Salud
Fontilles, un refugio tras el muro

“Llegamos a la zona cero”, anuncia el conductor. No es ninguna broma. El taxi supera la barrera de hierro de la entrada, soportada por dos muros camuflados entre enredaderas. A un lado, una vieja casa medio derruida, que hasta hace poco albergaba al vigilante del lugar. Y donde hay vigilante, es que hay algo que vigilar. Al otro, una carretera ascendente que lleva a ninguna parte, que se pierde en el bosque. De frente, varios edificios van asomando mientras nos acercamos al Sanatorio de San Francisco de Borja, la última leprosería en pie de Europa.

El taxi se va y poco después llega Marisa, como nos habían anunciado. Dejamos el hall, donde la historia cuelga de las paredes en forma de fotografías del fundador de la Fundación Fontilles, el sacerdote jesuita Carlos Ferrís, y de todos los voluntarios –la mayoría mujeres– que durante más de un siglo se han encargado del cuidado de los enfermos que llegaban a aquel rincón de asilo de La Vall de Laguar, en la provincia de Alicante. Un territorio amigo para los pacientes de la enfermedad del estigma, la lepra.

Hablando con Marisa Moll, probablemente la persona que mejor conoce Fontilles, comienza la historia. Se explica con facilidad, y el deje de su voz indica que es de no muy lejos de donde estamos. Más tarde nos lo confirmará, al tiempo que trata de convencernos de que los vecinos de pueblos como Ondara o Gandía ya no ven el sanatorio como una cárcel de enfermos; para ellos es otra parte de su territorio, y para ella es el sitio al que llegó muy joven, con una oportunidad de trabajo, y del que no se ha querido ir.

“La lepra es una enfermedad de pobres”, dice, y España era pobre cuando más estragos hacía la lepra, a finales del siglo XIX. Cuatro regiones eran las que, según se sabía en la época de la creación del sanatorio, tenían mayor incidencia de lepra: Andalucía, Canarias, Galicia y Levante. Dentro de Levante, la zona desde Gandía hasta Villajoyosa era un foco endémico importante. La gran concentración de enfermos de lepra no significaba únicamente saturación de hospitales o aumento de visitas al cementerio; también significaba exclusión. El miedo al contagio provocaba que estos enfermos quedaran apartados por completo de la sociedad, que fueran repudiados por sus propias familias, que se encontraran en la calle o encerrados en zulos, sin mayor pertenencia que una campanilla con la que debían avisar de su presencia en una calle para que el resto de ciudadanos, libres del mal, pudieran huir a tiempo.

En esta situación, la caridad era su única salvación. En 1901, Joaquin Ballester, un abogado que llegó a ser alcalde de Gandía, invitó a la localidad a un amigo jesuita, el sacerdote Carlos Ferris. Cada noche, mientras cenaban, el sacerdote escuchaba unos ruidos que provenían de la vivienda contigua hasta que un día su curiosidad alcanzó tal límite que fue incapaz de reprimir su duda ante su amigo. Este, con la naturalidad que implicaba ser vecino de una de las zonas donde la lepra era parte del día a día, le explicó que allí al lado vivía un enfermo de lepra, encerrado por su familia. Ballester, en un intento por aplacar el asombro del sacerdote, trató de convencerle de la suerte que el enfermo tenía, pues no le faltaba comida y agua ni un lugar donde dormir. Su intento derivó en horror: el hecho de que este fuera un afortunado implicaba que había otros cientos que no lo eran. Y ahí, tras la cena y el asombro, surgió Fontilles. 

La idea no caló igual en unos y en otros. En su mayoría, todos los vecinos aprobaron su construcción e insistieron en la necesidad de que alguien se ocupara de tantos y tantos enfermos; ahora bien, cuanto más lejos lo hicieran de su casa, mejor. Si bien el proyecto siguió adelante, este pensamiento de los vecinos se haría material, convirtiéndose en un muro de prejuicios que aún hoy sigue en pie.

Una vez abandonada la casa del vigilante, levantada definitivamente la barrera de protección y arreglada la carretera para llegar al recinto, sigue quedando un resquicio del rechazo que siempre ha recibido la leprosería. Un muro de tres metros de alto y más de tres kilómetros de longitud, construido a petición de los vecinos entre 1923 y 1930, rodea los 739.000 metros cuadrados de historia. Un muro que impresiona. Un muro que huele a cárcel y a rechazo. Un muro que grita preguntas.

Algunos querían huir, no aceptaban el encierro. “La enfermedad no es culpa nuestra. No hemos pecado”, decían los protagonistas del relato Koolau, el leproso de Jack London. Pero Fontilles,si era una cárcel, ni lo parecía ni lo parece. Tiene luz, y tenía vida. Lo que ahora es un lugar de descanso, con una media de edad muy alta entre sus habitantes y bastante parecido a una residencia de ancianos de lujo, era desde su creación una microsociedad ejemplar. Tenía teatro, cine, lavandería, taller de carpintería, bailes, cenas y hasta fiestas de lo que se convirtió en una amplia familia.Acudían a la iglesia, donde las naves separaban a los asistentes en contagiados –en el centro– y no contagiados –en los laterales–, al revés de como se solían organizar. En esta sociedad de gentes distintas, con procedencias diferentes y jóvenes de edad, si alguien no se comportaba como era debido, también iba a la prisión, construida dentro de Fontilles para tal fin. Además, las raíces católicas y rectas que rigieron España durante tantos años y el riesgo de un contagio que no sabían cómo se producía hacía que los cuidadores trataran de evitar el contacto sexual entre todos los habitantes de Fontilles. Se enterraba, y se entierra, a quien terminaba sus días con la lepra y el estigma a sus espaldas. Pero no mueren de lepra, ni siquiera mueren con lepra.

En 1982, la OMS aprobó el medicamento compuesto por dapsona, rifampicina y clofazimina que, una vez tomado, suponía la cura de la enfermedad. La cura, sí, a pesar de sus secuelas. Los enfermos de la fundación Fontilles, que vivían en el sanatorio, tenían la opción de volver a sus orígenes, de salir al exterior. Sin embargo, muchos de ellos no tenían familia, no tenían casa, y solo recordaban el rechazo de esos orígenes. Así que Fontilles les dio la opción de no irse nunca, de seguir viviendo donde habían crecido y no exponerse a retomar una vida que no habían conocido. Pero sin lepra.

Cuando salimos y recorremos las estancias del enorme terreno, un sonido de motor nos acompaña. Es uno de los enfermos, el más joven –de 69 años–, que además de haber sido leproso es sordomudo. Se comunica por signos con Marisa, y ambos se alegran de la victoria del Valencia el día anterior. Después, Marisa nos cuenta que él es uno de los que de vez en cuando bajan al pueblo a hacer lo que quieren, con su moto, a vivir su vida. La lepra ya no le impide cruzar el muro.

Otros viven la lepra de forma distinta. Hay incluso quienes todavía hoy no le han contado a familiares y amigos su lucha y su victoria contra la enfermedad de Hansen –en honor al médico noruego que descubrió su agente causal–, ni siquiera que viven en Fontilles. Son 29 historias distintas, una por cada enfermo que aún hoy tiene el sanatorio por hogar.

Todo por descubrir

En el edificio frente al que ha sucedido el encuentro se sitúa el laboratorio, y en él trabaja Pedro. Pedro Torres Muñoz llegó a Fontilles en 1982, el año en el que la OMS aprobó el medicamento para la enfermedad. Había acabado Farmacia, y pensaba que Fontilles le serviría para formarse un par de años. Y desde entonces hasta ahora. En su caso, como le ocurrió a Marisa, el estigma no existió. Los pueblos cercanos al sanatorio habían crecido con la enfermedad, conocían a personas que habían trabajado previamente en el hospital y no tenían ningún miedo a contagiarse; “sin embargo, me iba a lugares cercanos como Valencia y se pensaban que trabajaba con mascarilla y con trajes especiales”, comenta entre risas. Pero nada más lejos de la realidad: en sus más de cien años de historia, ni un solo miembro del personal de Fontilles se ha contagiado de lepra.

El lugar donde trabaja Pedro es muy luminoso, y también muy caro. Mientras habla nos rodean miles de aparatos indescifrables a primera vista y cuya financiación es realmente difícil para una fundación que no recibe toda la ayuda económica que querría y debería. Quedan pocos huecos libres en las muchas mesas del laboratorio, equipadas todas con los instrumentos necesarios para seguir combatiendo la enfermedad y también con aquellos más rutinarios. Justo debajo de nosotros, casi a oscuras, veremos una farmacia; la poca luz que entra por las ventanas recién pintadas deja ver unos azulejos de botica antigua y varias estanterías repletas de medicamentos. El tiempo parece no traspasar esas paredes.

Y es que aunque los residentes que en su día padecieron lepra tienen actualmente resultados negativos, los tres miembros del laboratorio de Fontilles se encargan de revisar que la enfermedad sigue controlada, además de hacerles chequeos y analíticas generales de sangre, orina, colesterol o diabetes “como las que se harían a cualquier otro paciente, ya que los residentes tienen edades cercanas a los 70 y tantos años”.

Un aspecto fundamental del laboratorio es el que realiza la doctora Lucrecia Costa, que lleva a cabo la aplicación de técnicas de biología molecular a la lepra. La finalidad es realizar ensayos de nuevos tratamientos que pudieran hacer frente a la enfermedad si ésta mutara. “Igual que ha pasado con otras enfermedades como la tuberculosis, es posible que el bacilo que causa la lepra [Mycobacterium leprae] mute y se vuelva resistente al tratamiento”, explica el farmacéutico.

La eliminación mundial de la lepra —es decir, una tasa de prevalencia mundial de menos de 1 caso por 10 000 habitantes— se alcanzó en el año 2000. Sin embargo, la OMS sigue reportando casi un cuarto de millón de nuevos casos al año, “además de los cerca de 30.000 o 40.000 casos que, estimamos, no se registran en países pobres o con conflictos armados”, aclara Pedro. De ellos, en España todavía hay cerca de una decena de casos anuales —130 en los últimos diez años, según el INE— que se explican por lo tarde que pueden llegar a aparecer los síntomas. “Si te contagias con un bacilo de lepra hoy puedes enfermar cinco, seis y hasta ocho años después”, explica Pedro. Bromeamos con llamarles ocho años después de nuestra visita informándoles de nuestro estado, pero no sería mala idea omitir este dato a nuestras familias y amigos. Que no tengas síntomas no quiere decir que no estés emitiendo bacilos y, por ende, contagiando a otras personas. Fue el caso de una mujer colombiana que había estado trabajando en el pueblo vecino de Elda durante siete años hasta que se manifestó en ella la enfermedad. “Vino al sanatorio con una lepra de libro”, aseguraba el farmacéutico. “Se había infectado años atrás en Colombia, ya que incluso tenía familiares que habían tenido lepra, y había incubado la enfermedad hasta que se manifestó años más tarde”. Sería un caso de “lepra importada”, es decir, traída a España desde zonas donde la lepra todavía es una enfermedad endémica.

Fue precisamente la abundancia de lepra en otros países del Tercer Mundo lo que llevó al sanatorio de Fontilles a unirse a la Federación Internacional de Organizaciones de Lucha contra la Lepra (ILEP). Más de la mitad de los enfermos está en la India, aunque también hay zonas muy afectadas en África, America Latina y Asia. Fontilles colabora con ellos a través de 17 proyectos y se encargan de analizar las muestras que les llegan de esas zonas donde el material de detección es más bien inexistente. El farmacéutico recuerda sus conversaciones con un médico de Brasil experto en lepra que, cuando salía a pasar consulta por la zona, tardaba semanas en volver. El diagnóstico en esa región de extrema pobreza era sencillo: si detectaba manchas en la piel de algún ciudadano, buscaba una hoja seca y se la pasaba por encima. Si el paciente no notaba el contacto con la hoja era considerado leproso y el médico brasileño le daba un montón de medicamentos para todo el año ya que, en el mejor de los casos, no le volvería a ver hasta varios meses después.

El tratamiento, que en 1983 pasó de ser únicamente de dapsona a ser multiterapia —tres medicamentos diferentes para evitar resistencias—, es costoso y se tiene que ingerir durante un año. “Por suerte —indica Pedro— el laboratorio Novartis se comprometió hace años a distribuirlo gratuitamente y está cumpliendo”. Aunque la investigación y el estudio de esta enfermedad apenas interesa a los países donde la lepra ya está erradicada “porque no hay dinero detrás”, los expertos del sanatorio de Fontilles todavía tienen esperanza: la Fundación Bill Gates, que apoya económicamente la lucha contra la malaria y la tuberculosis, parece que va a destinar ciertos fondos a la investigación de la lepra.

Pedro no hace esfuerzos por convencernos de que la lepra no es un peligro real; su relato pausado ya lo hace por sí solo. La lepra se reproduce entre las personas que “tienen un defecto en el sistema inmunológico que hace que no puedan vencer al bacilo”, aclara aún. Desde el laboratorio controlan y realizan pruebas a más de 65 personas que padecieron lepra hace tiempo, por si esa susceptibilidad genética que no consigue vencer al bacilo les hace recaer. Aunque el principal reto está en encontrar una vacuna que consiga erradicar la enfermedad de las zonas endémicas, el farmacéutico asegura que otra posibilidad sería “saber qué es exactamente lo que tenemos que detectar en la sangre de una persona para saber si está en riesgo” y poder aplicar el tratamiento de forma preventiva. Descubrir por fin cuál es esa “susceptibilidad genética” podría ser el gran secreto para eliminar la lepra definitivamente. Pero Pedro asegura que la lepra es “la enfermedad del inmunólogo: aún está todo por descubrir”.

Las imágenes que aparecen en Google al buscar la palabra ‘lepra’ muestran exactamente lo que es la lepra: un proceso debilitante, y en épocas de desconocimiento, el miedo y el rechazo que provocaban los enfermos podía estar justificado. “Ante tus ojos veías que se iban desfigurando poco a poco. En fin… se te pueden caer las orejas, la nariz, los dedos…para la gente en los escritos eran pequeños monstruos”, explica Pedro. Para la gente actual, son un fenómeno aún por conocer y aceptar. Para la gente enferma, es la lepra debilitando su sistema inmunológico, afectando a su riñón o a su hígado, y dejándoles expuestos al ataque de otra enfermedad que podía ser mortal. Cuando Pedro llegó a Fontilles en 1982, todavía había gente que enEspaña moría de lepra al no haber recibido a tiempo el tratamiento; hoy, el día de la última muerte por lepra en nuestro país queda más de veinte años atrás.

El poder de la palabra

Cuando en el año 1985 el doctor Gómez Echevarría llegó a Fontilles lo hizo como voluntario. Cuando volvió de Brasil en 1996, lo hizo como posible director del centro. La experiencia vivida en los once años anteriores le valió como currículum ante la jubilación del que entonces dirigía Fontilles. En 1988 había viajado a territorio brasileño, y entre 1991 y 1996, trabajó en la zona del país más castigada por la lepra, en el nordeste de Mato Grosso. Vivir frente a frente con la enfermedad le curtió, y cumplió con su deseo de dedicar su vida a la cooperación. La excelente biblioteca de Fontilles sobre lepra y enfermedades tropicales también ayudó cuando le ofrecieron quedarse en el centro y no regresar a Vitoria.

La conversación con el doctor José Ramón Gómez Echevarría es por teléfono. No es fácil coincidir con quien es, hoy por hoy, una de las figuras más importantes en el estudio de la lepra, el director de Fontilles, de cursos de formación y de la única revista sobre lepra escrita en castellano; con alguien cuyos estudios y palabras tienen relevancia mundial en este campo. Y la conversación es breve, pero más clara imposible.

Es tajante con el contagio, también: “El contagio es escaso, y hay que estar muy predispuesto a ese contagio, sin un buen sistema inmunológico”.

¿Y el tratamiento?

La lepra no tiene vacuna, y por ello es muy difícil controlarla. Lo ideal sería conseguir la vacuna, claro. Pero la lepra es una enfermedad que afecta a los países pobres, y eso significa que no hay inversiones. Así de fácil. 

Y añade otra frase clave: la lepra se cura si se diagnostica pronto. Y esto, según él ha visto con sus propios ojos, no ocurre en los países pobres. Ahí aparecen las manchas en la piel, y después llega la pérdida de sensibilidad en esas manchas. Y si no hay tratamiento, no hay remedio. De no sentir ni frio, ni calor, ni dolor, se pasa al daño en los nervios. Y entonces sí que hay dolor, y sí que hay bultos, y todo lo que Google Imágenes nos enseña.

Después, ocurre algo curioso en nuestra conversación. En Fontilles comprobamos que llamar leproso a quien padecía lepra se consideraba ofensivo incluso en la Biblia. Un leproso sería un “pequeño monstruo”, como decía Pedro. El lenguaje no quita importancia a la enfermedad, pero sí la hace menos cruel y más ajena al estigma siempre presente. 

-En Fontilles hay pacientes curados con secuelas. Algunos fueron rechazados por la sociedad, por la familia… pero han sido tratados, no tienen el germen en el cuerpo, no tienen la enfermedad. A nadie le gusta que le digan “enfermo”, y lepra es una palabra que es despectiva, estigmatizante. ¡En Brasil ya ni existe esa palabra! 

En Brasil, uno de los focos de lepra más importantes del mundo, el lenguaje no marca más a los enfermos que la propia enfermedad. 

Fontilles es la casa de la enfermedad del inmunólogo y la casa de la lucha contra el estigma desde 1909. Fue un refugio para los repudiados y hoy es un pequeño paraíso para aquellos que no han querido volver a su vida sin la lepra. El cine ya no es cine y la cárcel ya no es cárcel a pesar del muro; el cementerio sigue siéndolo, acoge a quienes esta vida ya se les ha quedado pequeña y han querido dejarla allí, donde sí les quisieron.

Recorrer Fontilles lleva horas; valorar su labor llevará años. Dentro de muchos, cuando quizás la lepra deje de ser recurso del cine y del miedo, Fontilles habrá vuelto a transformarse. De refugio pasó a ser hogar, ciudad, microsociedad, y será ejemplo. Y tal vez, algún día, Fontilles ya no sea la zona cero.