Salud mental
Cuando la locura toma la palabra

Durante años, al oír hablar sobre salud mental, se echaban en falta las voces de los verdaderos protagonistas: las personas diagnosticadas y psiquiatrizadas. Hoy son ellas las que denuncian la vulneración de sus derechos, se agrupan en colectivos que reclaman otra visión de la locura junto a otra atención en salud mental, y construyen juntas alternativas de cuidados sin imposiciones, pensadas desde el acompañamiento, el apoyo mutuo y la horizontalidad. Ellas toman la palabra.

24 mar 2019 06:00

Sufrimiento psíquico, supervivientes de la psiquiatría, cuerdismo, orgullo loco, GAM, diversidad mental… Existe un discurso nuevo en el que se repiten estos conceptos desconocidos aún para muchos. Un discurso no solo novedoso en el uso del lenguaje, sino también por herramientas como los Grupos de Apoyo Mutuo (GAM) y, sobre todo, por las voces que lo protagonizan. Son las propias usuarias y ex usuarias de los servicios de salud mental, que conviven con sufrimiento psíquico o experiencias inusuales, las que hoy se reapropian del término “loco” y, resignificándolo y dotándolo de valor, salen a la calle tras pancartas que hablan de Orgullo Loco, de derechos vulnerados, de defender la diversidad y su autonomía.

La representación de las personas con diagnósticos en salud mental, especialmente los que se han considerado graves y/o crónicos, ha estado tradicionalmente a cargo de terceros, habitualmente profesionales y familiares. Muchos de los verdaderos protagonistas sienten que sus voces, deseos y necesidades han sido olvidadas. Pretendiendo trabajar por “la autonomía de los enfermos”, ese tutelaje la imposibilitaba. “Empoderar es un verbo que solo puede conjugarse en primera persona y mejor si es del plural: no nos empodera nadie, ni nadie puede empoderar a otro; nos empoderamos juntas, luchando en colectivo”, explican en jornadas de trabajo en las que no se habla sobre los pacientes sino que, por fin, son ellas mismas las que hablan, y otros —profesionales, estudiantes, familiares— quienes se sientan a escuchar y, ojalá, a aprender.

El activismo en salud mental hecho desde la experiencia en primera persona prefiere hablar de sufrimiento psíquico o diversidad mental antes que de “enfermedad mental”

Cambia quien habla y cambia lo que escuchamos. El activismo en salud mental hecho desde la experiencia en primera persona prefiere hablar de sufrimiento psíquico o diversidad mental antes que de “enfermedad mental”. Algunos no están ya en un sistema psiquiátrico del que se consideran supervivientes; otros acuden a él por cuestiones prácticas como la necesidad de tener seguimiento médico para mantener la pensión que les corresponde al haber sido expulsados del mercado laboral. Los hay que han dado con algún profesional con perspectiva crítica al que sí consideran un apoyo que les acompaña en su proceso personal.

Denuncian el cuerdismo en nuestra sociedad capacitista hecha por y para cuerdos, donde se patologiza, medica, infravalora y excluye cualquier comportamiento fuera de los cánones que los propios cuerdos dictan. Señalan las violencias en el sistema de atención: las más claras, como las contenciones mecánicas, pero también otras más sutiles, desde las contenciones químicas —que comparan con correas invisibles que también llegan a paralizar cuerpo, emoción y pensamiento— hasta la pérdida de autonomía, la falta de respeto constante hacia las propias narrativas o la desconfianza que se impone cuando has sido etiquetado con ciertos diagnósticos.

El modelo asociativo vive un cambio: ya no son solo asociaciones de familiares. Han surgido colectivos formados por y para las propias personas psiquiatrizadas, y cuyos objetivos van mucho más allá de la lucha contra el estigma

También el modelo asociativo vive un cambio: ya no solo se compone de asociaciones de familiares que tradicionalmente llevaban el peso de la representación en salud mental. Muchas personas psiquiatrizadas que formaban parte de esas asociaciones tienen un discurso crítico hacia ese modelo y hoy son germen de otro distinto: colectivos en primera persona, formados por y para las propias personas psiquiatrizadas, y cuyos objetivos van mucho más allá de la lucha contra el estigma.

Hablan de defensa de derechos, de resistir colectivamente a un sistema capitalista individualista y competitivo, con unos ejes de dominación patriarcal donde además las mujeres son doblemente oprimidas; de instaurar una perspectiva distinta de la locura, de la diversidad mental, del sufrimiento psíquico y de las experiencias inusuales; de la importancia de los determinantes sociales, las precariedades y violencias vividas como detonante del sufrimiento psíquico que el psistema —el nombre que algunos dan al sistema de atención a la salud mental— a menudo acrecienta.

Denuncian la influencia de las farmacéuticas a la hora de sostener un imaginario en el que la medicación es una necesidad constante e ineludible en las vidas de quienes tienen ciertas etiquetas diagnósticas. Critican supuestas campañas antiestigma que fomentan esa misma idea con mensajes como “en la esquizofrenia es siempre necesario el tratamiento farmacológico para evitar los desajustes”, que pueden verse en páginas web como todosobrelaesquizofrenia.com o esquizofrenia24x7.com —ambas bajo el patrocinio de la farmacéutica Janssen—.

Rechazan la individualización de los problemas de salud mental y cómo se obvia el contexto social, biográfico e histórico. Hablan de construcción de comunidad y redes de apoyo mutuo como forma de vida y de afrontar las posibles situaciones de mayor dificultad dentro de la propia comunidad gracias a esas redes.

SEMILLAS

Colectivos en primera persona que se han multiplicado por todo el Estado, a menudo apoyados para su primer impulso en otros que ya existen —y ayudando a su vez a impulsar otros después—. Así lo cuentan desde InsPIRADAS, en Madrid: “Quienes impulsamos el nacimiento de InsPIRADAS ya participábamos en Flipas GAM, un colectivo madrileño que surgió tras el Encuentro Internacional de Escuchadores de Voces de 2015 en Alcalá de Henares. Entonces contamos con apoyo de materiales de otras entidades como ActivaMent, que ya tenían un recorrido de varios años haciendo Grupos de Apoyo Mutuo”. En “estos poquitos años —continúan desde InsPIRADAS— también hemos apoyado cuando otros colectivos, en Valencia o A Coruña, nos pedían información sobre cómo había sido nuestro proceso”.

En Catalunya, pioneras en el activismo en primera persona en salud mental, ya contaban con una entidad de personas usuarias en 1992, ADEMM, hoy dentro de la Federació Veus

En Catalunya, pioneras en el activismo en primera persona en salud mental, ya contaban con una entidad de personas usuarias en 1992, ADEMM. Hoy, ADEMM está dentro de la Federació Veus, constituida en 2014 y que agrupa a nueve entidades —alguna dirigida a personas con diagnósticos concretos, otras centradas en actividades de ocio— creadas por las propias personas psiquiatrizadas. Desde 2012 funciona la Xarxa (red) de GAM, que en 2018 publicaba en la editorial Descontrol Otra mirada al sistema de salud mental, un libro colectivo en el que recogen parte del aprendizaje y las reivindicaciones compartidas estos años. También en Catalunya funciona desde 2011 la asociación ActivaMent, con numerosos Grupos de Apoyo Mutuo, que colabora con las administraciones públicas a nivel local y autonómico. A nivel estatal, en noviembre participaron junto a colectivos como Orgullo Loco Madrid, la Fundación Mundo Bipolar o la Federación Andaluza En Primera Persona en una jornada en el Congreso de los Diputados para sumar sus aportaciones para la Ley de Salud Mental.

Asturias es otra de las comunidades autónomas donde el activismo loco lleva años de andadura. Allí la asociación Hierbabuena surgió en el año 2000 de un taller de jardinería en un Centro de Rehabilitación Psicosocial de Oviedo. En 2010, la participación de la asociación en una Evaluación de los Servicios de Salud Mental, con la Convención de Derechos para las Personas con Discapacidad como eje, supuso un punto de inflexión. “Para la asociación y para quienes participamos en ella, tomar parte en esa evaluación fue decisivo de cara al descubrimiento de nuestros derechos y a la motivación para su divulgación, defensa y reivindicación”, recuerda Tomás, de Hierbabuena, en la entrevista para este artículo.

Para Tomás, el Día del Orgullo Loco, que en 2018 se extendió a numerosas ciudades el 20 de mayo, “representa un punto de inflexión fundamental para nuestro empoderamiento como colectivo”

También fue Asturias el primer punto de la península donde se celebró el Orgullo Loco. Ya en 2010, cuando aún no sabían que en otros países existía esa convocatoria, fantaseaban con organizar algo coincidiendo con el Día de la Salud Mental (ese año la fecha habitual para esta celebración, el 10 de octubre, les pareció especial por caer en 10/10/10). Lo hicieron desde Hierbabuena en la plaza de la Escandalera de Oviedo bajo el nombre de “El Escandalazo”. Al año siguiente, habiendo conocido la existencia del Mad Pride a nivel internacional, organizaron una celebración conjunta con otras dos asociaciones en primera persona con sede en Milán y Bruselas.

Para Tomás, el Día del Orgullo Loco, que en 2018 se extendió a numerosas ciudades el 20 de mayo, “representa un punto de inflexión fundamental para nuestro empoderamiento como colectivo, para la posibilidad de organizarnos de manera conjunta y llevar a cabo acciones coordinadas, y para que ocupemos el lugar que nos corresponde en la toma de decisiones respecto a nuestras vidas en todos los ámbitos”.

Nuevos aires

En Albacete se encuentra uno de los colectivos en primera persona de más reciente aparición. En 2018 empezaron sus asambleas con apoyo del colectivo Enea y algunos participantes de otros colectivos, que les proporcionaron asesoramiento inicial, materiales e información. Han preferido no usar la fórmula jurídica de asociación y comparten espacio con otros movimientos sociales en el Ateneo anarquista de Albacete.

Además, Gamma Albacete sigue manteniendo una relación cercana con el colectivo Enea, que nació en 2016 bajo la idea de que las herramientas artísticas puestas a disposición de individualidades y colectivos en lucha pueden ser una buena manera de contar su historia. Las colaboraciones con Enea y el activismo loco cristalizaron en 2018 en unas jornadas abiertas de cuidados y creación colectiva en Garaldea (Madrid) para trabajar en el proyecto Cartografías de voces y delirios, un discolibro para resignificar la locura desde el arte.

El activismo desde la experiencia en primera persona en salud mental está muy vivo y ya no es posible obviarlo. Al menos 14 de las 17 comunidades autónomas cuentan con algún colectivo de este tipo, que siguen afianzándose o surgiendo con ganas e ilusión en cada vez más ciudades. Según su web, en siete provincias andaluzas hay asociaciones en primera persona agrupadas en la Federación En Primera Persona, constituida en 2010.

En 2017 Toledo fue sede de unas jornadas organizadas por el colectivo local DMentes Abiertas. Desde el GAM de Guadalajara, que lleva funcionando un año, intercambian experiencias con la gente del recién nacido GAM de Alcalá de Henares. En centros sociales de Tenerife ha habido charlas denunciando la vulneración de derechos y hablando de la necesidad de grupos de apoyo mutuo. Desde Badajoz en Extremadura y Bilbao en Euskadi se mueven estas semanas en redes sociales convocatorias para sumarse al Libélula GAM o a Zoroa, dos grupos en su proceso inicial.

“Nos suplantan en foros y ámbitos de decisión y usurpan nuestras voces, incluso en los últimos años nuestro discurso, que se ve así neutralizado”

Algunos de los entrevistados señalan como dificultad que los sectores que protagonizaban el discurso en salud mental hasta ahora parecen reacios a ceder o siquiera compartir espacio: “Nos suplantan en foros y ámbitos de decisión y usurpan nuestras voces, incluso en los últimos años nuestro discurso, que se ve así neutralizado”, denuncia Tomás. Desde Albacete apuntan otro peligro: “Hay que tratar de luchar contra la fagocitación del sistema que quiere convertir asambleas en terapias de grupo o dinámicas de creación colectiva en musicoterapia”. Pese a los obstáculos, esta ebullición es señal de que hay motivos para el optimismo. Si todo va según lo previsto, el próximo 19 de mayo tendrá lugar una nueva demostración de que el Orgullo Loco pisa fuerte.

Una sociedad en la que la vulnerabilidad es sostenida en comunidad, en la que las precariedades, violencias y opresiones que nos enferman son señaladas como tales —sin disfrazarlas de desequilibrios químicos individuales— para poder afrontarlas conjuntamente, donde la diversidad es incluida como algo enriquecedor para la sociedad y en la que los derechos no son pisoteados, las voces de todas tienen su protagonismo, y los cuidados y el apoyo mutuo son un eje prioritario. ¿No es este mundo uno que apetece construir?

Ale, 25 años, miembro de InsPIRADAS

¿Has sentido el sistema de atención en salud mental como un apoyo?
Al principio me sentí muy sola e incomprendida, cada vez que veía a un psiquiatra nuevo me era muy difícil volver. Luego supe de un par de psiquiatras afines y elegí a uno de ellos. Me sigue costando volver, pero me siento más escuchada.

¿Por qué elegiste para tu activismo un colectivo en primera persona y específicamente de mujeres?
Necesitaba sentir que pertenecía a un grupo de iguales y que había un lugar en el que no me iba a sentir rara, pequeña o insignificante. Soy feminista y creo en la necesidad de espacios de seguridad donde no estar expuesta a violencia machista. Para nosotras no es lo mismo ser loca que loco, nos atraviesan diferentes ejes de opresión y el poder ejercido sobre nosotras en el ámbito de la salud mental se manifiesta de manera diferente.

¿Qué cambios ha supuesto en tu vida estar en InsPIRADAS?
Me dio confianza en mi capacidad de tejer redes, de cuidar y querer. Me ayudó a sentirme más útil, me hizo conocer personas que ahora considero mi familia elegida. He podido transitar los momentos más difíciles en los últimos años gracias al apoyo de la comunidad de locas en mi entorno.

 

@AccionDemente, 33 años, miembro de GAMMA Albacete y Colectivo ENEA

¿Qué cambios ha supuesto en tu vida el activismo en salud mental?
Gracias a él soy un superviviente del sistema. He tomado conciencia de ser un loco orgulloso y me he llenado de indignación por los abusos de poder que recibí. Me llena y humaniza estar en estos colectivos, porque en la carrera capitalista que llevaba me sentía vacío y solo.

¿Has sentido el sistema de atención en salud mental como un apoyo?
No, me pillaron en el momento de mayor debilidad vital sin opción a poder defenderme. Me impusieron el rol de persona totalmente institucionalizada.

¿Qué cambios sientes más urgentes en el ámbito de la salud mental?
Crear alternativas al sistema de salud mental, hacer casas de crisis, grupos de ayuda que vayan al domicilio de algún compañero cuando esté en crisis, para evitar un tratamiento involuntario. Hacer más Grupos de Apoyo Mutuo. Como colectivo deberíamos construir estas alternativas, espacios en los que estar libres en igualdad, donde tejer redes de apoyo mutuo para cuidarnos, tener actividades que elijamos tomando el control de nuestras vidas. El empoderamiento no es tenernos sobremedicados en un trabajo protegido temporal mal remunerado y pasando de un recurso de salud mental a otro.

 

Tomás, 52 años, miembro de Hierbabuena

¿En qué afecta a tu vida convivir con problemas de salud mental?
Mientras duró mi proceso delirante y sus consecuencias en mis estados de ánimo extremos, tuvo una trascendencia absoluta. En etapas depresivas, evitaba el contacto con gente. No podía evitar filtrarlo todo a través del prisma del dolor y el pesimismo extremo. No era capaz de vivir.

¿Crees que la sociedad comprende e incluye la diversidad mental?
No es comprendida en absoluto. Tampoco hay inclusión porque esa incomprensión hace que ni siquiera sea contemplada como diversidad.

¿Qué cambió para ti ser parte de Hierbabuena?
Relacionarme con personas con vivencias e inquietudes parecidas a las mías fue decisivo. Pude dejar atrás mi sensación de estar al margen del mundo.

¿Has vivido violencias en el sistema psiquiátrico?
La asociada a la desvalorización de nuestras vidas, a la falta de credibilidad o al desprecio hacia nuestros pensamientos, emociones y sentimientos, conocimientos…

¿Qué hace falta para conseguir cambios en la atención en salud mental?
El cambio fundamental se dará a medida que nuestras voces sean escuchadas y tenidas en cuenta en relación con todo lo que afecta a nuestras vidas....

 

Rosa, 51 años, miembro de ActivaMent

¿En qué afecta a tu vida convivir con problemas de salud mental?
Tengo mucha ansiedad. En cuanto salgo de mi zona de seguridad siento que voy a desmayarme en cualquier momento. Tengo miedo de volver a encerrarme en casa, por lo que me obligo a salir. También tengo a menudo alucinaciones, la mayor parte visuales, aunque son el síntoma que menos me preocupa y menos problemas me da. Después de convivir con ellas más de 30 años, a la mayoría no le hago ni caso.

¿Qué cambios te ha supuesto conocer ActivaMent?
Me ha permitido hablar de lo ocurrido en mi pasado, del dolor que siento, ser sincera conmigo y con el resto. Ser yo misma sin necesidad de llevar una máscara.

¿Has vivido violencias en el sistema de atención?
De forma directa, no. Tuve mucha suerte, en la unidad donde me ingresaban el trato era agradable.

¿Qué cambios sientes más urgentes en salud mental, a nivel sanitario y social?
Hay que hablar y reconocer las distintas formas de violencia que se pueden dar en la vida de un menor. Desde abusos sexuales intrafamiliares a violencia de género, maltrato psicológico o físico, pasando por acoso entre iguales o acoso escolar. Ahí está la clave para la prevención.

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5 Comentarios
#32548 14:23 2/4/2019

Ya me dirán ustedes que diferencia hay entre los conflictos de interés de farmacéuticas y las entidades sociales. Ah sí, que las segundas roban dinero público para aparcar a la gente con un barniz de activismo y "lucha social".

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#32547 14:21 2/4/2019

Cuidado con la cooptación. Hay mucho profesional trepa dentro de un activismo por lo demás tibio y reformista sin protestas reales y que sólo representan el lavado de cara de fundaciones y resto de negocio.

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#32549 14:47 2/4/2019

"Protestas" no, más bien "propuestas".

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Griselda Cruz 23:05 25/3/2019

Un artículo muy interesante. Tristemente sigue siendo un tabú hablar de este tema, cuánto más se normalice más fácil será para todos. Se nos exige y/o nos exiguimos demasiado. Grupos de apoyo, más visualización y difusión del tema es un buen comienzo y como no, consultar y contar con la opinión de los afectados. Salud y amor!!!!

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#32086 14:45 24/3/2019

En los psiquiátricos, a veces como castigo, a veces con razonamientos médicos, SE TORTURA

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