Dependencia
El Gobierno destinará 500 millones para atención a personas con ELA

Victoria para el movimiento de familiares y personas afectadas por las enfermedades recogidas en las siglas ELA, de esclerosis lateral amiotrófica. El ministerio de Consumo ha anunciado hoy, 21 de octubre, que el Consejo de Ministros de hoy, 21 de octubre, movilizará 500 millones de euros para el desarrollo integral de la Ley 3/2004, conocida como Ley ELA. Se trata de una reivindicación clave, dado que, según calculan las asociaciones de personas afectadas, solo un 6% de las familias pueden afrontar los gastos derivados del desarrollo de la enfermedad.

Cuando se va a cumplir un año desde que se aprobó la Ley ELA, el pasado 31 de octubre de 2024, las demandas de este movimiento se centraban en la llegada con cuentagotas de las ayudas. Las enfermedades recogidas en las siglas ELA tienen un tratamiento complejo y las personas afectadas, una esperanza de vida reducida, de entre dos y cuatro años tras el diagnóstico, con lo cual es imprescindible que los plazos para la concesión de ayudas se acorten.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) había denunciado ante el propio Ministerio, que la ley, aprobada hace un año, nació sin asignación presupuestaria y que, un año después, las familias siguen asumiendo el 85% de los cuidados de los afectados por la enfermedad

La justificación del Gobierno es que la partida económica liberada hoy ayude a las personas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible se vean cubiertas por el sistema. Cabe recordar que el ELA es una de las principales causas de discapacidad en la población española.

El ministro Pablo Bustinduy ha resaltado que el objetivo de esta inversión es que el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia se adapte "a la realidad social de las personas, y no al revés”.

Aumenta, además el cuidado y la atención personalizada de las personas con estos diagnósticos, mediante la creación de un nuevo grado de dependencia extrema, el Grado III+, que supondrá el derecho a la atención personalizada 24 horas. Esto implica que se crea un derecho a prestación de un máximo de 9.860 euros por paciente a sufragar por el Gobierno de España y las comunidades autónomas a partes iguales.

Los gastos que afectan a estas familias y afectadas son múltiples y van desde el apoyo asistencial, formativo y emocional, además de facilitar recursos básicos como sillas de ruedas, camas articuladas o sistemas de comunicación alternativa. La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica ha cifrado los gastos en cuidados en una horquilla que va desde los 35.000 euros hasta los 110.000 en las fases más avanzadas.

El ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, por detrás del alzhéimer y el párkinson. Cada año se diagnostican entre 900 y mil nuevos casos en España, pero su alta mortalidad implica que, según la Sociedad Española de Neurología, convivan entre 4.000 y 4.500 personas con esta patología.