Literatura
Ellas rompen el silencio y escriben sobre su dolor

¿Cómo escribir acerca del dolor cuando nuestra lengua solo cuenta con dicha palabra para denominarlo? ¿Acaso es suficiente nuestro lenguaje para nombrar un dolor, el dolor crónico, que pese a que en España lo padezcan más de ocho millones de personas, según datos de la Encuesta Nacional de Salud elaborada por el Instituto Nacional de Estadística —teniendo en cuenta que esta no contempla enfermedades como la endometriosis o la fibromialgia, propias de las mujeres—, continúa siendo una realidad silenciada e invisibilizada, un tabú?

Susan Sontag reivindicaba ferozmente: “Yo solo quiero demostrar que el dolor no es una metáfora”. Pero, ¿cómo explicar cómo este, ya sea en una consulta médica o al escribir, sin recurrir a ellas cuando se ha de expresar las características del mismo y no es suficiente con “me duele”? Sontag pensaba que ello restaba importancia y credibilidad a la enfermedad, si bien ya Virginia Woolf, en De la enfermedad, establecía la diferencia entre “los yacentes”, los pacientes con dolor, y “el ejército de los erguidos”.

Estas pacientes no han permanecido yacentes, no se han mantenido al margen de la sociedad ni han eludido su lucha, sino que han decidido abanderarla para dar voz a aquellas que no tienen ni han tenido a lo largo de la historia la posibilidad de hacerlo, para que se escuche ese dolor que el sistema sanitario silencia, y en muchas ocasiones deja de lado, para acrecentar la reivindicación de la doctora Carme Valls Llobet en Mujeres invisibles para la medicina (Capitán Swing, 2020), para visibilizar lo que no se ve y nombrar lo indecible.

El dolor sí tiene nombre

Leonor Pérez de Vega, doctora en Derecho por la Universidad de Valladolid y docente en la misma en la especialidad de Derecho Financiero y Tributario hasta que su dolor neuropático la apartó, sostiene, como indica el propio título de su libro solidario El dolor sí tiene nombre (Kurere, 2018), que este es “el de cada persona que hay detrás, que por desconocimiento o dejadez se olvidan y sufren. No somos solo una historia clínica, un número, y menos un éxito o fracaso en las estadísticas médicas. Ante todo hablamos de pacientes y personas. Por eso mi lema en mi cuenta de Twitter es Que el dolor no borre tu nombre”.

Cuenta que ha encontrado en la escritura, más allá de a quien vaya dirigida, una vía terapéutica ante el dolor, que le ayuda a distraerlo, aunque suponga un gran esfuerzo personal que hay que medir, pues es duro revivir todo lo acontecido, y recalca que tratando de buscar información “sobre mi enfermedad y el dolor crónico en general, constataba la ausencia de textos escritos por otros pacientes”. Quizás por eso, porque ha luchado por llenar ese vacío, sea una de las activistas más señaladas en Twitter y que ha conseguido aunar a toda una comunidad bajo el hashtag #pacientesquecuentan.

“El lenguaje está mudo ante el dolor. Aparte de toda la terminología médica, es preciso acercarse más a un lenguaje cercano que abarque toda la fenomenología que acompaña al dolor y que lo humanice”, afirma Leonor Pérez de Vega, autora de ‘El dolor sí tiene nombre’

Además, sostiene fervientemente: “El lenguaje está mudo ante el dolor. Aparte de toda la terminología médica, es preciso acercarse más a un lenguaje cercano que abarque toda la fenomenología que acompaña al dolor y que lo humanice”.

La EndoGuía

Hace apenas unas semanas, la artista multidisciplinar Lyona confesaba en su cuenta de Instagram que padecía endometriosis y lo difícil que había resultado para ella quedarse embarazada debido a su enfermedad, además de los enormes dolores que conlleva. Marta Hoz Palacios, conocida como @endovikinga en redes sociales, fue mucho más allá hace unos años. Recogió en EndoGuía (autoedición, 2020) toda la información que le había costado tanto recopilar: “La EndoGuía surge al detectar una necesidad real por las afectadas de endometriosis de ser atendidas por equipos de ginecólogos expertos en endometriosis. Además, estas afectadas son desconocedoras de que existen Hospitales de Referencia y Unidades multidisciplinares en endometriosis en España pero, sobre todo, no saben que tienen derecho a ser tratadas en ellas con independencia de donde vivan. Así que, partiendo de mi propia experiencia en el camino administrativo con la burocracia de la sanidad pública, quise compartir esta información con todas ellas”.

“Me siento orgullosa cada vez que una afectada me cuenta que ha logrado una derivación a un Hospital de Referencia gracias a la ‘EndoGuía’”, dice Marta Hoz Palacios sobre su texto

Hoz Palacios no lo considera un libro en sí, sino “una pequeña guía o esquema de ideas, que recopilé con el único objetivo de ayudar a otras. Personalmente me siento orgullosa cada vez que una afectada me cuenta que ha logrado una derivación a un Hospital de Referencia gracias a la EndoGuía”. Y es que ella comparte su dolor para dar visibilidad a dicha enfermedad, que sufre una de cada 10 mujeres y que puede ocasionar infertilidad e, incluso, cáncer de ovarios, aunque su principal característica es el dolor incapacitante que la acompaña.

De hecho, lo que era una puesta en común de experiencias se ha convertido para ella en “un deber para con todas las afectadas: seguir divulgando, investigando y compartiendo. Aunque solo pueda ayudar a una sola mujer en su camino con la endometriosis merece la pena”, confiesa Hoz Palacios.

Fibromialgia, mi compañera

“Este libro surge de la necesidad de contar, de compartir mi experiencia con otros pacientes y, así, poder ayudar a que ningún paciente de fibromialgia se sienta solo y perdido, como yo me sentí en los primeros años de la enfermedad”, explica Maite Padilla, autora de Fibromialgia, mi compañera (Kurere, 2021). Cuenta que escribirlo ha sido sanador para ella tras los 19 años que lleva padeciendo dolor crónico, pues aún sufre pequeños baches o bajones. “Leer cada capítulo me ha dado fuerza y energía, me ha recordado que mi camino sigue siendo mi #SiempreAdelante”, explica. Además, con él ha conseguido que sus familiares y personas de su entorno la comprendan. “El feedback ha sido brutal, ha provocado tantas y tan bonitas reacciones. He recibido muchos mensajes de pacientes agradecidos por haber representado de manera tan fiel la realidad de vivir con fibromialgia”, destaca la autora.

“Al escribir, sentía que me vaciaba, que sacaba de mí esa parte que muchas veces odio, y es que sí, odio mi enfermedad”, reconoce Maite Padilla, autora de ‘Fibromialgia, mi compañera’

Coincide con sus compañeras en que escribir no cura, pero ayuda a sobrellevar el dolor: “Al escribir, sentía que me vaciaba, que sacaba de mí esa parte que muchas veces odio, y es que sí, odio mi enfermedad. Yo no quiero sufrir dolor cada minuto de mi vida y ya son 19 años. Tras todo ese tiempo se ha convertido en mi compañera de vida”. Por muy positiva y optimista que pueda ser Padilla, reconoce que el dolor crónico, independientemente de su origen, supone un continuo e interminable proceso de aceptación y adaptación.

Coincide con Pérez de Vega en su reflexión acerca del lenguaje: “El castellano es un idioma precioso, con un vocabulario lleno de matices. Pero cuando se trata de dolor, echo de menos esa variedad. Explicar el dolor es muy complejo, por su propia subjetividad y por la falta de vocablos. Muchas veces ni nosotras encontramos las palabras adecuadas para definir lo que sentimos”.

Cuando el dolor toma forma de cuento

Yolanda Casares ha logrado la proeza de plasmar en el cuento infantil Mamá tiene una amiga invisible (Mr. Momo, 2020), con ilustraciones de Juanjo Jiménez, el dolor crónico que padece —y que toma la forma del personaje Dolores, Lolita, Lola— para explicar a su hija la situación que atraviesa. “Cuando una enfermedad llega a casa para quedarse, te limita en las tareas más cotidianas, en un momento llega a hundirte en la tristeza y la depresión y tus hijos se convierten en observadores de todo esto, es necesario hacerlos partícipes de esta, siempre por supuesto poniéndonos a la altura de sus ojos de niño y creí que a través de los personajes de un cuento sería la mejor manera”, explica.

Todo ello lo ha conseguido a través de un lenguaje sencillo y algunas rimas, de forma que podemos leer en él: “¡Ay, Lola Lolita, a mami la tienes frita! ¡Ay, Dolores Lolita Lola, contigo a mami se le va la chola!”. Estas se convierten casi en una muletilla cuando Dolores da mucho la lata y ven que ella se encuentra fastidiada.

“Comenzó siendo un cuento para que ellos se expresaran y se ha convertido en un modo de gestionar las emociones que sentimos todos. Y, por supuesto, ha aliviado un cierto sentimiento de culpa que yo tenía por lo que mi dolor les hacía sentir”, explica Casares. Además, su hija se sabe la narradora del cuento del cuento y está muy orgullosa de él, como comenta la autora: “Le ha hecho ilusión aparecer en algún directo o leer el cuento el día de la presentación física conmigo. Dedica junto a mí los cuentos que envío personalmente. Ella se siente parte del proyecto”.

“Ya sabemos que el amor por sí solo no cura. No cura pero estoy segura de que ayuda a hacerlo. Somos incurables pero no incuidables”, comenta Yolanda Casares, autora del cuento infantil ‘Mamá tiene una amiga invisible’

Además, con él lanza un mensaje de esperanza y llama la atención sobre los cuidados en casa, fundamentales para toda persona con dolor crónico. Precisa: “Ya sabemos que el amor por sí solo no cura. No cura pero estoy segura de que ayuda a hacerlo. Somos incurables pero no incuidables. Y sentirse cuidado para mí, de algún modo, alivia. La simple compañía de los niños puede distraernos de nuestro dolor y, por supuesto, sus besos y abrazos siempre ayudan a una mamá, especialmente a una que tiene dolor”.

Recuperar una genealogía inexistente

Hace tan solo unos meses ha visto la luz Rojo-Dolor. Antología de mujeres poetas en torno al dolor, un libro único y de referencia, pionero a nivel mundial, y publicado por la prestigiosa editorial Renacimiento. Tomando como punto de partida a Rosalía de Castro, reúne a poetas de la talla de Concha Méndez, Carmen Conde, Ángeles Mora, Piedad Bonnett, Chantal Maillard, Amalia Bautista o Juana Castro. “Se alza como una antología feminista, con una clara reivindicación política en su esencia, y un refugio para cuando el dolor sea demasiado y necesitemos acunarlo en el sofá, y busca establecer un punto de partida para romper todos los clichés y tabúes asociados al dolor”, se lee en el propio libro.

Christina Linares, editora de Renacimiento, precisa acerca de él: “La ha realizado una paciente con dolor crónico, que se ha dedicado a investigar durante mucho tiempo, a leer y buscar textos que la ayuden a paliar su dolor, y podemos encontrar en ella poemas de una belleza dolorosísima y tremenda calidad. Tenemos el ying y el yang, autoras que ya no están y nos han dejado un legado literario poético maravilloso sobre el dolor y autoras contemporáneas que tienen una forma muy suya y muy auténtica de plasmar en el papel esos sentimientos, esa crudeza, ese desgarro, que muchas veces no somos capaces de expresar. Se habla poco del tema, es prácticamente algo tabú y verdaderamente es necesario nombrar el dolor”.

Activistas que revelan su historia

En las próximas semanas llegará a librerías Vidas con dolor, un libro publicado por Antipersona que aúna distintos testimonios de mujeres que viven con dolor a diario, entre las cuales destaca el duro testimonio de la también poeta Marta Agudo. Verónica Ferrer, una de esas voces, expresa que revivir su experiencia no le ha causado dolor. “Quizás por mi forma de ser, he aprendido a contármelo con humor. Quería transmitir que es algo que me duele, que me limita, que me ha cambiado la vida”, comenta.

Y es que, como ella reivindica, “la vida debería venir con un manual de instrucciones o al menos una garantía, como si se tratase de una lavadora. Pero a quién voy a reclamar que tengo un cuerpo defectuoso... Decía Alesandro Baricco, en su maravilloso monólogo Novecento, que seguimos vivos mientras haya historias que contar y esta es la mía. Si ayuda a alguien o le hace pensar que es posible, al menos por un rato, escapar de su dolor, me doy por satisfecha. Es necesario poner nombre a lo que nos pasa y poder contarlo”. Añade Ferrer que “los libros no curan, pero son uno de los mejores tratamientos que conozco para todo. También para sobrellevar el dolor, del tipo que sea”.

“Creemos que la aportación principal del libro es el testimonio en primera persona. Por supuesto, los estudios, las estadísticas y los datos son importantes, pero no permiten conocer cómo es realmente la vivencia. Saber que una de cada 10 mujeres tiene endometriosis, por ejemplo, es necesario para saber el alcance y el impacto social de la enfermedad, pero si queremos conocer lo que es realmente vivir con esa enfermedad y, sobre todo, hacer políticas públicas que busquen soluciones, necesitamos escuchar a quienes la sufren. Creemos que este libro es una pequeña contribución a ese acto político de sacar la vivencia del ámbito privado y llevarla al público y que se pueda empatizar con ella”, destaca Layla Martínez, editora de Antipersona.