Perfiles con tiempo
David Riaño, científico con ELA: “Nos hace falta apoyo social y que se cumpla la ley para poder seguir vivos”

David Riaño tenía 33 años cuando en verano de 2008, durante sus vacaciones en España, empezó a notar que algo no iba bien. Se preocupó porque había desaparecido un músculo de la palma de su mano izquierda. Lo comentó con una amiga médica y ahí empezó todo. Mirando hacia atrás comprendió que los síntomas habían empezado antes. Jugando al fútbol había tenido un par de caídas. “Vas al choque y de repente sales disparado. La cabeza va a una velocidad diferente que el cuerpo. Es como una desconexión de la noche a la mañana entre la orden de la mente y los movimientos de los músculos”, recuerda. Aquel mismo verano empezaron las consultas. “En Estados Unidos [donde residía], fui al médico. Me dijeron que sí, que probablemente tenía ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), pero que había que descartar otra posibilidad, la neuropatía multifocal”. Esa enfermedad es autoinmune y con unas infusiones mensuales el enfermo puede recuperarse. “Estuve con esas infusiones un año y vieron que no mejoraba”. Le diagnosticaron como persona con ELA en otoño de 2009. “Es una sentencia de muerte. Básicamente, decirte que no te queda mucho tiempo”.

La conversación con David Riaño tiene lugar una mañana del mes de marzo de 2022. Nos recibe en su casa, en Alcalá de Henares. Lleva catorce años conviviendo con la enfermedad. Cuando le comunicaron que tenía ELA, vivía en Michigan (Estados Unidos) con su mujer y el hijo de esta. Riaño había logrado en 2007 una plaza de científico titular del Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y acababa de convertirse en investigador principal de un proyecto de la NASA. “Era competitivo dentro de Estados Unidos y me gustaba lo que hacía”. Pero, poco a poco, a consecuencia de la enfermedad, notó que no podía seguir el ritmo. “Vas desapareciendo”. Recuerda aquella etapa como un proceso de aceptación de la enfermedad: “Una enfermedad de dos a cinco años de esperanza de vida. Hoy puedes andar, mañana no. Y hoy puedes hablar, mañana no. Entonces es difícil que la cabeza se ajuste a los cambios que suceden en tu cuerpo”.

Como en su caso la enfermedad le ha dado más tiempo, Riaño cree que ha tenido la oportunidad de aceptarla. “Ya estoy curado de la ELA”, afirma. Y esta convicción la desarrolla con detalle: “Sigo haciendo lo mismo que hacía antes de la ELA. He vuelto a participar en proyectos de investigación, reinventándome. Ahora igual más dirigidos a resaltar la importancia de la inclusión y aporte de personas con diversidad funcional en la ciencia, no ya solo como científicos, sino también como ciudadanos. He vuelto a bañarme en lagos. No renuncio a jugar al fútbol algún día con mis amigos, cuando tenga una silla un poquito más rápida. Voy a seguir haciendo las mismas cosas que antes. Lo que me hace falta es usar la cabeza para, de una manera diagonal, hacer lo mismo que hacía antes, pero con ayuda o reinventándome”.

Riaño cree que asumir la enfermedad fue incluso más difícil para su familia. De aquellos años en Michigan recuerda cómo estuvo trabajando de asistente de un equipo de fútbol, recuerda la terapia psicológica y “una montaña rusa de cuestiones muy difíciles”.

En 2011 el hijo de su mujer falleció en un accidente de tráfico. Tenía 18 años. “Era una mezcla entre mi hijo y mi amigo. Yo era el que me encargaba de llevarle al colegio, de todo lo que conllevaba la logística con él. Era un tipo muy alegre, con un gran corazón. Claro, para mí es difícil, pero para una madre.... Eso nunca se supera”. Y en algún momento, en esa montaña excesiva, su relación de pareja se fue deteriorando. “Creo que lo que nos pasó es que no nos ayudábamos. No sumábamos el uno al otro. Entonces cada uno tiene que seguir su vida. Yo en Estados Unidos estaba porque estaba ella. No podía mantener una vida independiente”. En 2018 se divorciaron y Riaño regresó a España. Llevaba quince años en Estados Unidos. “Siempre es mucho más difícil que la ida porque no te queda nada por idealizar”, señala.

Nos situamos en septiembre de 2018. Volver significa regresar a la casa de sus padres. Pero Riaño tiene un proyecto que en esa fecha se convierte en una realidad: grabar un documental que cuente su viaje para bañarse en lagos de Europa. El baño es un momento de libertad: su cuerpo se mueve ligero. El resultado se estrenó en 2021 en el Festival de Cine de Málaga. Se titula 7 lagos, 7 vidas. Lo dirigió Víctor Escribano y lo produjo José Luis López-Linares. Cuenta el viaje en furgoneta, el baño en los lagos, las relaciones entre Riaño y quienes le acompañan en la aventura, las dificultades que afronta, las incomprensiones, los momentos de plenitud. “Era una ilusión que tenía y una manera de buscar una excusa para seguir vivo y no darle muchas vueltas a seguir pensando en la enfermedad”.

Junto a Riaño, uno de los protagonistas del documental es uno de sus asistentes, Serigne Mbacke Ndiaye, un joven senegalés que, en ocasiones, parece el único capaz de seguir el ritmo y las necesidades que el viaje y el propio Riaño plantean. El documental muestra la relación entre ambos, los aprendizajes compartidos. Riaño, que se refiere siempre a Mbacke como el Capi —de capitán—, es consciente de que tiene a su lado a alguien que nunca le falla: “La historia del Capi es más interesante que la mía… Todos estos años hasta que consigue su documentación y consigue volver a Senegal, a ver a sus hijos. Su hija pequeña tenía once meses cuando él se vino a vivir a España”. Pero Riaño también sabe que su relación con quien siempre está ahí, con quien le ayuda en todo momento, se mueve en un equilibrio difícil. “Yo estoy muy contento con el Capi y le quiero un montón, pero entiendo que en algún momento de su vida le va a tocar tomar otro rumbo, porque no puedes estar anulándote como persona toda la vida. Tener un ayudante que tenga la capacidad de sufrimiento del Capi, la empatía, el anularse a uno mismo para tus necesidades… está muy bien, pero también es importante tratar de buscar un equilibrio y es muy difícil poder encontrar ese equilibrio”.

El día en que tiene lugar la entrevista, el Capi se encuentra en Senegal. Cuando él se vino a vivir a España su hija menor tenía once meses y acaba de cumplir trece años. Durante la jornada de la entrevista, acompaña a Riaño su ayudante, una mujer sonriente, de movimientos precisos. Es ella quien le ayuda a caminar unos pasos, quien sigue sus indicaciones para encender y apagar la cámara que Riaño lleva instalada en su silla, quien cuida cada detalle. Es ella quien nos acompaña en un paseo por Alcalá de Henares, en el que podemos apreciar los obstáculos que afronta una persona con ELA al tratar de moverse en silla de ruedas por la ciudad.

En el documental y en su vida diaria, Riaño se rebela contra las barreras: “Lo que más me afecta son las barreras mentales de la gente que toma las decisiones y de la gente con la que tengo que relacionarme. Las leyes están ahí, y el problema es que no se aplican y la gente no entiende cómo se tienen que aplicar”. Pone varios ejemplos: un escalón que consideran parte del patrimonio, un coche mal aparcado que le impide acceder a su furgoneta, una piscina de nado en la que le dicen que no puede entrar porque es demasiado lento. Señala que los edificios son seres vivos, que han de cambiar para ser accesibles. Y subraya la incomprensión que encuentra: “Es imposible que la gente entienda, porque no van en silla de ruedas. Somos otro animal. Entonces se buscan excusas para excluirte en vez de encontrar soluciones para quedar incluidos. Y ese es el problema que nadie entiende. Y, cuando reclamas y peleas por tus derechos, al final quedas excluido e incluso criminalizado. Es doloroso porque existen razones de peso para quedar incluidos: artículo 14 de la Constitución Española, la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad del año 2006…”.

Durante el paseo por las calles de Alcalá de Henares, Riaño se detiene para agradecer al propietario de una tienda de fotos y marcos que haya instalado una rampa en su establecimiento. También le paran a él para preguntarle cuándo se podrá ver el documental en Alcalá. Y Riaño agradece la pregunta y explica que muy pronto. 7 lagos, 7 vidas está teniendo un recorrido intenso, con proyecciones acompañadas de debates.

Regresamos a la casa y, durante la comida, nos acompañan además su padre, su hermana y su cuñado. Todo resulta esmerado y cálido. Nos adentramos en una conversación sobre viñedos y viajes por hacer. Si algo queda claro después de un día con David Riaño es que su vida está llena de proyectos y que no piensa detenerse por muchos impedimentos que encuentre.

Tras el estreno del documental en junio de 2021, siguió viajando. “7 lagos, 7 vidas expandió los límites de lo que creíamos que era posible. Y eso es muy potente. Estoy haciendo cosas que nunca pensaba que iba a hacer. Cuando estaba en Estados Unidos fui de San Diego a Detroit en avión, hablo de hace cuatro años, y aquello me pareció el límite, mi límite. Y ahora estamos haciendo cosas increíbles. Acabo de estar en Japón”. En el último trimestre de 2021, gracias a una beca de la Japan Society for Promotion of Science y el apoyo del CSIC, pudo estudiar en Japón cómo evoluciona la humedad de la vegetación en el contexto de los incendios forestales y el cambio climático. Su investigación, que sigue en marcha, analiza el impacto de los incendios a partir de imágenes de satélite, datos meteorológicos y proyecciones de modelos climáticos a futuro.

En enero de este año, Riaño viajó al Festival de Palm Springs, en California, donde se presentaba 7 lagos, 7 vidas. La crisis del coronavirus provocó la suspensión de las proyecciones del festival, pero aun así el protagonista del documental mantuvo su viaje y 7 lagos, 7 vidas fue galardonada con una mención especial en la categoría de cine iberoamericano.

Su próximo proyecto es casarse. “Me caso”, dice. Y sabe que provoca el interés y la sorpresa de su interlocutor. Luego entra en detalles: “Me caso con mi silla de ruedas. Va a ser una historia que quiero grabar”. Explica entonces que piensa ir al registro civil con la factura de la silla y que quiere seguir todos los trámites y ritos que acompañan a una boda. Quiere hablar así del derecho a la vida de las personas con discapacidad, del derecho a una vida digna y del derecho al amor. Confía en poder celebrar la boda este año y en que, en el viaje posterior, cuando quieran separarle de su silla al entrar en un avión, pueda explicar —y grabar— que se acaba de casar con su silla, que no tienen derecho a separarle de ella. “Se va a liar”, pronostica.

También tiene proyectos para el próximo verano: viajar a Cabo Norte, en Noruega. Quería ir a Vladivostok e iniciar la vuelta al mundo, pero reconoce que ahora resulta complicado. Y tal vez el año que viene —“si se abren un poco las fronteras”, matiza— intentará ir a Senegal por carretera para conocer la tierra del Capi.

Dice que no es ningún héroe, que todos los días son muy duros. “Somos personas a las que nos hace falta apoyo social y que se cumpla la ley para poder seguir vivos”, argumenta. Quisiera que las personas con ELA pudieran, si lo desean, continuar siendo lo que eran antes de tener ELA. “A mí me gustaría eso: seguir investigando, seguir bañándome hasta el último día en un lago, seguir estando con mis amigos. Cuando queden para jugar un partido de fútbol, ir con ellos con una silla un poquito más rápida. Seguir siendo yo”.