Salud
María Ciudad, enferma de fibromialgia: “Hay veces que me arrancaría las piernas del dolor”

Según los últimos datos del Instituto Nacional de Estadística, en España hay casi 276.000 personas diagnosticadas de fibromialgia. Se trata de una enfermedad crónica caracterizada por un dolor intenso, prolongado y generalizado en el sistema locomotor. La fatiga, las alteraciones del sueño y los síntomas de ansiedad y depresión son otras de sus manifestaciones clínicas.

“Hay veces que me arrancaría las piernas de dolor”. Así de contundente responde María Ciudad Romero a la pregunta “¿cuánto te duele?”. Esta aragonesa fue diagnosticada de fibromialgia con 17 años —ahora tiene 46—, pero explica que desde pequeña ha sentido un “dolor general en todo el cuerpo”. A ello se suma que, con el paso del tiempo, le han diagnosticado otras afecciones degenerativas, digestivas y reumáticas todas crónicas: discartrosis, colon irritable, proctitis, espondiloartritis, neoartrosis… De las digestivas, le han operado en cuatro ocasiones. A su vez, sufre radiculopatía y lumbalgia crónica. También insomnio y síndrome de piernas inquietas. “Tengo de todo, pero es lo que me ha tocado vivir. Llevo toda la vida luchando contra mi cuerpo y mi mente”, expresa María mientras enseña, orgullosa, su tatuaje.

Por otro lado, al realizarle una biopsia de varios tumores en la zona perianal hace unos años, le extrajeron demasiada cantidad de tejido. Esta negligencia médica le causó canales fistulares en la zona del ano, el recto, el esfínter y el intestino. Ha pasado por cuatro intervenciones, pero ninguna ha dado resultado. “Siento dolor, escozor, irritación e incomodidad. Al estar cerca del esfínter, además, existe el riesgo de quedarme con bolsa”, expresa.

Causas desconocidas

La fibromialgia es reconocida por la OMS como entidad clínica desde 1992. Se clasifica dentro del Grupo de Reumatismos No Articulares o Extraarticulares y de los Trastornos de Sensibilización Central. Sin embargo, su etiología es desconocida, es decir, no se sabe su origen o causas. Por ello, no hay ninguna prueba que pueda confirmar que una persona la padece. Así lo explica el Ministerio de Sanidad: “El diagnóstico de la FM es clínico, por la falta de una prueba objetiva y no se apoya, por tanto, en ninguna prueba analítica, de imagen o anatomopatológica específica”.

María fue diagnosticada tras multitud de pruebas y el descarte de otras afecciones. Esta inexactitud provoca, según diversas asociaciones, que las cifras de afectados no sean reales

Así, la fibromialgia es diagnosticada una vez se cumplen ciertas manifestaciones clínicas y se descartan otras enfermedades. María fue diagnosticada tras multitud de pruebas y el descarte de otras afecciones como la esclerosis múltiple o el lupus. Esta inexactitud provoca, según diversas asociaciones, que las cifras de afectados no sean reales. La AFIBROM (Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica EM y Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid) aseguraba en 2022: “En muchos casos, el mal funcionamiento de los protocolos y el infradiagnóstico por parte de los médicos hacen que muchos pacientes no sean diagnosticados”. A todo ello, la Sociedad Española de Reumatología añade en su dossier de prensa de 2015 que muchos pacientes soportan los síntomas durante varios años antes de recibir el diagnóstico, ya que el inicio de la enfermedad pasa desapercibido y se diagnostica cuando se agudizan los síntomas.

Criterios para el diagnóstico

La ACR (American College of Rheumatology) publicó en 1990 los Criterios de Clasificación de la Fibromialgia, unos parámetros de referencia para diagnosticarla. Según la Fundación Española de Reumatología, estos criterios cuentan con una sensibilidad del 88’4% y una especificidad del 81’1% para diferenciar la fibromialgia de otras enfermedades reumáticas. El Hospital del Mar de Barcelona, sin embargo, considera que, aunque son “muy útiles” para ensayos clínicos, “lo son menos para el diagnóstico en la práctica diaria”. El doctor Antonio Ponce también pone en tela de juicio su eficacia: “No fueron pensados para el uso en la práctica clínica, requieren de la exploración de puntos sensibles, lo cual conlleva tiempo y experiencia”. Esos puntos sensibles se denominan “tender points”, los cuales, según este reumatólogo, no son una medida exacta de la alodinia (percepción anormal del dolor), ya que las mujeres suelen ser más sensibles que los hombres a este examen.

Dada sus limitaciones, estos criterios se han ido actualizando. La última versión es la de 2019. En ella, la exploración de “tender points” se sustituye por áreas de dolor generalizado indicadas por el paciente sin tener en cuenta su distribución espacial. Para confirmar que se trata de fibromialgia, se requiere sentir dolor en cuatro de las cinco regiones propuestas, además de tener en cuenta otros síntomas asociados (fatiga, sueño, depresión). Un criterio que se mantiene es la prolongación del dolor en el tiempo: debe sentirse durante más de tres meses. Para ello, este debe experimentarse en seis áreas de las nueve propuestas. A María le hicieron esta prueba con 16 años. Sintió dolor en todos los puntos, que entonces eran 18.

En la población española se estima que la prevalencia de la fibromialgia es del 2,73% , con un 4,2% para el sexo femenino y un 0,2% para el masculino

Perfiles y prevalencia

Cualquier persona puede padecer fibromialgia. Sin embargo, hay colectivos que son más propensos a sufrirla. Tal y como explica el NIAMS (Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel), “a cualquier persona le puede dar fibromialgia, pero hay más mujeres que hombres que la padecen”. El estudio EPISER, realizado por la Sociedad Española de Reumatología en 2000, precisa las cifras: en la población española, se estima que la prevalencia de la fibromialgia es del 2,73% , con un 4,2% para el sexo femenino y un 0,2% para el masculino.

Respecto a la edad, el NIAMS explica que generalmente comienza en la mediana edad y la probabilidad de desarrollarla aumenta a medida que se envejece. El estudio EPISER concreta: la incidencia más elevada se encuentra entre los 40 y los 50 años. Por otro lado, la ACR alude a la posible existencia de ciertos genes que aumentan la probabilidad de padecer fibromialgia. A su vez, enumera algunos factores que pueden desencadenar esta enfermedad: problemas en la columna vertebral, artritis, lesiones y situaciones estresantes o traumáticas. A esto se añaden dos factores más: los antecedentes familiares y la obesidad.

María refiere problemas digestivos y discopatía degenerativa antes de ser diagnosticada de fibromialgia. A su vez, cuenta con antecedentes familiares: su madre siempre ha sufrido este dolor generalizado, aunque nunca ha sido diagnosticada. “La recuerdo siempre en la cama”, expresa María.

Enfermedad bio-psicosocial

La Sociedad Española de Reumatología define la fibromialgia como una enfermedad “bio-psico-social” porque “afecta en todos sus ámbitos de la vida”. María es un ejemplo de ello. Esta enfermedad ha impregnado desde su vida personal hasta la laboral: ha pasado muchos días en la cama, ha tenido que renunciar a planes, actividades y experiencias, se ha visto obligada a dejar de trabajar… En 2015 la Sociedad Española de Reumatología aseguraba que la fibromialgia es una de las enfermedades que más bajas laborales produce.

“Nunca me he planteado la incapacidad. Quiero y puedo trabajar, simplemente adaptándome”

María ha cogido numerosas bajas laborales. Ha trabajado en diferentes fábricas hasta que, hace quince años, decidió realizar un curso de seguridad privada. “Quería un puesto mejor, más adecuado a mi salud. El cuerpo me pedía parar”. También comprendió que no podía mantener una jornada laboral completa, así que optó por reducirla a la mitad. “Nunca me he planteado la incapacidad. Quiero y puedo trabajar, simplemente adaptándome". Dos palabras que utiliza asiduamente María son “desaprender” y “adaptarse”. Se ve “capaz de todo”, simplemente realizando las tareas, quehaceres y actividades a distinto ritmo y de diferente manera.

En palabras de la fisioterapia Graciela Pueyo, la fibromialgia “suele paralizar o alterar el ritmo vital del paciente”. Pueyo concreta: “Es una barrera para el enfermo, ya que a diario es un obstáculo para desarrollar tareas habituales como realizar una jornada laboral completa, llevar a cabo determinadas labores domésticas o ir de compras.

Sin tratamiento concreto

No existe cura para la fibromialgia, sino que se busca paliar los síntomas. Sin embargo, la mayoría de profesionales e instituciones coinciden en un abordaje multidisciplinar. La organización CDC (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades) concreta: medicamentos para aliviar el dolor, técnicas para manejar el estrés y mejorar la calidad del sueño, terapia cognitivo conductual para tratar la ansiedad y la depresión… La fisioterapeuta Pueyo apela a la “valiosa aportación” de contar con diferentes especialistas como reumatólogos, médicos de familia, psiquiatras, psicólogos o personal de enfermería.

Por otro lado, muchos profesionales apelan a la importancia del ejercicio físico. Así lo asegura un estudio de 2023: “La actividad física provoca mejoras en la sintomatología, la capacidad aeróbica, la función física y la percepción subjetiva de bienestar general y autoeficacia”. Para María, el deporte es su mejor tratamiento. El mejor y el único, ya que, debido a cuatro úlceras que le detectaron de pequeña por tomar tantos medicamentos, ahora es reticente a ellos: “Los evito en la medida de lo posible. Llevo siempre conmigo por si acaso, pero trato de no hacer uso de ellos. Busco otras soluciones. Trabajo mucho la mente para hacer entender a mi cuerpo que hay que vivir con esto”.

La cura de María, la montaña

El tratamiento de María es la montaña. Recuerda que ha practicado deporte desde pequeña: ha montado a caballo, ha ido con la moto, ha hecho alpinismo, ha realizado ferratas… Hace 13 años comenzó a escalar “más seriamente”. Ha conquistado casi quince “tresmiles” (montañas de 3000 metros o más). Entre ellos, destacan Monte Perdido y Posets, los dos picos más altos del Pirineo Aragonés respectivamente. María también recuerda que fue “muy duro” subir el Pico Taillón, así como realizar las rutas de los Picos del Infierno y de la Peña Telera.

María intenta entrenar casi todos los días. No va al gimnasio, sino que aprovecha las máquinas del parque grande de Ejea. También camina, aprovechando la naturaleza con la que cuenta Aragón: Boalares, el Moncayo, los Pirineos…

Ha recibido dos premios nacionales: el de Eninter Ayuda, en 2021, y el Premio Betty Serrano, en 2022. Este último se lo entregó, entre otros, el alpinista Alex Txikon, con el cual está en contacto para realizar alguna ruta juntos. Este deportista, además, llevó consigo la pancarta de María cuando subió el Manaslu, la octava montaña más alta del mundo.

¿Y María quiere más? Su respuesta es tajante (y muy aragonesa): “Toma no”. Siempre está buscando nuevas rutas, nuevos picos, nuevas metas. Su próximo objetivo es la ascensión en septiembre al Toubkal, la montaña más alta del Atlas marroquí, con una altura de 4.000 metros. De cara al año que viene, quiere conquistar el campamento base del Everest, que sobrepasa los 5000 metros.

Sin embargo, hay un objetivo que le ilusiona especialmente: andar con Juanito Oiarzabal, sexto montañero español del mundo en ascender las 14 montañas de más de 8000 metros que existen. Oiarzabal, conocedor de las grandes gestas de la aragonesa, ha grabado un vídeo apoyando y alabando a María y han acordado realizar una ruta juntos.

Sin embargo, María tiene otro gran objetivo: mostrar y compartir, allá donde va, su historia, su lucha y su superación. La idea de difundir este mensaje nació, cómo no, en la montaña. Fue en 2018, cuando una persona con la que realizaba una ruta le dijo que nunca había conocido a nadie que con tantas dolencias, hiciera lo que ella hace. “Me dio que pensar. Desde entonces lucho por mí misma y mi salud y por llevar mi bandera a todas las cimas que subo". María cuenta una anécdota muy curiosa: cuando llega a la cima y enseña la pancarta, mucha gente le pregunta: “¿Es por algún familiar?”. “Flipan cuando les digo que es por mí”, comenta María con una sonrisa tan grande como la propia pancarta.

María busca, por cualquier medio, la visibilidad. Y qué mejor que en casa, en su pueblo, en Ejea (aunque ella sea natural de Bardenas, un pueblo cercano a la capital de las Cinco Villas). Por ello, este verano ha presentado la exposición “Ojos que sienten, montañas que sanan” con el apoyo del ayuntamiento de la localidad. En ella, se han podido ver multitud de fotografías de María en la montaña: ella en lo más alto de una cima, con compañeros realizando una ruta, paisajes emocionantes que captó… “Es muy emocionante tener una exposición sobre ti en tu pueblo. Ha tenido muy buena acogida”, agradece María.

“Desaprender para aprender”

María repite esas tres palabras como un mantra. Habla con sinceridad, con humildad, sin victimismo. No busca la pena; tampoco el elogio. Su deseo es, simplemente, visibilizar la fibromialgia desde un punto de vista positivo. Quiere mostrar que es posible no solo sobrellevarla, sino hacerle frente. No menosprecia ni infravalora a quienes no pueden hacer lo que ella hace, sino que busca transmitir, simplemente, voluntad.

María reconoce haber tenido momentos de bajón, de tristeza, de frustración e, incluso, resignación y rendición. Hasta que un día dijo “basta”. “Decidí que debía cambiar mi forma de pensar. Controlar mi mente, hacerle desaprender lo que hasta ahora sabía y enseñarle a enfocarse en nuevos pensamientos”. Cuenta que pensar en sus dos hijos, a los que cuida ella sola, y sus padres, es lo que le da fuerza. Pensar en nuevos desafíos, nuevas rutas, es lo que le infunde ánimo y motivación.. “Pienso en un objetivo, lo visualizo y voy a por él”, expresa con entusiasmo María.

“Ellos no ven cuando estoy en la cama sin poder moverme. No saben todo lo que he pasado. Ven lo que yo quiero que vean"

No son pocos los comentarios de invalidación y desconfianza que María ha tenido que escuchar (o leer) acerca de sus enfermedades. Opinan que, si sufriera todo lo que sufre, no haría todo lo que hace. “Ellos no ven cuando estoy en la cama sin poder moverme. No saben todo lo que he pasado. Ven lo que yo quiero que vean. Cuando escucho o leo esas cosas, me pongo enferma. Me duele y me fastidia”. Por este tipo de opiniones llegó alguna vez a dejar de salir con sus amigas a tomar café o a cenar. Ahora se arrepiente de ello. “No debería haberlo hecho, pero no tenía la fuerza y la confianza de ahora. Que piensen lo que quieran. Yo sé lo que vivo y he vivido”. 

María cuenta que estos menosprecios provienen, en ocasiones, de personas que sufren fibromialgia. “Una mujer me habló por Facebook una vez para decirme que era imposible que, con la enfermedad, fuera montañera. En la siguiente ruta, al llegar a la cima, me acordé de ella. Incluso subí una publicación a Facebook en su honor”, cuenta riéndose.

Ese día el pensamiento se lo dedicó a esa mujer, pero fue un momento concreto, puntual, inusual, aislado. Porque María, cuando llega a la cima, solo piensa en sus hijos, en sus padres y en ella. Y nadie le corta las alas.