Personas con discapacidad
Spoiler: este año acabarás en silla de ruedas

Cada año se producen una media de 25 a 30 nuevos casos de lesiones medulares por cada millón de habitantes, y nadie está a salvo.

14 ene 2019 14:00

Según la Organización Mundial de la Salud cada año se producen una media de 25 a 30 nuevos casos de lesiones medulares por cada millón de habitantes, y este año uno de esos casos será el tuyo.

Hay múltiples razones por las que puedes llegar a necesitar una silla de ruedas, aunque la mayoría de las personas crean que los accidentes de tráfico son la única razón.

Es cierto que hay más probabilidades de que la causa sea por traumatismo. Un accidente de tráfico, una lesión deportiva, un accidente laboral o doméstico, un disparo, una rotura de disco intervertebral e, incluso, un intento de suicidio puede originarte una lesión medular.

Pero, tal vez, tu lesión medular se deba a un fallo en alguna intervención quirúrgica o por alguna causa médica, como tener una enfermedad degenerativa, un tumor medular, una mielitis transversa o vascular…

Acera logo accesibilidad
Peatones pasando bajo el logo de accesibilidad situado en un establecimiento. Kyan S. Dios

Espera, no te pongas así, ¿acaso pensabas que eso no podía pasarte y que estas cosas les pasan a otros? En ese caso creo que es mejor que te adelante algunas cosas para que no te pillen desprevenido…

La primero que quiero decirte es que no todo está perdido, debes saber que no por tener una lesión medular vayas a necesitar siempre una silla de ruedas. Hay diferentes niveles de lesión y estas pueden ser completas o incompletas, con un poco de suerte y mucho trabajo quizás consigas andar con alguna ayuda técnica o, incluso, puedas volver a andar sin ayudas.

Si tienes la mala suerte de que tu lesión sea completa, eso significará que no habrá funcionalidad por debajo del nivel de la lesión. La movilidad y la sensibilidad se anularán y no podrás mejorar en este aspecto.

En este punto lo mejor es que lo aceptes cuanto antes y te pongas a trabajar en tu cuerpo y en las nuevas rutinas que tendrás. Las sondas, bolsas de orina y los supositorios serán tus nuevos acompañantes, entre otras cosas más.

Tendrás que iniciar una nueva relación con tu cuerpo, empezar a escucharlo y entender lo que intenta decirte, te hará la vida más fácil

Conocerás dolores que no sabías que existían, y espasmos que igual te tiran de la silla. Son dos acompañantes incómodos y difíciles de entender. 

En cambio, si tu lesión es incompleta, es posible que mantengas algo de sensibilidad por debajo del nivel de lesión e igual podrás mover algún miembro. La sensibilidad y la movilidad no tienen por qué coincidir, tal vez puedas mover un brazo, pero no sentirlo, y viceversa. 

Sea completa o incompleta la lesión, aparte de la pérdida de la función motora y la sensibilidad, la vejiga y los intestinos tampoco te funcionarán como ahora y, si eres hombre, siento decirte que, seguramente, tendrás disfunción eréctil y tu eyaculación disminuirá sus capacidades normales, originando problemas de fertilización. 

Si la lesión es alta, aparte de las pérdidas ya comentadas, se unirán las de muchos movimientos involuntarios, como pueden ser la respiración, el ritmo cardíaco, el control de la temperatura del cuerpo, la imposibilidad de sudar por debajo de lesión y el dolor crónico.

Tal vez todo esto te suene a “chino”, pero pronto serás un experto en la materia. Descubrirás cosas que ni sabías que existían y, de pronto, verás personas en sillas de ruedas por la calle y te preguntarás “¿dónde se escondían antes?”

Silla de ruedas fachada.
Silla de ruedas en una acera de Vigo. Kyan S. Dios

Es posible que cuando te presenten a tu primera silla de ruedas no quieras prestarle ningún tipo de atención y que te niegues a sentarte en ella, pero te aconsejo usarla cuanto antes y aceptarla, es la que te ayudará a poder ir donde quieras.

Como se suele decir “quítate la silla de la cabeza y póntela en el culo” (esta frase la oirás a menudo, junto a la famosa “poco a poco”)

No te martirices ni alargues esa situación, la silla será de gran ayuda, siéntate en ella y a rodar. Cuanto antes y mejor te hagas a ella, cuanto más uso le des, más fácil será tu día a día.

Un día te sorprenderás emocionado eligiendo las características de tu próxima silla, más ligera, moderna y a tu gusto. Créeme, le cogerás cariño. Ella no es el enemigo… ¡los bordillos y escalones sí!

Foto escalón bar Madrid
Muchos establecimientos no cumplen con la ley de accesibilidad y necesitarás ayuda para poder acceder. Kyan S. Dios

¿Tú también llamas “masajista” al fisioterapeuta? Te aconsejo dejar de hacerlo, no les gusta nada y tendrás que pasar largas horas con ellos. Tu cuerpo necesitará que alguien movilice las articulaciones que no puedas mover por tu propia voluntad e intentar corregir los problemillas que irán surgiendo en tu cuerpo a causa de estar tantas horas en la silla, a veces con una mala postura.

También tendrás que ponerte de pie regularmente ya que tiene múltiples beneficios como son evitar la atrofia muscular, la espasticidad y la osteoporosis, facilita la respiración, aumenta el peristaltismo intestinal, previene el estreñimiento, mejora el equilibrio, ayuda a generar fuerza en los músculos y activa la circulación sanguínea entre otras cosas.

Foto bipe artículo
Foto de un bipedestador, uno de los muchos nuevos aparatos que descubrirás tras una lesión medular Nerea Gabilondo

Para conseguirlo tal vez tengas que comprar una máquina que te ayude a levantarte y mantenerte, o hacerlo con ayuda de un andador y unos bitutores, te preguntarás “¿bitu…qué?” ¿te acuerdas de Forrest Gump…? pues exactamente lo que estás imaginando, algo parecido a los hierros que tenía en las piernas.

No sé si te estarás dando cuenta del dineral que tendrás que invertir en todo esto, pero si me permites un consejo: empieza a ahorrar.

Acuérdate de esto: lo mejor de tener una lesión medular son las personas. Tu familia y amigos te demostrarán lo importante que eres para ellos y las personas que no lo hagan saldrán de tu vida.

Nerea foto de familia
Lo más importante de una lesión medular son las personas. Nerea Gabilondo

También conocerás a muchas personas nuevas que te acompañarán en el peor momento de tu vida, o en uno de los peores. Compañeros, familiares de compañeros, fisioterapeutas, enfermeros, médicos, celadores… se convertirán en personas especiales, unas más que otras, y siempre te unirá algo especial a ellas.

¿Tienes pareja? ¿cómo crees que reaccionará? Mucho dependerá de qué actitud tengas, no es bueno adoptar el papel de víctima ya que, aunque la lesión la tendrás tú, no sólo te afectará a ti

Será una dura situación a la que tendréis que enfrentaros, intenta ponérselo fácil, tanto si sigue contigo como si no, nadie está preparado para algo así.

Sin embargo, en la calle, no sé por qué motivo, habrá muchas personas que al verte te sonreirán. No le des mucha importancia. Pero también estarán las personas que sientan una irrefrenable necesidad de preguntarte qué te ha pasado, esto ya lo dejo en tus manos, que yo todavía no sé reaccionar.

Los primeros meses estarás en un hospital especializado en lesión medular y serán unos meses duros, pero si te lo tomas con filosofía y colaboras en los ejercicios y aprendizaje de tu nueva vida, el tiempo no parecerá tan lento y podrás recordarlos con una sonrisa en el futuro. Seguramente algún familiar querrá acompañarte y tendrá que buscar alguna casa de alquiler cerca del hospital (hazme caso y ve ahorrando…).

La estancia allí también tiene cosas buenas. Será un lugar en el que todo será accesible, una pequeña burbuja en la que te enseñarán a enfrentarte a la realidad, a la calle.

Una vez salgas del hospital, te darás cuenta de la cantidad de pendientes y bordillos que hay y que nunca te habías percatado de su existencia. Analizarás cada suelo, cada acera, cada puerta de establecimiento…tu mirada no se despegará del suelo

No puedo garantizarte que puedas volver a tu casa sin problema…quizás tengas que hacer una pequeña reforma o tener que cambiar de casa. Necesitarás una cama adecuada, seguramente articulada, baño y cocina adaptada, un sofá alto, no sé si te has dado cuenta, pero son bajísimos, nada de escalones, el telefonillo a tu altura (olvídate de cotillear por la mirilla) …

En cuanto a conducir, siento decirte que tendrás que volver a sacarte el carné… con lo que me costó sacar el primero ¡casi me da algo cuando me enteré! También tendrás que adaptar el coche o comprarte uno nuevo y adaptarlo (ya te he dicho antes que fueras ahorrando).

Foto Nerea Coche
Nerea en su coche adaptado. Nerea Gabilondo

No te voy a mentir, es mejor no tener una lesión medular, no tener que necesitar una silla de ruedas, pero tampoco es tan horrible como parece. Tu forma de vivir cambiará, pero la mayoría de las cosas podrás hacerlas… si las leyes de accesibilidad se cumplen y la sociedad entiende que esto es tarea de todos.

Nadie sabe si hoy o mañana va a tener una lesión medular u otra causa que le lleve a necesitar una silla de ruedas, nadie.

Por eso es muy importante que todas las personas entiendan que los que ya estamos en una silla somos exactamente igual que las personas que no lo están, y, que un día pueden cambiar de bando y acabar reivindicando nuestros derechos juntos

Desgraciadamente nadie está a salvo de esto, este año te ha tocado a ti.

Sobre este blog
ReCapacitando es un espacio donde tratar la discapacidad desde el punto de vista de sus protagonistas, con el objetivo de generar una conciencia social y una mayor visibilidad desde la reflexión que el propio nombre indica. En este espacio podrás encontrar artículos de opinión, reportajes y entrevistas en los que trataremos las distintas realidades que vivimos las personas con discapacidad. La inclusión, la accesibilidad universal, las infracciones que se cometen a diario, la importancia del lenguaje a la hora de tratar la discapacidad y demás temas relevantes que no suelen ser portada en los grandes medios.
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2 Comentarios
#29377 17:06 20/1/2019

Pues si lo he pensado y mucho porque yo soy una persona muy solitaria y vivo sola y tengo una enfermedad bastante importante y lo pienso mucho porque si el azar algunas veces es muy cruel y digo parece que cuando tienes algo te se añado mas y mas cosa que parece que no vas ha soportar y si lo soportas por lo tanto si estoy pensando en eso y mas cosas con todo mi cariño para todos

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#29148 20:59 14/1/2019

Gracias, Nerea.
Me he puesto en la situación y ahora la comprendo mejor.

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