Personas con discapacidad
¿Por qué voy en silla de ruedas?

Cuando tuve la lesión medular estuve ingresada en el Hospital de Navarra 40 días, y cuando un médico quería darme cualquier tipo de información acerca de mi salud, aunque fuera de mínima importancia, hacían salir a mis familiares de la habitación ya que esa información era confidencial, de mi más absoluta intimidad, y sólo yo debía decidir si quería contarla y, por supuesto, a quién contarla.

Pero después, al salir del hospital, parecía que hubieran cambiado las normas del juego y cualquier persona podía solicitármela.

Entonces me surgió la duda sobre si realmente existía una ley que otorgara el derecho a una persona para preguntar a otra cuál era la razón que le había llevado a tener que desplazarse en silla de ruedas.

Me lo cuestionaba porque era poco probable que las preguntas de tantas personas sólo se debieran a una curiosidad morbosa, no podía concebir que ese comportamiento tan frecuente fuera natural en el ser humano

Yo siempre contestaba a las preguntas y resolvía las dudas que les iban surgiendo. Pero, ante la cantidad de personas que me preguntaban, mis dudas aumentaron y quise descubrir y leer bien esa ley. Por tanto, me puse manos a la obra, encendí mi ordenador y me sumergí en la grandiosa Internet. Navegué y navegué, pero mi sorpresa fue que esa ley no existía, ¡todo lo contrario!.

Por lo visto, tenemos un derecho a la intimidad que, en mi caso, al vivir en Navarra, está recogido en la Ley Foral 17/2010, art 29 e incluso existe la Ley de Protección de Datos personales, que es un derecho fundamental recogido en el artículo 18.4 de la Constitución Española y regulado por el Reglamento Europeo de Protección de Datos (RGPD), la LOPD y su reglamento de desarrollo.

Pero entonces, ¿a qué se debían tantas preguntas íntimas de personas desconocidas? en la calle, en ascensores, en la carnicería… no encontraba ninguna conexión ni explicación. Es cierto que en mi mano está proporcionarla o no, pero sigo sin entender qué mueve a esas personas a preguntar sobre algo tan íntimo y delicado.

Muchas veces me cuestiono si a las personas que están pasando por un tratamiento que provoque pérdida de cabello y lleven, por consiguiente, un pañuelo en la cabeza, también les abordan con preguntas acerca del tipo de enfermedad que tienen u otras parecidas. La sensación que me da es que no, que a ellas se les respeta más, entendiendo que es algo íntimo y que no deben preguntar qué tipo de cáncer tienen, por ejemplo.

Tras darle muchas vueltas la única explicación que encontré es que les mueve el morbo, saber qué generó esa situación.

¿Fue por una enfermedad?, ¿de nacimiento o adquirida?,¿ocurrió de repente?, ¿qué síntomas tuve? o ¿fue un accidente? Y, si es así, ¿quién tuvo la culpa?, ¿le he perdonado?, ¿volveré a andar?

Plutarco decía que el morbo es “la desobediencia de la razón” y según la RAE es un “interés malsano por personas o cosas”. También se puede definir como una “necesidad de conocer o ver algo que se considera prohibido o misterioso”. Al fin y al cabo, “transgredir como fuente de placer”.

Las preguntas que recibo pudieran parecer sinceras, derivadas de un interés sano o de preocupación por mí e incluso con intención de ayudar, pero las formulan personas que no conozco y tienen otra motivación, otro objetivo.

La información que consiguen que les dé no es útil para ellos ni sus preguntas lo son para mí. Tampoco son preguntas únicas, enlazan una detrás de otra sin ningún otro objetivo que satisfacer su propia curiosidad y alimentarse con los detalles que consigan “sacarme”.

Algunas personas incluso utilizan, inconscientemente, esta información para sentirse mejor, pensando: “Qué bien estoy” o “Esto a mí no me puede pasar”.

La desgracia ajena les recuerda que en cualquier momento su suerte puede cambiar, sirviéndoles esto para reafirmar lo bien que están en el momento actual

Por tanto, las preguntas, normalmente, no son por interés hacia la persona preguntada, sino por ella misma conducida por un instinto irreprimible, por lo visto.

Y no, no me olvido de la libertad de expresión, principio que apoya la libertad de un individuo para expresar sus opiniones e ideas. Está reconocido como un derecho humano en la Declaración Universal de los Derechos Humanos (DUDH) y en el derecho internacional de los derechos humanos en el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (PIDCP).

Pero en el Artículo 19 del PIDCP se enmienda el artículo al afirmar que este ejercicio de la libertad conlleva “deberes y responsabilidades especiales” y debe “por lo tanto, estar sujeto a ciertas restricciones” cuando sea necesario “para respetar los derechos o la reputación de otros” o "para la protección de la seguridad nacional o del orden público, o de la salud o la moral públicas".

¿Dónde empieza y termina la libertad de una persona?, ¿dónde están los límites y por qué?, ¿cuál es el motivo que lleva a alguien a transgredir esos límites invisibles y difusos?

Creo que todos podemos ejercer esa libertad siempre y cuando el respeto hacia la otra persona esté presente. No todos los actos se pueden defender y justificar con el derecho a la libertad y la libertad de expresión. En este caso, chocan con el derecho a la intimidad , el cual proviene de los derechos fundamentales a la vida, libertad y propiedad. Es irrenunciable, inalienable e imprescriptible.

Los datos relativos a la salud, a la enfermedad y a la sexualidad son considerados como datos “sensibles” que necesitan una “especial protección” afectan a lo más íntimo y propio de los seres humano y cada persona tiene el derecho a gestionar su intimidad libre y privadamente.

Como escribió M. Iraburu, médico internista y Coordinadora de la Historia Clínica Informatizada del Hospital Virgen del Camino de Pamplona, en el documento sobre “Confidencialidad e Intimidad”:

“La intimidad representa lo más nuclear del ser humano y debe ser protegida”. Y nadie mejor que la propia persona para defender este derecho a la privacidad, a la intimidad

Porque todas las personas tenemos también el derecho a definir los límites de nuestra intimidad, qué contar y a quién, si se decide hacerlo. Como dice Diego Gracia Guillén, médico, escritor y filósofo español, especialista en Psicología y Psiquiatría: “La intimidad no está constituida por el llamado mundo de los hechos, sino por el mundo de los valores. Los valores son nuestra más profunda seña de identidad. Lo que nos define como seres humanos son los valores filosóficos, estéticos, políticos, etc. Sin los valores no seríamos nada. Por eso, por los valores, se mata y se muere. Somos nuestros valores”.

Puede que para muchas personas este discurso parezca exagerado, que consideren que esa persona simplemente está preguntando sin ninguna mala intención. Coincido con ellos en que, seguramente, no exista sino una desmedida curiosidad.

Me cuesta entender el motivo por el cual un desconocido se acerca a alguien obviando todo lo que es y formule una pregunta sobre su discapacidad, reduciendo todo su ser a ella. Entiendo que mi silla de ruedas es muy bonita y llamativa y que la historia de cómo acabé siendo usuaria de una silla de ruedas es curiosa, pero tengo historias mucho más ilustrativas.

Por último, ya que la respuesta a mi pregunta sobre qué es lo que les mueve a preguntarme cosas tan íntimas es la curiosidad, quiero incluir la moraleja de Charles Perrault en el relato de Barba Azul, en el que prohíbe a su joven esposa entrar en una de las habitaciones de la casa en la que viven, y en la que ella, desobedeciendo sus órdenes, encuentra los cadáveres de sus anteriores esposas, asesinadas por él: 

“De lo dicho se deduce,
si el cuento sabes leer,
que al curioso los disgustos
suelen venirle a granel.
La curiosidad empieza,
nos domina, y una vez
satisfecha, ya no queda
de ella siquiera el placer,
pero quedan sus peligros
que has de evitar por tu bien”.

Y añadir que defiendo la curiosidad y la ejerzo, porque soy muy curiosa y aliada del pensamiento crítico, porque creo que deberíamos cuestionarlo todo, pero, como he dicho, sin cruzar el límite del derecho a la intimidad y a la privacidad, con el respeto hacia los demás siempre presente.