mes entre la vida y la muerte”, recuerda Sánchez, uno de los impulsores de la Coordinadora de Asociaciones de Afectados, que canalizó las movilizaciones. En Leganés, donde sigue residiendo Sánchez, se creó una de las primeras asociaciones. “Sale en los medios que se empieza a crear esta asociación y se pone a nuestra disposición unos teléfonos en el Ayuntamiento: recuerdo estar allí hasta medianoche recibiendo noticias de personas que contaban que sus hijos, sus padres, se estaban muriendo, y recogíamos los datos sin poder hacer nada”. En las primeras semanas, “el desmadre es general y están ingresando en los hospitales familias enteras”. Cuando se da a conocer la versión del aceite, empieza el canje: “En las casas se almacenaba aceite y había que poner en marcha medidas para deshacerse de él”. Tras un ingreso en el que “pensaba que me iba a morir”, recuerda, empieza la movilización y poco después se produce una multitudinaria manifestación en Madrid.

Sánchez coincide con las preocupaciones de la Plataforma Seguimos Viviendo: “La enfermedad durará tanto como vivamos los afectados, y los médicos que conocían el síndrome ya están jubilados”. Pero pide, además, poner en valor el trabajo de 36 años, que ha cristalizado en objetivos beneficiosos para el conjunto de la población: “La rehabilitación se introduce en la sanidad pública a partir del síndrome tóxico, así como los salarios sociales; las unidades de seguimiento del síndrome tóxico son precursoras de los centros de atención primaria, y ciertos códigos en alimentación se ponen en funcionamiento a raíz del síndrome”.

“Nos encontramos muchas personas pasan a ser dependientes no solo por su edad, sino también por las enfermedades que arrastramos y que con los años de van agravando”, explica Mercedes García. Sus compañeras asienten. “Un país que no aprende de sus errores vuelve a cometerlos, y el Estado no ha aprendido”, concluye.