Sanidad
Fuera de la Ley ELA ‘por vivir demasiado’: “Necesitamos ayuda para vivir, no solo para morir”

A Álvaro González le diagnosticaron la enfermedad de Duchenne y Becker a los dos años. Esta distrofia muscular es una enfermedad degenerativa que supone un desorden progresivo de los músculos que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. Álvaro tiene ya 33 años y su madre, de 55, ha tenido que dejar de trabajar para atenderle. Atiende a El Salto antes de entrar a clases de ciberseguridad. “Necesito a alguien que me levante y me acueste y que me cuide a lo largo del día para ayudar a mi madre”, relata a El Salto, quien tan solo cuenta con la asistencia de trabajadoras del Servicio de Atención a Domicilio (SAD) una hora al día. 

En la actualidad González no puede acogerse a la Ley ELA —que nació con las siglas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica— pensada para ampliar estos servicios y su asistencia personalizada. Entre los requisitos establecidos en el borrador del reglamento, presentado el pasado mes de julio, se especifica que la evolución del paciente debe conllevar una reducción significativa de su supervivencia, estimada entre 24 y 36 meses. La esperanza de vida de González es cercana a los 30 años. Es por esto que creó un change.org para visibilizar la situación de todos los pacientes que tienen enfermedades musculo-esqueléticas degenerativas y una esperanza de vida mayor a tres años. Ya lleva más de 5.000 firmas.

“Hay muchos enfermos que necesitamos asistencia diaria y tenemos una esperanza de vida superior a tres años. Queremos ayuda para vivir, no solo para nuestros últimos años, no solo para morir”, Álvaro González, enfermo de Duchenne

“Somos muchas personas las que nos quedamos fuera. Hay muchos enfermos que necesitamos asistencia diaria y tenemos una esperanza de vida superior a tres años. Queremos ayuda para vivir, no solo para nuestros últimos años, no solo para morir. La dignidad la tenemos que tener cuando morimos y cuando vivimos”, explica.

A cada quien lo que necesite cuando lo necesite

La visión de Álvaro la refrendan las asociaciones contactadas para este reportaje. Si bien es cierto que agradecen que el Ministerio de Sanidad y el Ministerio de Derechos Sociales estén sentando las bases para la atención a enfermos y enfermas de enfermedades degenerativas y han abierto las puertas al diálogo, avisan: cuando se va a cumplir un año desde que se aprobó la Ley ELA, el pasado 31 de octubre de 2024, el acceso a las prestaciones sigue siendo dificultoso. 

Begoña Martín, directora de la Federación de apoyo a las enfermedades neuromusculares Asem explica que, tras la publicación de la ley había un año para desarrollar el reglamento. Cuando salió el borrador a consulta pública hicieron aportaciones a este texto. Ahora esperan que recojan, sus apreciaciones. El pasado 5 de septiembre se reunían con Sanidad y Derechos Sociales. Ambos ministerios, asegura, se mostraron atentos a sus recomendaciones.

“Tiene que haber unos requisitos, pero nos ha sorprendido que el criterio sea solo incluir a las personas que están en fase terminal. Somos conscientes que en la ELA a veces el proceso es muy rápido, pero en otras enfermedades no. Cuando un paciente con distrofia de Duchenne, con una esperanza de vida de 32 años, tiene ventilación mecánica invasiva y se alimenta por una sonda, necesita ayuda para todas las actividades, pero un profesional no puede predecir que vaya a fallecer en 24-36 meses. Esto es complicado explicárselo a las personas”, relata Martín.

La directora de Asem es consciente de que es muy difícil procurar asistencia personas las 24 horas los siete días de la semana a todas las enfermas. Por ello proponen una “escala de recursos” que, con criterios objetivos, mida la intensidad del apoyo que necesita cada persona en cada momento. "A cada persona hay que darle lo que necesite en cada momento. Hacer esa individualización de las necesidades de la persona nos va a llevar a poder cubrir a todas", asegura.

“Dentro de poco mis manos dejarán de funcionar. Ahora necesito ayuda para levantarme, ir al baño. Dentro de un tiempo necesitaré ayuda las 24 horas y si el reglamento no cambia, no estaré cubierto”, Jesús Rodríguez, de 22 años.

Jesús Rodríguez tiene 22 años, vive en Huelva y le diagnosticaron Duchenne a los cinco años mediante una biopsia. Dejó de caminar a los 15. Asegura que en la actualidad no necesita asistencia 24 horas pero pide que la ley amplíe el criterio temporal porque mira al futuro. “Dentro de poco mis manos dejarán de funcionar. Ahora necesito ayuda para levantarme, ir al baño. Dentro de un tiempo necesitaré ayuda las 24 horas y si el reglamento no cambia, no estaré cubierto”, explica Rodríguez.

Sin dotación presupuestaria

Desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) añaden un problema: la ley nació sin asignación presupuestaria y, un año después, las familias siguen asumiendo el 85% de los cuidados de los afectados por la enfermedad. Solo en 2024, desde adEla aseguran que facilitaron servicios directos a 953 personas enfermas y 134 familiares. Entre otras cosas, ofrecen apoyo asistencial, formativo y emocional, además de facilitar recursos básicos como sillas de ruedas, camas articuladas o sistemas de comunicación alternativa, “cubriendo un papel que las instituciones aún no han asumido”.

“Las ayudas no llegan. La ley nació sin dotación presupuestaria, para mejorar su calidad de vida ellos necesitan esos cuidados que cuestan un dinero. Solo el 6% de las familias pueden asumir los cuidados”, denuncian desde adELA

“Las ayudas no llegan. La ley nació sin dotación presupuestaria, para mejorar su calidad de vida ellos necesitan esos cuidados que cuestan un dinero. Solo el 6% de las familias pueden asumir los cuidados”, explica a El Salto Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de adELA, quien describe una escala desde los 35.000 euros hasta los 110.000 en las fases más avanzadas.

Hay una serie de servicios que no estaban incluidos en la sanidad pública como la fisioterapia a domicilio, la logopedia en los músculos del habla y la deglución. También cuidadores para las fases más avanzadas. Un año después de la Ley ELA todo sigue igual, avisan desde adELA. “Cada año fallecen 900 personas de ELA, cada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA. Otros 900 enfermos que han fallecido sin trato digno. No es solo un trato digno, es una vida digna”, concluye Fernández.