En el margen
Maritha Marques: “La sociedad de hoy en día tiene que estar preparada para todo tipo de personas”

Nacida en Lisboa a principios de los 90, Maritha Marques es un referente dentro del Pueblo Gitano y de las personas con discapacidad por su lucha incansable en ambos frentes. Nació con un síndrome poco conocido y, a sus 31 años, es la persona con más edad viva en el mundo, afectada por esta enfermedad. Además de eso, tiene una discapacidad visual por haber estado mucho tiempo en la incubadora cuando nació sin que le tapasen los ojos.

Licenciada en Economía por la Universidad de Lisboa realiza contenido en redes en portugués y castellano adaptado a las personas con discapacidad visual. Con una fuerza y una determinación increíbles, ha logrado superar muchas de las barreras que le pusieron desde pequeña para su normal desarrollo y hoy trabaja como economista y realiza activismo gratuito para dar a conocer la realidad del pueblo gitano y de las personas con discapacidad.

¿Dónde naciste?
En Lisboa, en el 92, y aquí vivo. Tanto mi formación académica como mi trabajo los he realizado en Portugal.

¿Por qué hablas tan bien el castellano?
Por los dibujos animados; aquí los enseñaban en su idioma original. Fue una estrategia del gobierno portugués. Cuando estalló el cine hablado, gran parte de la población aún era analfabeta, por ello, en lugar de doblar las películas, decidieron sólo subtitularlas. Así las personas se verían “obligadas” a consumir el cine nacional. Eso se mantuvo así hasta dos mil y pico. Como yo tengo baja visión, no lograba ver los subtítulos, me acostumbré a escuchar y con el tiempo ya entendía casi todo, aunque no hablase muy bien.

¿Qué discapacidad tienes?
Tengo discapacidad múltiple. Tengo baja visión, veo un 15% de un ojo y un 30-40% del otro, y tengo un síndrome muy raro, Stuve Wiedemann, soy la única persona en el mundo que lo tiene y es mayor de 18 años.

Nací con una insuficiencia respiratoria, por lo que estuve mucho tiempo en la incubadora, no me cubrieron los ojos y parte de la córnea se ha quemado. Los médicos ya habían visto que había algo diferente en mí, pero me trataron como una niña normativa y a los diez meses se me comenzaron a modificar las articulaciones. También los brazos, las manos, las piernas y pies, se han deformado. Después empezaron a investigar y se dieron cuenta de que era algo que no tenía nombre.

Ahora, décadas después, sabemos que si la persona pasa los seis años es un milagro y el punto que la mayoría no resiste es la adolescencia, de los 13 a los 16 años. Mi hermano, que tiene la misma discapacidad,  tiene 16 años y yo pronto cumpliré los 31. No hay registros médicos suficientes, por lo que no se sabe qué puede pasar conmigo.

¿Es correcto decir discapacidad o se debe usar otro término?
Se puede hablar de diversidad funcional, pero, en mí opino, es un eufemismo. De esa manera estás poniendo la discapacidad como algo negativo y no lo es. Se trata de una característica más de una persona.

¿Cuál es el término correcto entonces para hablar de la discapacidad?
Persona con discapacidad. Antes se decía personas con necesidades específicas o necesidades especiales, pero todos tenemos necesidades específicas. A lo mejor yo necesito un 35 de pie y tú un 37, por ejemplo. Eso ya es una especificidad, no somos iguales, no hay un patrón único.

También se decía persona portadora de discapacidad, pero la discapacidad no es algo que se porta y que se pueda sacar cuando quieras. Tampoco se debería decir discapacitado, porque en ese caso estás reduciendo toda la persona a la ausencia de sus capacidades.

Cuando yo nací, como era diferente y mis padres eran gitanos, jóvenes y muy pobres, en el hospital quisieron mandarme a una institución de niños. Mis padres se negaron y se quedaron conmigo

Por eso lo más correcto es decir persona con discapacidad, primero el individuo y luego la discapacidad, como una característica más. Es como cuando te refieres a una mujer morena o a un hombre alto.

Desde que los términos se formulan por las organizaciones implicadas, lleva su tiempo para que la población en general los comprenda y los acepte como correctos. A mí me pasa algo similar con la disidencia sexo-afectiva, todavía hay muchas cosas que se me escapan.

Por lo que me dices, tu vida es una proeza y un caso único, pero también un poco “experimental”, ¿qué supone todo esto para ti?
No pienses que me siento privilegiada. Si yo soy la única que ha llegado a esta edad significa que los demás niños no tuvieron las condiciones necesarias para seguir adelante. Cuando yo nací, como era diferente y mis padres eran gitanos, jóvenes y muy pobres, en el hospital quisieron mandarme a una institución de niños. Mis padres se negaron y se quedaron conmigo. Pero no sabían bien qué hacer ni cómo. Después me sacaron de ese hospital y me metieron en otro en el que estuve hasta que cumpli un año y medio más o menos. Decían que nunca iba a sujetar la cabeza o que nunca iba a comer por mí misma, esos diagnósticos de médicos que no saben que cada caso es distinto.

En el colegio no me aceptaban porque decían que tenía que estar en una escuela especial. Deducían que mi discapacidad física iba aparejada una discapacidad cognitiva/ intelectual, pero no es así. Finalmente, me admitieron en un colegio de pago, en el que no se dieron cuenta de que era gitana. Por aquel entonces yo tenía siete años y los niños de mi clase tenían cinco. Yo nunca había estado en una guardería porque no me habían aceptado y los demás niños sí tenían esa experiencia.

Después salté dos años, porque estaba haciendo cosas en clase que ya sabía ya que las había aprendido de mis padres en casa.

Aquí son cuatro años de primaria y cambias de ciclo educativo. Tenía nueve o diez años cuando tuve que cambiar de nuevo, pero no me aceptaban otra vez. Hasta ese momento no tenía aún la silla de ruedas, caminaba muy mal, pero caminaba. Finalmente me aceptaron en una escuela pública y fue mi padre el que construyó algunas de las rampas para que pudiese acceder a casi todos los lugares.

En esa época tú vivías en una chabola, ¿qué opinión tienes de los procesos de realojo tan comunes durante esos años?
Creo que se deberían ofrecer otras soluciones. Antes de salir a derribar la vivienda de una familia que la tiene así construida, hay que preguntarles qué quieren. Si quieren salir de ese sitio o quieren mejores condiciones para seguir viviendo allí. A mi familia y a mi nos sacaron de la chabola, que ahora se llaman “casas prefabricadas” en Oeiras, que actualmente es una de las zonas más ricas de Portugal, y nos metieron en un gueto. No sabíamos que ese terreno valía tanto dinero, pero, claro, nosotros nos levantábamos por la mañana, caminábamos dos o tres metros y ya teníamos la playa…

Por lo que dices, tu padre y tu madre te han apoyado siempre desde el principio y con fuerza.
Eran jóvenes y tenían muy pocos recursos, pero me apoyaron mucho. Se han sacrificado para pagar mis colegios y los centros de actividades, no sé cómo se llamarán en España. Recuerdo que en la primaria yo era la primera que llegaba, sobre las 6:30h exactamente, y la última que salía, a las 20:00h. Esto porque mi padre trabajaba a 80km de allí y tardaba bastante en recogerme.

¿Cuál de las dos opresiones, el hecho de ser gitana o las discapacidades que tienes, han pesado más en tu vida?
Aquí es donde entra la interseccionalidad. Yo era la niña de la silla de ruedas y los profesores me trataban como si fuera un loro, un espécimen extraño. Había varias actitudes, la infantilización o bien ignorarme o idolatrarme poniéndome como ejemplo de superación. Cuando se enteraban de que era gitana, se olvidaban un poco de la discapacidad, porque cualquier niño puede tenerla, pero, por otro lado, no cualquiera podía ser gitano.

Dentro de mi comunidad, era la niña enferma, con una sobreprotección muy exagerada, que también es capacitista: “La niña que no se caiga, que no resbale, que no se dañe”. Es decir, que siempre las dos han formado parte de mi vida, no hay una que haya pesado más que otra.

A pesar de todo, has estudiado muchísimo.
Sí, tengo una licenciatura en Economía, otra en Gestión Financiera y tengo un Máster en Economía Internacional y otro en Contabilidad y Fiscalización de Finanzas Empresariales.

La verdadera valoración de mi “trabajo” se da cuando un padre o una madre me dice que ha enseñado mis videos o mis posts a su hijo o hija con discapacidad y que, desde entonces, me he convertido en una de sus referentes

¿Por qué te has formado tanto?
Mi padre trabajaba en una constructora, como yo siempre he tenido altas capacidades para la matemática le hacía la contabilidad. También lo hice para demostrar a la gente que también podría hacerlo. Actualmente, tengo una vida estable, pero quisiera cambiarme de área. No me quejo porque se gana bien, pero sinceramente ya no me satisface del todo.

Realizas mucho contenido en redes sobre capacitismo y antigitanismo. ¿Consideras que es valorado?
Personalmente, no me importa si me valoran mucho o poco. Tengo conciencia de que las estadísticas son importantes, pero no son fundamentales. Además, tanto mi Instagram, como Facebook están en castellano y portugués y eso confunde al algoritmo. Sin embargo, la verdadera valoración de mi “trabajo”, se da cuando un padre o una madre me dice que ha enseñado mis videos o mis posts a su hijo o hija con discapacidad y que, desde entonces, me he convertido en una de sus referentes. O cuando algún joven gitano me habla para informarse sobre nuestra historia porque ha leído mis textos.

¿Qué importancia le das al contenido en las redes?
Las redes sociales han ganado su espacio en la formación de jóvenes e incluso de adultos. De hecho, pienso que, si podemos perder dos horas viendo videos, también podemos hacerlo en contenido que sirva para nuestro desarrollo personal y profesional. Yo produzco contenido porque siento la necesidad de aportar mi percepción como gitana y persona con discapacidad. Intento demostrar a la sociedad hegemónica que, aun siendo rehén de una triple vulnerabilidad, tengo mucho que decir.

Así, también busco incentivar las personas a hacer su contenido más inclusivo, utilizando el texto alternativo para que las personas con discapacidad visual puedan “ver” imágenes y vídeos. Y créeme, no se necesita ser una maestra escribiendo, solo echarle ganas.

¿Cómo de importantes crees que son los referentes para los niños y las niñas diversas?
En mi adolescencia yo no sabía que había personas con discapacidad en áreas como el cine, la pintura, la música, la literatura, entre otras muchas. Cuando lo descubrí, mis horizontes se expandieron por completo. La mismo ocurre si pensamos en los niños y niñas gitanas. Me pregunto: ¿cómo sería si supiesen que una de las primeras profesoras universitarias tenía origen gitano y que, por sus contribuciones en el campo de la matemática, la homenajearon dando su nombre a un cráter lunar?

Los niños y niñas del Pueblo Gitano no pueden soñar porque tienen muchos caminos cerrados. El simple hecho de seguir estudiando cuando muchos profesores te dicen que vas a acabar vendiendo en un mercadillo es ya un logro. También pasa con los propios padres, ellos no han tenido la oportunidad y piensan que los niños tampoco la tendrán. Conozco gitanos diplomados que se han tenido que ir a vender al mercadillo. Aquí, en Portugal, durante la pandemia un líder político sugirió meter a los gitanos en campos de confinamiento, ya te puedes imaginar el escándalo. Mucha gente empezó a compartir sus profesiones y algunos fueron expulsados de su trabajo porque hasta la fecha no se sabía que eran gitanos.

¿Cuál de los mitos sobre Pueblo Gitano crees que pueden influir más en la concepción sobre ti misma cuando eres más pequeña?
Dicen que no servimos para nada, que solo queremos vivir de ayudas, que somos muy ruidosos, que somos problemáticos. Siempre son los mismos tópicos. La gente busca comparar a toda una nación, porque el Pueblo Gitano es una nación, con su compañero, su vecino o quién sea.

También hay muchos mitos en cuanto a la discapacidad que has ido rompiendo: el tema de la edad, el tema de no poder estudiar hasta determinados niveles, etc.
No vamos a mentir, la religión tiene mucha culpa en esto. En la Biblia hay varios casos donde se demuestra que tiene que haber una curación para que las personas sean vistas como “normales”, y hasta que no sucede el milagro son tratadas como desgraciadas e incapaces. Esto influye en la percepción de las personas normativas, hacia las personas con discapacidad. Actualmente, si pensamos en el sistema educativo, ya hay cambios en comparación a mi época; sin embargo, aún hay quienes confunden inclusión con segregación. Que una escuela tenga una clase especialmente destinada a niños o jóvenes con discapacidad, no está solucionando el problema.

Si pensamos en el sistema de salud, en los hospitales todavía somos tratadas bajo el análisis del modelo médico. No nos miran como personas plenas, sino como si estuviéramos “estropeadas”. Hay personas que no salen de casa porque están esperando un milagro de Dios, ¡y esto grave!

Pero si lo que buscas es un ejemplo práctico, te digo que, en este momento, está en Lisboa la gran exposición de Frida Kalho y yo no puedo visitarla. Esto porque no está adaptada a personas con discapacidad motora, lo cual no deja de ser alarmante teniendo en cuenta quién es la artista.

Los niños y niñas del Pueblo Gitano no pueden soñar porque tienen muchos caminos cerrados. El simple hecho de seguir estudiando cuando muchos profesores te dicen que vas a acabar vendiendo en un mercadillo es ya un logro

¿Cómo ves tú el activismo que se está desarrollando dentro de la juventud gitana y cuáles serían los referentes a los que todas podríamos acudir?
En Tik tok, por ejemplo, destacaría a Josico Hernández y a Jonathan Fernández, cuyas capacidades de exponer sus ideas son impresionantes. También en esa plataforma está la prima Ana Giménez, conocida como Gipsytreiner que nos enseña a tener una vida más sana. Y no podría olvidarme de Aurora Muñoz, la Gipsyland, que nos cuenta episodios y personajes de la historia gitana. En Instagram podéis leer a Tendencias Gitanas, una cuenta que siempre está al tanto de lo que pasa en las comunidades gitanas.

¿Y Sobre la silla? Hace poco que pusiste un post diciendo que es algo que ha servido mucho a las personas con discapacidad.
Eso es lo que digo siempre. ¿Cómo es posible que se tardara tanto y que hasta el siglo XIX a nadie se le ocurriera poner unas ruedas a una silla? La sociedad de hoy tiene que estar construida y preparada para todo tipo de personas. Yo cuando voy a un teatro y veo que tienen rampa o tienen un lugar para mi silla, me alegro y casi me emociono, pero, al fin y al cabo, son mis derechos, no tengo que dar gracias a nadie por cumplir con su obligación.

¿Cuáles son nuestros derechos y obligaciones?
Tenemos derecho a transitar por el mundo y hacer todo lo que las personas normativas hacen: salir, comprar, charlar, cenar, casarnos, tener hijos... Nuestras obligaciones son las mismas que las de los demás: trabajar, pagar impuestos, ayudar al prójimo. Somos personas y ya está. Recuerdo una frase de alguna compañera feminista que dice “No quiere reivindicar mis derechos como gitana sino como persona”, y en la discapacidad es exactamente lo mismo.

Aquí, están adaptando el ticket que se necesita para guardar turno en la sala de espera. Es una máquina que tienes que tocar los botones y sacas el papelito con tu número. Pero, ¿cómo yo con la silla de ruedas voy a llegar a la máquina que saca el ticket y con mi discapacidad visual voy a ver el número que me dan?

Hablo por mí, pero también por las personas mayores. Es como cuando vas a un restaurante que no está adaptado y van dos chicos jóvenes y te cogen en volandas. Para mí sigue siendo raro que una persona quiera cogerme en brazos, yo soy una persona, no un objeto, y tampoco tengo cuatro meses. Por eso dejé de ir a muchos sitios que no estaban adaptados. ¡Me niego a aplaudir el Capacitismo estructural!

Tú trabajas y haces activismo aparte porque no consideras el activismo un trabajo. Explícame más esa idea.
Considero como activismo la militancia o una acción continuada con el objetivo de lograr un cambio social o político. A partir del momento en que cobras por esto, estás prestando un servicio y deja de ser la acción voluntaria que considero que tiene que ser. A pesar de que cobro por muchas ponencias por cuestiones burocráticas, lo que hago es donarlo a una Fundación que acoge a niños huérfanos. Es la manera que encuentro de seguir realizando activismo sin beneficiarme.

El hecho de ser mujer suma una nueva opresión a las que ya estamos comentando, tu gitanismo y tu discapacidad.
El machismo es un problema social, como sabemos. Además de ser gitana o tener una discapacidad, siempre seré una mujer. La figura hegemónica de la discapacidad es el hombre con silla de ruedas cuando la mujer tiene 3 veces más probabilidades de sufrir una violación o una agresión física. Cuando hablamos del Pueblo Gitano, aunque vuelvo a repetir que no hay más machismo en él, la mujer sigue sufriendo las opresiones del patriarcado que tan bien conocemos.