Personas con discapacidad
A Xunta nega sistematicamente o dereito a unha vida independente ás persoas con diversidade funcional

Nestes meses de verán aproveitamos para coller un voo barato ou quedar na casa vendo a última de Stranger Things. Mais non é tan sinxelo para todas; moitas persoas con diversidade funcional precisan dun apoio para erguerse ou para alcanzar o mando da tele. Máis complicado o teñen  para coller un avión ou ir ao bar da esquina. Estas persoas carecen dunha vida independente, un dereito reivindicado en Galiza por VIgalicia.

Kiko Fernández ten tetraplexia e é membro desta asociación. Precisa axuda para erguerse da cama, ducharse ou almorzar. Quéixase de que a axuda que recibe é claramente insuficiente, reivindicación que estende a todo o colectivo.

Ánxela López Leiceaga é a presidenta de VIgalicia: “Por parte da sociedade somos considerados enfermos e sufrímolo a diario. Unha vez estaba nun restaurante coa miña familia e lle deron a miña carta á miña nai, en vez de a min. Pensan que por ter unhas determinadas características non sabemos decidir e que teñen que decidir por nós.” Ánxela achega unha clave para entender ao colectivo: “Nos movementos sociais, coma o feminista, fálase de igualdade, pero con nós non, en ningún momento; fálase de dependencia, de que teñen que solucionar a nosa vida... Somos cidadáns e debemos ter os mesmos dereitos que calquera.” Esa é a idea fundamental que repiten e repiten desde VIgalicia: non é unha cuestión de dependencia ou asistencialismo, se non que son persoas cunhas características determinadas esixindo o seu dereito de desfrutar dunha vida independente.

López Leiceaga: “Nos movementos sociais, coma o feminista, fálase de igualdade, pero con nós non; fálase de dependencia, de solucionar a nosa vida. Somos cidadáns e debemos ter os mesmos dereitos que calquera.”

DEREITOS HUMANOS INCUMPRIDOS

Ánxela, Kiko e mais un cento de persoas en Galiza non poden desfrutar dunha vida independente e en comunidade, dereito recollido do artigo 19 da Convención das Nacións Unidas dos dereitos das persoas con discapacidade e de obrigado cumprimento para os Estados. Na Xunta, malia que todo son boas palabras, non se satisfán as necesidades do colectivo. Á hora da verdade, segundo López Leiceaga “a resposta sempre é a mesma: «Por nós si, pero non hai cartos».” Desde VIgalicia, teñen claro que non é certo.

VIgalicia é unha asociación sen ánimo de lucro composta e xestionada por persoas con diversidade funcional. O seu voceiro, José Antonio Novoa, critica que na lexislación do Estado español “prevalece ese sentido de iniquidade e suxeición que arrastramos desde a visión do auxilio social, caritativa, vertical, sen aceptación da condición de cidadanía.” Para Novoa, o artigo 49 da CE nace “a disposición do que o lexislador disporá no futuro”, que non se desenvolveu cara modelos inclusivos coma noutros países europeos. Malia contar hoxe en día con recursos máis sofisticados, estes asuntos se seguen a tratar cunha visión “nacida no franquismo” e cuns valores de “asistencia caritativa e graciable a desvalidos”. Kiko Fernández engade que desde o principio, a administración non tiña moi claro como “encaixar” ao colectivo: “A lei de dependencia é unha lei asistencial e metéronnos aí, pero nós aí non pintamos nada.”

Na lexislación do Estado español “prevalece ese sentido de iniquidade e suxeición que arrastramos desde a visión do auxilio social, caritativa, vertical, sen aceptación da condición de cidadanía”, afirma Novoa.

Ánxela López Leiceaga tamén pon o foco no “descoñecemento” da sociedade, que “non asume que somos cidadáns e temos os mesmos dereitos.” Unha das chaves é deixar atrás ese asistencialismo, segundo Novoa: “Fóra de aí, as persoas que desenvolven e manteñen ese ecosistema do asistencialismo non se ven cómodas, e así, mentres se consumen importantes orzamentos en dispositivos segregadores, nós garabateamos biografías cheas de perdas de opcións de vida e privación de liberdades. Isto vai de dereitos humanos.”

Novoa insiste unha e outra vez no carácter global deste dereito e nunha demanda motivada na “primacía absoluta da Convención das Nacións Unidas, negada pola administración”.

O MARCO ACTUAL, insuficiente

Para cumprir co dereito a unha vida independente é preciso garantir o acceso a Asistencia Persoal ás persoas con diversidade funcional. Na actualidade, o acceso a AP está contemplado na Lei 39/2006 de Promoción da Autonomía Persoal e Atención ás persoas en situación de dependencia (LPAP) e en Galiza tamén mediante varias ordes complementarias.

A lexislación actual mantense no marco da dependencia e para o voceiro de VIgalicia “é insuficiente e moi desigual.” Kiko concorda en que non chega, nin de lonxe: “Non podemos prescindir dos apoios familiares porque é insuficiente o número de horas que temos concedidas. Agora, malamente podemos cubrir as nosas necesidades básicas.” Con todas as horas destinadas a cubrir estas necesidades, as persoas tamén ven limitados o seu ocio, a súa vida sexual e tamén as súas opcións vitais. Ánxela López explica que vive soa e está “a cabalo” entre o asistente e a súa familia: “Se quero quedar máis alá da miña casa non podo, se quero ir de viaxe ou saír de compras cos meus amigos... tampouco. Xa non digamos se queres formar unha familia. Non podes. Como vou poder ser nai se non temos as horas suficientes nin para levantarnos da cama?”

Coa prestación actual, en moitos casos só se cobren  as necesidades básicas das persoas con diversidade funcional.

Tamén sinalan a sostibilidade do actual marco legal como outro dos problemas: “As nosas familias teñen outra vida. Ademais fanse maiores e vai chegar un punto no que isto se desmorone”, explica López Leiceaga. Coa lei actual, que non garante unhas horas mínimas de apoio aos usuarios, teñen claro que a situación do colectivo é insostible a medio prazo. Kiko conta que malia non ser dos máis vellos, os seus pais xa son “bastante maiores, e teñen os seus achaques; xa non están condicións de botarnos unha man en moitos aspectos.”

Ánxela López Leiceaga: “Como vou poder ser nai se non temos as horas suficientes nin para levantarnos da cama?”

A XUNTA: BOAS PALABRAS, NINGÚN FEITO

Nos últimos anos, a asociación participou na elaboración dun proxecto piloto e en dúas Proposicións Non de Lei que foron aprobadas por unanimidade polo Parlamento galego (a última en febreiro de 2018 e presentada por En Marea), mais practicamente ignoradas na acción dos gobernos da Xunta. Cansas de incumprimentos e de “ducias” de reunións non fructíferas, VIgalicia presentou aos grupos parlamentarios a “Proposición de Lei reguladora da asistencia persoal para realizar o dereito humano das persoas con diversidade funcional a vivir en Galicia de forma independente a ser incluído na comunidade”, ou de xeito resumido, a Lei de Vida Independente de Galicia. Isto é, ir máis alá da dependencia e avanzar en dereitos fundamentais e sociais.

Baseado no artigo 19 da Convención de Nacións Unidas sobre os dereitos de persoas con discapacidade −vinculante no Estado español−, o artigo 2 desta Proposición de Lei Galega recolle que “a prestación para a Autoxestión da Vida independente fundaméntase na dispoñibilidade de Asistencia Persoal”. No artigo 3, explica en que consiste esta prestación: “unha contía económica mensual dirixida ao destinatario da asistencia para a contratación dun ou varios asistentes persoais que lles posibiliten a autonomía nas actividades da vida diaria e de participación social.”

Kiko Fernández, sobre a contratación directa: “Moitas persoas están sometidas aos criterios que poñen as empresas e nós aínda queremos ser libres.”

Outra reivindicación é a contratación directa. Na actualidade, só se pode contratar AP a través de empresas privadas, da asociación VIgalicia ou se o asistente persoal é autónomo, aínda que incluso para esta última opción, segundo Ánxela López Leiceaga, “a administración pon trabas.” A presidenta de VIgalicia explica que o colectivo precisa da contratación directa “para non depender dunha empresa privada, que ten uns gastos maiores e suxeitos a unha rendibilidade e uns intermediarios que levan parte dese gasto.” Kiko Fernández vai máis alá: “As empresas teñen ánimo de lucro, paréceme moi ben, pero para o noso caso non sirve: moitas persoas están sometidas aos criterios que poñen as empresas e nós aínda queremos ser libres.” Ademais, Fernández lembra que “as condicións dos nosos asistentes (en referencia aos contratados a través de VIgalicia) son moito mellores que as dos asistentes das empresas privadas.” Desde a Consellería de Política Social remítense ás opcións actuais: ou contratar a través dunha entidade ou a un autónomo con formación.

Noutros territorios, a regulación da prestación segundo as necesidades de cada persoa e outras reivindicacións presentes nesta lei xa levan décadas vixente. Kiko teno claro: “Poderíase facer aquí. A administración non se quixo meter a fondo, só quixo sacalo adiante de calquera maneira sen facer caso das nosas recomendacións, que non son caprichosas, se non que están aprobadas desde hai décadas nun montón de sitios.” Ao preguntarlle pola magnitude das horas que precisarían, calcula que -aínda sen poder xeralizar porque cada caso é diferente- precisarían, sempre falando de mínimos “o dobre de horas asistencia, e nin así chegaría nin sequera ao que teñen en Madrid, por exemplo.”

CUESTIÓN DE CARTOS?

Lembran desde VIgalicia que para satisfacer as súas necesidades non fan falla unha cantidade inxente de recursos e que se trata de conseguir un dereito para todas as persoas con diversidade funcional (115 persoas beneficiarias da prestación para AP en Galiza) polo que a escusa económica repetida pola Xunta “non ten ningún tipo de lóxica”, din. Para Novoa, “acabar con semellante inxustiza non parece moito pedir a un estado rico, a unha comunidade que é capaz de facer a Cidade da Cultura ou un porto na Punta Langosteira.” O voceiro da asociación fai un símil comprometedor para o goberno da Xunta: “Non podemos imaxinar que teñamos unha vacina á man e non sexa posible chegala a quen a precisa. Non nos gustaría ver á administración galega actuando como lamentables antivacinas. Así é.” A presidenta de VIgalicia critica que desde a administración sempre respondan afirmativamente ás súas demandas, pero que despois non se traduza en feitos. “Non hai cartos ou non o queredes facer?”, pregúntase López Leiceaga.

Desde a Consellería de Política Social alegan que “Galicia está a destinar un importe moi superior á media nacional” e afirman ser “a comunidade que máis importe achega aos usuarios para este pago.” A última actualización deste mesmo ano recolle unha contía de ata 1.500€. Na Comunitat Valenciana pode chegar a 2.320€ ou en Catalunya a 2.520, sen mencionar programas de vida independente existentes noutras administracións, coma a Junta de Andalucía, a Comunidad de Madrid ou o Ajuntament de Barcelona.

Novoa: “Non podemos imaxinar que teñamos unha vacina á man e non sexa posible chegala a quen a precisa. Non nos gustaría ver á administración galega actuando como lamentables antivacinas. Así é.”

Estas reivindicacións, esixidas durante anos en diferentes formatos e por diferentes vías, adquire agora o formato de Proposición de Lei. Para José Antonio Novoa, “é unha lei para apropiarnos das nosas vidas, isto é, autoxestionar as propias interdependencias e ter poder sobre a propia intimidade e o tempo propio sobre a propia existencia.”

DIGNIDADE HUMANA

As reivindicacións do colectivo baséanse na súa dignidade humana e son esixencias, en todo caso, “mínimas”. Novoa incide que a lei “está feita desde a necesidade, a indignación, a experiencia e o compromiso coa Convención, a Constitución e o Estatuto de Autonomía de Galicia.” Desde VIgalicia poñen en valor o “feito innovador relevante” de que sexa o colectivo beneficiario do dereito quen redacta e leva a lei ao Parlamento.

Explícao José Antonio Novoa de xeito claro nestas liñas:

“Queremos evitar a discriminación dun grupo de persoas suxeitas a unha circunstancia fóra do propio control: se non podes erguerte de cama ou rascar o nariz ou limparte o suor, estás en mans alleas. E queremos dispor da capacidade de elixir quen, cando, como e onde o vai facer o que corresponda nos nosos corpos. E queremos facelo agora, cunha lei feita por nós, logo de 15 anos de tratar de introducir as melloras que precisamos, que noutros lares gozan desde hai 30 anos. Sen esta lei estamos moi lonxe de dereitos fundamentais que nos recoñece a Constitución, como a elixir libremente a residencia e a circular polo territorio nacional.”