Dependencia
Más de 65 y tetrapléjico: no tienes derecho a la vida

Mi padre no puede tomarse una caña por sí mismo. Se la tiene que dar alguien y, preferiblemente, con pajita. A sus 67 años, no quiere renunciar al placer de tomarse una caña, pero no está dispuesto a que le pongamos perdido de goterones.

Hace un año se cayó de una escalera de dos metros y se quedó tetrapléjico. “Su médula espinal es como una fibra óptica retorcida. Por dentro está machacada”, nos soltó a bocajarro el cirujano que le operó. Su lesión medular es cervical, no siente ni mueve su cuerpo de pecho para abajo. No mueve ninguna de las cuatro extremidades, solo un brazo, pero no es funcional. Tampoco mueve el tronco.

La tetraplejia por lesión medular no es solo una cuestión de movilidad. Afecta a la respiración y al control del esfínter, entre otras muchas alteraciones menos visibles. Mi padre podría haberse quedado con sonda nasogástrica de por vida y con un aparato para respirar. Afortunadamente, tras la rehabilitación, pudo volver a tragar y ha aprendido a respirar con el diafragma.

Gran parte de las personas que van en silla de ruedas suelen tener camuflada una bolsa de orina. Es porque tienen una vejiga neurógena. Mi padre mea a través de una sonda urinaria permanente. Permanente implica que hay que cambiarla cada 48 días y que tiene que hacerlo personal sanitario cualificado.

En el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, donde mi padre ha estado ocho meses después de los dos que estuvo en la unidad de cuidados intensivos, nos aconsejaron que lo mejor es una sonda no permanente. Contraen menos infecciones. Que la familia, léase mi madre, que es la que vive con él y trabaja dentro de casa, podría aprender a cambiarla diariamente. Mi madre, que no es enfermera, se negó a manipular el catéter vesical de 16 Charrière que va desde su uretra hasta la vejiga.

Ahora cada dos meses viene a casa una enfermera del ambulatorio del barrio a ponerle una sonda nueva. Lo que sí hacemos en casa es vaciarle la bolsa un par de veces al día. Y controlar el color: si el pis se pone oscuro es que hay bicho.

Desde que le dieron el alta en marzo, hemos tenido que llamar cinco veces a urgencias para que le administren antibiótico por vena. La bolsa contenía trazas de sangre y mi padre deliraba por las noches. Como un paciente tetrapléjico consume muchos recursos del hospital, volvían a insistir en que viniese su mujer a aprender a pincharle el antibiótico para hacerlo ella en casa.

La defecación es otro entuerto. En Toledo llevan una política antipañales, dicen que para evitar escaras. Les “adiestran” con un programa de evacuación a base de laxantes y supositorios. Pero si le han tenido que suministrar algún laxante duro, la fuga no siempre es controlable. Y eso es frecuente, porque hay que evitar el estreñimiento a toda costa. En un lesionado medular, varios días con estreñimiento puede desencadenar en una disreflexia autónoma, una respuesta anormal que se produce cuando su cuerpo experimenta dolor por debajo del nivel de la lesión. Como el mensaje de dolor no llega al cerebro por la lesión, la presión sanguínea se dispara. Y esto puede derivar en un accidente cerebrovascular, daño en un órgano, lesión cerebral permanente o, inclusive, la muerte.

Evitar las escaras es otro de los mandamientos. Según el informe de alta de mi padre, hay que cambiarle de postura cada tres horas para prevenirlas. A Toledo llegaban pacientes con úlceras por presión que les llegaban al hueso, monstruosas negligencias de hospitales generales donde habían estado inmovilizados meses.

Aterriza como puedas

Después de ocho meses en Toledo, le dieron el alta. No se podía hacer nada más por el paciente en cuanto a su rehabilitación. Una ambulancia le dejó en plena calle con la medicación justa para un par de días. ¿Cómo se iba a encontrar papá una vez en su casa? ¿se vendría abajo? ¿le saldrían escaras? ¿Estaría bien atendido?

Teníamos que aprender de primeros auxilios e higiene sanitaria, a transferirle de la silla a la cama, a hacer los cambios posturales sin hacerle daño y sin hacernos daño, plegar la silla y ajustarla... Y porque se atrasó el alta, si no, con traqueotomía que nos lo mandaban a casa. Cambia también la cánula de la garganta mensualmente y aspírale los mocos con un cacharro. Menos mal que eso no ha venido en el pack.

La casa tenía que estar lista antes del alta. Más de 5.000 pavos a tocateja para poner una ducha accesible, y eso que no hemos hecho más obra en el resto de la casa. Por los pasillos, la silla de ruedas pasa justa y hay que ser conductora de pro para maniobrar en los giros. Compra también una cama con carro elevador y un buen colchón antiescaras. Una silla con respaldo para bañarle y una grúa para moverle; ahí van otros 4.000 euros sin contar con la mano de obra. Para transferirle de la cama a la silla hacen falta dos personas. Una, sin problemas de espalda, voltea los 70 kilos que pesa mi padre y ajusta el arnés sin dobleces para no hacerle quemaduras. La otra dirige la grúa. Después de tres meses casi hemos conseguido sentarle centrado. Aunque hemos pagado un servicio de terapia ocupacional a domicilio para aprender a colocarle bien el respaldo. Se escurría.

Las ayudas de la Comunidad de Madrid (CAM) para adaptar la vivienda o comprar productos de ortopedia salieron en pleno agosto y no cubren a discapacitados mayores de 65 años. Mi padre cumplió 67 en Toledo, así que nos daremos con un canto en los dientes si podemos desgravarnos algo en la declaración de la renta. Claro, que no será en la de este año, pues mi padre tendría que tener ya resuelto el grado de minusvalía y están tardando un año en todo el trámite.

Menos para hablar, mi padre necesita ayuda para todo y todos los días. Y mi madre, que lleva cinco operaciones en la espalda, no puede atenderle sola, ni usando pañales y desobedeciendo uno de los mandamientos de Toledo. La presión moral y el desamparo a la que se enfrentan las familias, sobre todo las mujeres, es criminal. Mi madre ya ha tenido varias crisis nerviosas agudas. La medicalización con antidepresivos es la solución que el sistema sanitario le ha brindado.

ACEPTACIÓN

Mi padre se ha quedado tretrapléjico. Tardamos meses en aceptarlo. Antes del alta, había que buscar a alguien con experiencia en el cuidado de personas dependientes que viviese cerca y que viniese tres veces al día para levantarle de la cama. Por lo pronto, hasta que llegasen las ayudas de la Ley de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia (la Ley de Dependencia, para entendernos). Pronto es un decir, porque solicitar esas ayudas es entrar en un laberinto burocrático lleno de ambigüedad e incertidumbre.

Primero valoran tu grado de autonomía. A mi padre le valoraron una semana antes del alta, sin conocimiento previo de la familia. Luego te dan un grado. Si le tienen que dar agua con una pajita, fijo le dan el grado tres, el de gran dependiente. Eso es lo que nos han dicho las trabajadoras sociales. Aún es una conjetura. Para valorar tu grado de dependencia tienen en cuenta tu entorno. Si vives con familia y tienes una grúa, tu puntuación será menor.

Finalmente, te asignan un programa individual de atención a la autonomía (PIA) con la prestación o servicio que has solicitado. Es una ley muy moderna, te “ofrece” un catálogo de prestaciones y servicios, solo que entre sí no son compatibles. Si pedimos ayuda a domicilio, no podemos solicitar prestación para fisioterapia. En Toledo, mi padre recibía una sesión diaria de fisioterapia, era mantenimiento básico para tratar su rigidez muscular. Tres días sin que alguien le estire las articulaciones y no hay quien le ponga pantalones de lo agarrotadas que tiene las piernas. Una vez en casa, la Seguridad Social no cubre esta necesidad diaria. En Toledo nos dijeron que la fisioterapia no era prioritaria, no para mi padre, que era un caso perdido. Que la familia podía aprender a “masajearle”.

La Ley de Dependencia también te permite escoger la modalidad de la prestación. O servicio público —por ejemplo, ayuda a domicilio, teleasistencia o residencia— o prestación económica —bien para contratar un servicio (el cheque servicio) bien para el cuidado en el entorno familiar—. La cuantía para las cuidadoras familiares ronda los 400 euros y, tras los recortes de 2011, se quedaron sin poder cotizar. 400 euros por atender 24 horas a una persona que necesita higiene diaria, cuidados de fisioterapia y de enfermería.

El máximo de horas de la ayuda a domicilio para un gran dependiente son 70 mensuales de lunes a viernes, es decir, que los fines de semana ni come, ni bebe ni caga. En nuestro municipio —gobernado por el PP— están tardando un año. La cuantía mínima del cheque servicio es 429 euros y la máxima 715 para el grado III de dependencia. En ese baremo tendrán en cuenta el coste del servicio y la capacidad económica de la familia.

Buscando información más concreta para poder organizar los cuidados de mi padre, fuimos a asesorarnos a la Oficina de Atención a la Dependencia de Madrid. Allí nos aconsejaron pedir la pasta y contratar un servicio privado. “Si es privada, le vas a tener atendido lo antes posible, porque es privado”. ¿Y cuánto tardan? “Calcula mínimo seis meses desde que lo aprobamos, que no significa que luego se cumpla. Puede que empecemos a pagar al año, depende del dinero que haya. Si hay presupuesto se paga y, si no, se espera”. ¿Qué cuantía le concederán? “No tenemos la capacidad de verlo… Primero, no sabemos cuánto os vais a gastar en la empresa y nosotros no somos el equipo técnico que hace el cálculo. La capacidad económica la dictamina Hacienda”.

Como no queríamos dejar a mi padre todo el día en la cama desatendido, no nos quedaba otra que anticiparnos y contratar el servicio sin saber cuánto nos iban a cubrir. ¿Y las familias que no tienen la capacidad económica para anticipar el dinero? El acceso a las prestaciones en condición de igualdad y no discriminación, una de las premisas de la Ley de Dependencia, hace aguas por todos lados.

Ese cheque, además, solo sirve si contratas a una empresa con certificado de la CAM. Muchas son agencias de colocación que pagan cinco euros la hora a sus empleadas.

MORIR ANTES DE LA AYUDA

“Las ayudas, tarde y nada. En 20 años no he visto que llegasen cuando tenían que hacerlo”. La trabajadora social del centro de Toledo, que ha visto el expediente de miles de pacientes, sabe de lo que habla. 350.000 personas dependientes permanecen en el “limbo”, según el XVII dictamen del Observatorio de la Asociación Estatal de directores y gerentes en servicios sociales. Muchos mueren antes de que llegue la ayuda. Cada día se produce la baja por fallecimiento de 90 personas dependientes que finalmente no pudieron ejercer su derecho de acceso a los servicios o prestaciones determinados en la Ley.

Si a mi padre le dan finalmente un grado menor, o la ayuda tarda más de lo reglamentario, podríamos reclamar nuestros derechos, pero en la jurisdicción contencioso-administrativa, un proceso lento, costoso, farragoso y nada garantista. “El Gobierno sigue incumpliendo la disposición final séptima de la Ley 36/2011, reguladora de la jurisdicción social, imposibilitando que los asuntos judicializados en materia de dependencia pasen al orden de lo Social”, advierte ese informe del Observatorio.

Buscar recursos públicos y accesibles para mejorar la calidad de vida de mi padre es darse cabezazos contra la pared una y otra vez. En Toledo nos habían recomendado que buscásemos un centro de día especializado en personas con gran dependencia donde recibiese fisioterapia, terapia ocupacional y terapias de grupo para afrontar su situación. También para descargar a la familia, porque cuidar de una persona dependiente las 24 horas es mucha tela. Hay noches que mi padre no duerme, tiene dolores fantasma, siente correas por su cuerpo y las sábanas le pesan un quintal.

Cuando me enteré de que en esos centros especializados no hay plazas públicas para mayores de 65 años me quedé a cuadros. La Ley de Dependencia no los cubre si considera que eres “viejo”. La alternativa pública era un centro de día de personas mayores, algo que la trabajadora social de nuestro municipio nos desaconsejó: “No están adaptados. Lo van a tener sentado viendo la tele”. Mi padre está perfecto de la cabeza, meterle en un geriátrico es matarle en vida.

Había que buscar un centro especializado para personas con movilidad reducida y pagarlo. Acudí a la Asociación de Parapléjicos y Personas con Gran Discapacidad Física de la Comunidad de Madrid. Tenían centro de día, pero a precio de mercado y sin ruta a su domicilio. Descartado. Di con otro centro para personas con daño cerebral sobrevenido, estaba a 15 kilómetros y tenía servicio de ruta. Bien. Pero primero tenían que valorarle: paga 250 euros además del taxi adaptado. Tardaron un mes en darme cita. A la semana, me llegaba el informe. La opción más barata, tres días a media jornada, con solo dos sesiones semanales de fisio, salía por más de 1.000 euros mensuales. Hemos descartado la opción, no podemos pagarla.

Actualmente mi padre se encuentra en un limbo y, a corto plazo, cualquier solución para mejorar su calidad de vida la tiene que costear la familia. Su pensión es digna gracias a la lucha sindical en la empresa en la que trabajaba. Solo su cuidado básico diario se lleva media pensión, una pensión que comparte con mi madre, que no ha cotizado por los trabajos de cuidado en la casa.

Por si fuese poco, el diseño de las ciudades también se vuelve en contra. Cuando iba a visitar a mi padre a Toledo me lo encontraba perfectamente sentado, solo el cabecero le incordiaba un poco. Pasillos y ascensores eran amplios, nada de escalones. Pasear con él era coser y cantar. Ahora puedo sacarle de casa, afortunadamente vive en un piso que cumple con los criterios de accesibilidad. Pero al salir, las calles tienen socavones, bordillos y obstáculos continuamente. Una combinación fatal para los espasmos y la espasticidad de mi padre. A los cinco minutos de paseo, me tengo que dar la vuelta porque a mi padre se le ha salido medio culo de la silla. Un día casi no llego a tiempo. Fue entrar por la puerta de casa, y zas, mi padre al suelo. Tuve que tumbarle y esperar a que llegasen mis hermanos , entre los tres levantarle en volandas —pues la grúa no llega al suelo— y volver a sentarle. En la operación, la sonda se le salió y tuvimos que llamar a urgencias. Yo no he vuelto a pasear tranquila con él.

Lo primero que pensé cuando ese cirujano sin escrúpulos me dijo que mi padre tenía la médula machacada fue en la muerte digna. Toledo me cambió la visión. La gente tetrapléjica no habla de morirse con dignidad, habla de vivir con calidad. De poder salir a la calle a tomarse una cerveza aunque sea con pajita.

Hoy no existe derecho a una muerte digna. Su criminalización nos indigna a muchas. Pero sin barrios accesibles y sin recursos para resolver necesidades básicas, las personas con gran discapacidad —también sus familias y las personas cuidadoras— directamente no tienen derecho a una vida digna.