Salud
Sara, Laura y la encefalomielitis miálgica: qué es y por qué esta pareja pelea para que se conozca

“Los primeros síntomas llegaron en 2017. Sara y yo habíamos ido a la compra. Fue llegar a casa, soltar las bolsas y tuve un vértigo terrible. Me entró un agotamiento y una necesidad de dormir fuera de lo normal. Serían las cinco o seis de la tarde y dormí del tirón hasta la mañana del día siguiente”. Así cuenta Laura cómo llegó a su vida la enfermedad que la mantiene incapacitada en una cama. 

Después de eso, recuerda, fue al médico y le realizaron varias pruebas. Un neurólogo le dijo que había sido un episodio puntual y que no tenía por qué repetirse. No fue así. “No solo los episodios se volvieron a repetir, sino que con el tiempo eran más frecuentes e intensos”, cuenta. 

Aunque Laura empezó a tener síntomas en 2017, el diagnóstico correcto no llegó hasta finales de ese año: encefalomielitis miálgica. En España, la media para llegar a un diagnóstico en esta enfermedad está en los 8 años y medio

Al principio le afectó en el lado izquierdo, luego empezó a tener problemas para hablar. Se sumaron problemas para concentrarse, para estar de pie, para dormir o regular la temperatura... “De repente era como si me desconectaran, como si me quedara sin batería”, describe. 

En octubre de 2021 se produjo una primera crisis de convulsiones y desde entonces “fui perdiendo funcionalidad a pasos agigantados hasta quedar confinada a una cama”.  El diagnóstico correcto no llegó hasta finales de ese año: encefalomielitis miálgica.

Una enfermedad con género

La encefalomielitis miálgica (EM) es una enfermedad grave, compleja y multisistémica que compromete y daña seriamente la salud y la calidad de vida de las personas que la padecen y que limita profundamente su capacidad funcional, siendo incapacitante laboralmente y discapacitante en diferentes grados. Sus síntomas, gravedad y progresión son extremadamente variables. Se encuentra reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1969, y clasificada como una enfermedad neurológica, en concreto dentro del apartado “Otros trastornos del sistema nervioso”. Son datos que aporta la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (Asociación PEM).

La padecen entre 17 y 24 millones de personas en todo el mundo y que afecta entre dos y cuatro veces más a las mujeres que a los hombres: ellas representan el 75% u 80% de los casos diagnosticados, según los datos que recoge PEM.

En el relato que hace Laura de su proceso se observa la clave de género: relatos que no son creídos en la consulta, y que tienen como consecuencia un retraso en los diagnósticos, o la consideración de que se trata de afectaciones psicológicas forman parte de la historia de esta enfermedad. “Como las pruebas que me hacían salían bien, enseguida empezaron las preguntas sobre mi estado de ánimo, si tenía estrés, problemas personales... Se empezó a atribuir todo a causas psicológicas. Me decían que todo estaba bien y que siguiera con mi vida, que ignorara mis síntomas y eso hacía”.

El impacto de este desconocimiento en las consultas puede ser brutal, ya que tiene como consecuencia la prescripción de tratamientos contraindicados, como la terapia cognitivo-conductual (TCC) o programas de ejercicio gradual (TEG), desaconsejadas en guías clínicas oficiales. 

La encefalomielitis miálgica (EM) es una enfermedad grave, compleja y multisistémica. Afecta sobre todo a mujeres y se interpreta muchas veces como un problema psicológico: “En consulta notas que no te creen cuando no te creen”

Según PEM, en el ámbito sanitario el principal problema es la falta de formación sobre esta enfermedad en las Facultades de Medicina. “Las personas que sufren encefalomielitis miálgica se encuentran médicos que, o no conocen la enfermedad o tienen información sesgada o errónea sobre ella, por lo que, los pacientes se encuentran en un abandono sanitario ya que no hay conocimiento riguroso y actualizado sobre la enfermedad. También se enfrentan a la falta de diagnóstico, a diagnóstico después de varios años de periplo de médico en médico o a diagnósticos erróneos”. En España la media para llegar a un diagnóstico es de 8,5 años.

“Notas en consulta cuando no te creen, de repente tu palabra y la experiencia sobre tu propio cuerpo no es creída porque ciertas pruebas han salido bien”, cuenta Laura. “Cuando te informas y te costeas de tu bolsillo pruebas relevantes para tu enfermedad y salen alteradas, entonces es que las pruebas eran muy específicas y no saben interpretarlas, les llevas artículos científicos e informes de la especialista y ni los leen... Un neurólogo incluso me dijo ‘yo en esa enfermedad no creo’ como si fuera un tema de creencia y no de ciencia”.

Sara, caminar y cuidar

Laura y Sara se casaron en el 2019, aunque ya estaban juntas cuando empezaron las primeras señales de la enfermedad, esas que los médicos no supieron interpretar. “En los primeros años la enfermedad avanzaba pero lentamente y Sara y yo seguíamos con nuestra vida y nuestros proyectos. En 2019 nos casamos y en 2020 nos fuimos a vivir y a trabajar a Inglaterra”. Sara recuerda cómo “al principio muy lentamente y, de repente, de golpe. Pasaron años antes de que Laura recibiera un diagnóstico adecuado. Aunque el paso de leve a moderada llevó varios años, pasar de moderada a muy grave ocurrió en apenas unos seis meses”.

Antes de que el binomio encefalomielitis miálgica llegara a su léxico familiar,  Sara había oído hablar del “síndrome de fatiga crónica”. Hoy, este término le resulta insoportable porque lo vincula a una percepción de la enfermedad muy lejana a la realidad, en la que se entiende que se trata de un “cansancio” y, por lo tanto, se puede resolver descansando. Nada más lejos de la realidad: la encefalomielitis miálgica supone una pérdida drástica de funcionalidad y una incapacidad patológica para recuperarse esa energía.

Sara, casada con Laura desde 2019, ha emprendido una ruta de 120 kilómetros a pie para dar a conocer esta enfermedad y recaudar fondos. En su mochila cuelgan las zapatillas que Laura ya no puede usar

Sara es una de las cuidadoras principales de Laura. En su vida también son imprescindibles su madre, su hermana y una trabajadora del Servicio de Atención a la Dependencia. Desde el pasado 3 de septiembre, Sara ha encontrado una forma de cuidar a Laura que la ha llevado hasta Galicia: tiene intención de recorrer 120 kilómetros del Camino de Santiago —desde Sarria a Santiago de Compostela— para llamar la atención sobre este enfermedad y recaudar fondos para PEM.

En los días previos, Sara ha entrenado en una cinta estática en casa y también en el gimnasio.  Colgadas de su mochila, Sara lleva un par de deportivas. Son de Laura, aunque hace años que su dueña no puede usarlas. “Históricamente, los zapatos han sido un símbolo de las personas que no pueden estar presentes”, explica. También son utilizados simbólicamente por el movimiento #MillionsMissing en todo el mundo para representar a las personas con encefalomielitis miálgica que permanecen invisibles social, médica e institucionalmente porque están confinadas en sus casas y camas.