Personas con discapacidad
25 cosas sobre mí

Un challenge para que me conozcáis un poco mejor... o no

27 feb 2019 12:30

Hoy traigo un conocido “challenge” para que me conozcáis un poco mejor, espero que os guste:

  1. En el año 2012 tuve una mielitis transversa provocada por un brote del Lupus Eritematoso Sistémico, enfermedad que tengo desde los 16 años. Esto me provocó una lesión medular a la altura de las dorsales 10-11. En mi caso la lesión es completa, ni muevo ni siento de la cintura hacia abajo.
  2. Estuve ingresada cinco meses en el hospital donde tuve que reaprender cosas tan básicas y necesarias como orinar (que se ha convertido en cuatro sondajes diarios), ir al baño, ducharme o vestirme.
  3. Me ponen botox en la vejiga para relajar su musculatura y no tener escapes de orina inesperados entre sondajes.
  4. Tengo que ir todos lo días al baño a la misma hora y puedo llegar a estar ahí sentada hasta dos horas esperando a que mi cuerpo reaccione a los supositorios que diariamente tengo que ponerme.
  5. Aparte de lo ya comentado, tengo que tomar 4 pastillas diarias para retener la orina en la vejiga. También tomo medicación para regular el tránsito y no tener sustos antes de mi hora programada para ir al baño.
  6. Pese a no sentir la necesidad de orinar o la de ir al baño, mi cuerpo “me avisa” de otras maneras, ya sea por sensaciones térmicas que ya voy reconociendo, por dolores de cabeza o porque mi pierna se mueva.
  7. Aunque no tengo sensibilidad, mis piernas reaccionan al agua fría y al dolor dándome espasmos.
  8. Siento dolor neuropático en las zonas donde no tengo sensibilidad, es contradictorio, pero es así. No hay ninguna medicación que pueda quitar ese dolor, únicamente medicación antidepresiva nada recomendable y lo único que hace es mitigarlo ligeramente.
  9. Los sustos o ruidos fuertes inesperados hacen que me recorra una sensación similar a una corriente eléctrica por las piernas.
  10. Es necesario que me movilicen a menudo las articulaciones que no muevo por mi propia voluntad. Al hacerlo me da frío por todo el cuerpo y no se me quita hasta que terminan.
  11. Foto Nerea mitad artículo 25 cosa sobre mí
  12. No me puedo sentar en cualquier superficie porque su dureza y rigidez pueden hacerme heridas al no tener masa muscular. Tengo que hacerlo sobre un cojín de aire que cuesta más de 500 euros. Aparte de esto, tengo que pulsarme a menudo también sobre el cojín ya que podría provocarme una escara al estar mucho tiempo sentada sin moverme.
  13. No puedo dormir más de 7 horas seguidas porque tengo que sondarme. El no hacerlo puede provocar que la orina me suba al riñón, provocarme una infección o que tenga algún escape.
  14. Necesito un alza de silicona para sentarme en la taza del baño porque no puedo hacerlo sobre una superficie dura y menos durante tanto tiempo. También por la altura de las tazas ya que son demasiado bajas para pasarme desde la silla y, lo que es peor, para poder volver a la silla una vez haya terminado.
  15. En una ocasión me quemé la pierna al no enterarme ni sentir que había al lado un radiador. La herida tardó meses en cerrarse.
  16. El periodo me sigue llegando mensualmente como un reloj. Eso no se ha visto afectado por la lesión medular (ya ves tú qué bien).
  17. Las personas con lesión medular podemos seguir teniendo relaciones sexuales e hijos. También sentimos deseo sexual.
  18. Tuve que volver a sacarme el carné de conducir porque el normal no es válido tras una lesión medular (casi me muero al enterarme ya que me costó seis exámenes superarlo).
  19. Me gasto alrededor de 100 euros todos los meses en productos farmacéuticos por la medicación para el LES, la que regula mi orina y mi tránsito intestinal y el material que necesito para sondarme.
  20. Estoy unas quince horas seguidas sentada en la silla de ruedas (no quiero oír a nadie quejarse de su espalda).
  21.  Casi no tengo espasmos en las piernas, pero pueden llegar a tirarte de la silla (y ahí te quedas hasta que alguien te ayude).
  22. Tengo heridas en los dedos de los pies porque no siento si los tengo bien colocados, si me aprieta el calzado o si tengo un espasmo y se aprisionan en él.
  23.  Las heridas en las partes afectadas tardan muchísimo tiempo en curarse ya que la circulación no funciona correctamente (como cuando me quemé la pierna).
  24. Cuando estoy en un coche y da un frenazo me caigo hacia adelante al no tener buena musculatura en el tronco.
  25. No puedo ir a multitud de tiendas, cines, conciertos por falta de accesibilidad.
  26. Tampoco pedir nada en la barra de un bar ya que ni siquiera pueden verme.
¿Qué pasa? ¿no esperabas un “25 cosas sobre mí” con esta temática? Bueno…tampoco yo esperaba que cuando me veas sólo te fijes en mi discapacidad 

Me alegro de que, por lo menos, te hayas dado cuenta de que todas estas cosas no son las que me definen, ya que tras “25 cosas sobre mí”, en realidad “no sabes nada sobre mí”.


Foto final 25 cosas sobre mí
Sobre este blog
ReCapacitando es un espacio donde tratar la discapacidad desde el punto de vista de sus protagonistas, con el objetivo de generar una conciencia social y una mayor visibilidad desde la reflexión que el propio nombre indica. En este espacio podrás encontrar artículos de opinión, reportajes y entrevistas en los que trataremos las distintas realidades que vivimos las personas con discapacidad. La inclusión, la accesibilidad universal, las infracciones que se cometen a diario, la importancia del lenguaje a la hora de tratar la discapacidad y demás temas relevantes que no suelen ser portada en los grandes medios.
Ver todas las entradas

Relacionadas

Educación
Monitores de educación especial denuncian que llevan dos meses sin cobrar

El personal técnico de integración social (PTIS) de Andalucía lleva reclamando la mejora de sus condiciones laborales desde que parte del servicio fuera externalizado. Ahora, además, han tenido que reclamar el cobro de sus nóminas. 

Cuidados
No es país para viejas... ni para cojos, ni para locas

Algunas notas sobre la urgencia de apostar por una sociedad capacitada para atender la vulnerabilidad de nuestros cuerpos, de nuestras vidas.

Senegal
Mujeres y personas con diversidad funcional de La Casamance. COVID-19

Aunque con grandes diferencias entre mujeres de ámbitos rurales y urbanos, mujeres cabezas de familia o no, mujeres con empleos formales y aquellas con empleos informales, algunos efectos que el COVID-19 está provocando sobre la vida de las mujeres en esta zona del sur de Senegal son comunes, y guardan similitudes con ciertos efectos que están siendo observados en algunos sectores sociales en Europa.


6 Comentarios
Jose lokillo 25:10 31/8/2019

Kaixo Nerea. En principio un saludo. Después te kuento ke mi uniko hijo nació kon problemas cerebrales, kosa ke en principio no asumes. Hoy es el día ke kon orgullo.puedo decir ke soy voluntario de Caritas y haber vivído en la kalle. Bien, hay ciertas personas ke según esta sociedad nos discrimina, hacen la vista gorda kuando necesitamos ayuda. Lo jodido es ke humanamente no nos kieren ayudar. Por eso te escribo y ahora me dedico a ayudar y sacar gente de la calle. Eso me enrikece komo persona. Si me escribes o me llamas, me gustaría tomar un café y vernos. Un saludo

Responder
0
0
Philippe 25:52 28/2/2019

Tienes la fuerca de caracter de Margarita y estoy en un caso parecido con infermedad uerfana(disculpe mi escrito pero estoy frances) y sigues con esta buena miente

Responder
1
0
Nerea 22:54 1/3/2019

Muchas gracias Philippe!

Responder
0
0
#31060 24:45 27/2/2019

Que Dios te bendiga !!!!

Responder
0
0
#31057 22:10 27/2/2019

Me gusta el tono con el que describes lo que te pasa y aunque no te conozca...dice mucho de ti y de tu inteligencia para la vida Gracias por compartir .Mucha fuerzs

Responder
3
0
#31036 16:01 27/2/2019

Ojala la medicina avance tanto que puedas recuperar tus piernas!!
Gracias por compartir tu vida con nosotros. Ahora, te entendemos mejor (aunque no te conozcamos).

Responder
8
0
Sobre este blog
ReCapacitando es un espacio donde tratar la discapacidad desde el punto de vista de sus protagonistas, con el objetivo de generar una conciencia social y una mayor visibilidad desde la reflexión que el propio nombre indica. En este espacio podrás encontrar artículos de opinión, reportajes y entrevistas en los que trataremos las distintas realidades que vivimos las personas con discapacidad. La inclusión, la accesibilidad universal, las infracciones que se cometen a diario, la importancia del lenguaje a la hora de tratar la discapacidad y demás temas relevantes que no suelen ser portada en los grandes medios.
Ver todas las entradas

Destacadas

Temporeros
Los jornaleros no son bienvenidos en los hoteles de Lleida

Aunque el futbolista Keita Baldé se ofreció a pagar por adelantado el alojamiento de 200 trabajadores que duermen en la calle, los establecimientos están presentando excusas para no facilitar sus habitaciones.

Precariedad laboral
Los riders se reúnen con la ministra de Trabajo para exigir que se aplique la ley laboral

Riders X Derechos acudirán a la cita acompañados de representantes de la Unión de Autónomos UATAE y de Taxi Project. “Con la presencia de estos compañeros queremos mostrar la fuerza y unidad de la clase trabajadora”, resume Felipe Corredor.

Migración
Las personas solicitantes de asilo no podrán optar al ingreso mínimo vital

Al contrario de lo que se había anunciado previamente, los solicitantes de asilo quedan excluidos del ingreso mínimo vital. Se suman a las 600.000 personas migrantes en situación administrativa irregular que han quedado fuera de esta medida.


Coronavirus
Torrejón testea a su población en contra de las recomendaciones sanitarias

La localidad madrileña analiza la seroprevalencia de su población pese a que la OMS sigue sin recomendar los análisis masivos. Podemos Torrejón denuncia opacidad en la toma de la decisión y alerta de que puede ser contraproducente.


Estados Unidos
Trump, en un búnker, señala al movimiento Antifa como el enemigo a cazar

Las protestas por el asesinato policial de George Floyd se han extendido a todo el país, en un movimiento que ya se compara con los disturbios que, a finales de los 60, impulsaron el movimiento de los derechos civiles. Al menos cinco personas han muerto en el contexto de las manifestaciones. Trump pide considerar terroristas a los antifascistas.

Sanidad
El Gobierno de la Comunidad de Madrid dificulta la conciliación familiar al personal sanitario

El sindicato de enfermería SATSE denuncia que el Gobierno de Ayuso ha iniciado recortes en los derechos del personal sanitario al limitar la conciliación familiar de profesionales con menores de 12 años. 

Coronavirus
Sanitarios hoy, pacientes mañana

Según las estimaciones del Consejo General de la Psicología, cerca de 150.000 sanitarios necesitarán atención psicológica tras la pandemia.

Pobreza
Mínimo sí, vital ni por asomo

El Gobierno demuestra una enorme soberbia al despreciar la nueva oleada de pobreza que está generando la crisis del coronavirus. La mejor demostración de ello es que para optar al ingreso mínimo vital se tendrán en cuenta los ingresos percibidos en 2019.

Últimas

Comunidad de Madrid
Los municipios más pobres son los más afectados por el recorte de 14.000 plazas escolares aprobado por Ayuso

Los recortes en educación de la Comunidad de Madrid afectarán especialmente a las ciudades de renta más baja y los distritos con más carencias de la capital. En total se perderán más de 14.000 plazas en todo el ciclo desde infantil a bachillerato.

Menores tutelados
Ni familia ni apoyo social, el futuro de los menores migrantes en Andalucía

Con el verano a las puertas y el mar aún en calma, Andalucía prevé un incremento en la llegada de personas migrantes. Pese a ello, la Junta recorta 142 plazas destinadas a la acogida de menores migrantes sin referentes familiares desde el 1 de junio.


Crisis económica
Estados Unidos: coronacapitalismo y su inminente colapso

La riqueza privada siempre ha prevalecido sobre la salud pública en el manual de instrucciones capitalista. Aun así la enormidad de la crisis y el potencial explosivo de transformación que ésta encierra están cambiando las reglas y puntos de vista sobre el bien común.

Argentina
Mendoza lucha por su agua aún en medio de la pandemia

En esta provincia del oeste argentino la sequía ha reavivado la conciencia social sobre la importancia de proteger el agua. El covid-19 ha reabierto el debate de los últimos meses.


Opinión
Cuidados sí, guerra no

El uso de terminología militar por parte de diferentes mandatarios ha sido ampliamente debatido. Lo que no ha sido tan debatido es cómo este lenguaje refuerza el imaginario patriarcal.